Moje dziecko z zespołem Aspergera
„Przecież to normalne dziecko, chodzi, mówi a że taki poważny… W naszej rodzinie wszyscy tacy byli. Ja też nie miałem w szkole kolegów… Popatrz tylko, jak się spokojnie bawi, jak liczy, układa. To dobrze, że jest taki dokładny.” – słyszą często matki.
„Przecież to normalne dziecko, chodzi, mówi a że taki poważny… W naszej rodzinie wszyscy tacy byli. Ja też nie miałem w szkole kolegów… Popatrz tylko, jak się spokojnie bawi, jak liczy, układa. To dobrze, że jest taki dokładny.” – słyszą często matki. A jednak coś je niepokoi, coś podpowiada aby szukać pomocy, coś jest chyba nie tak. Aż nadchodzi diagnoza: Zespół Aspergera. Jaki zespół, co to znaczy, czy to autyzm? Moje dziecko?
Rzeczywiście, Zespół Aspergera jest zaburzeniem mieszczącym się w spektrum autyzmu. Chociaż jest częściej spotykany niż autyzm dziecięcy, rozpoznanie nie jest łatwe, tym bardziej, że niewielu specjalistów posiada wiedzę o tym zaburzeniu. Problem stanowi również fakt, że kryteria Zespołu Aspergera i autyzmu są na tyle nieostre, że w pewnych przypadkach jednostki te są po prostu mylone – dziecko z AS oceniane jest jako wysoko funkcjonujący autystyk.
Termin Asperger’s Syndrome po raz pierwszy został użyty w 1981 r., w publikacji Lorny Wing. Zwróciła ona uwagę na dzieci z objawami autyzmu, u których mowa oraz procesy poznawcze były dobrze rozwinięte, zaburzenie dotyczyło natomiast funkcjonowania społecznego oraz rozwoju motorycznego. Odkryła, że dokładnie takie samo zaburzenie opisane zostało już w 1944 r. przez dr Hansa Aspergera.
Samotny wśród ludzi
Objawy występujące u dzieci z Zespołem Aspergera mogą mieć różne nasilenie. Zdarza się, że są na tyle subtelne, że przypisuje się je charakterystycznym cechom osobowości. Zawsze jednak głównym problemem dla dziecka są funkcje społeczne. Ponieważ jednak rodzice uczą się reakcji swojego dziecka, uczą się rozpoznawać wysyłane przez nie sygnały i zaspokajać potrzeby, w warunkach domowych maluchy radzą sobie dobrze i wydają się po prostu nieco wycofane.
Problemy przybierają na sile dopiero, gdy dziecko z domu wychodzi – najczęściej w przedszkolu. Dziecko z AS unika spontanicznych kontaktów, ma wyraźne kłopoty z przystosowaniem się do grupy, przejawia schematyczne zachowania. Skąpe umiejętności społeczne prowadzą do niemożności stworzenia więzi z rówieśnikami, to z kolei powoduje frustrację, której najprostszym ujściem jest agresja. Generalnie, wszystko to, co jest nowe i niespodziewane, powoduje wyraźne podenerwowanie, lęk i złość.
POLECAMY:
Dla dzieci z Zespołem Aspergera świat jest bardzo skomplikowanym miejscem. Skąd biorą się trudności? Dziecko z tym zaburzeniem opanowuje mowę w stopniu podobnym do swoich rówieśników, potrafi się więc komunikować. Nie odbiega od nich również poziomem inteligencji, ma swoje pasje, zainteresowania, o których potrafi opowiadać godzinami. Problem polega na tym, że dziecko z AS nie zauważy, że jego rozmówca jest np. znudzony opowieścią, nie będzie potrafiło odczytać wysyłanego przez niego sygnału niewerbalnego. Nie odczyta również innych emocji na twarzach rówieśników. Nie zauważy, że ktoś jest zirytowany lub urażony.
Dziecko z Zespołem Aspergera traktuje kierowane do niego komunikaty bardzo dosłownie, nie rozumie żartów czy metafor. Z tego powodu może stać się ofiarą ataków i wyszydzania – w pewnych sytuacjach taka „naiwność” może być dla otoczenia zabawna. Dziecko z AS, pochłonięte odpowiedzią na pytanie, nie zauważy, że rozmówca z niego szydzi, prowokuje czy przedrzeźnia, co niestety potęguje tylko atmosferę zabawy jego kosztem.
Upośledzenie funkcji społecznych przekłada się więc na całościowe funkcjonowanie dziecka. I choć, jak wspomniano, Zespół Aspergera nie ma wyraźnego wpływu na poziom inteligencji, w zadaniach wymagających umiejętności społecznych dziecko będzie radziło sobie zdecydowanie gorzej. Sytuacja zmienia się jednak, gdy zadanie wymaga wiedzy, przyswojenia faktów znajdujących się w sferze zainteresowań dziecka, np. elektronika, informatyka, w tym wypadku wyniki dzieci z AS często przewyższają osoby zdrowe.
Mowa dziecka rozwija się prawidłowo, zdarza się jednak, że dziecko zaczyna mówić z opóźnieniem. Rodzice, przyzwyczajeni do charakterystycznego stylu mówienia dziecka, mogą nie zauważać niczego dziwnego, dla osób postronnych zauważalny będzie natomiast formalny, monotonny ton, określany często jako „mechaniczny”. Bogate słownictwo nie łączy się jednak z umiejętnością rozumienia wypowiedzi. Dziecko z Aspergerem może mówić długo i dużo na interesujący je temat, nie odczyta jednak niewerbalnej reakcji rozmówcy, będzie miało również problem ze zrozumieniem nieprecyzyjnego pytania. Podobnie metafory czy skróty myślowe – muszą być dziecku wyraźnie wytłumaczone, jak np. zwrot „weź się w garść” czy „bujać w obłokach”.
Charakterystycznym objawem, występującym zarówno u dzieci autystycznych jak i u dzieci z Zespołem Aspergera, jest występowanie sztywnych, powtarzających się zachowań, niechęć do zmian, brak elastyczności. Dzieci te mają skłonność do wymuszania aby pewne rzeczy były robione zawsze w ten sam sposób, w takiej samej kolejności. Uparcie odmawiają spożywania określonych potraw, wymuszają podążanie określonymi trasami, a ich zabawy zawsze przebiegają i kończą się tak samo.
POLECAMY:
Sławni „Aspergerzy”
Sztywność w zachowaniu wiąże się ze sztywnością zainteresowań dzieci z AS. Często przejawiają obsesyjne wręcz zainteresowanie jakąś określoną, wąską dziedziną. Przyswajają niebotyczne ilości informacji, wykazują niesamowite możliwości, np. liczenia czy zapamiętywania. Słynny Brytyjczyk, Daniel Tammet, potrafi zapamiętać liczbę pi do 22 514 miejsca po przecinku, biegle posługuje się 11 językami. W ciągu siedmiu dni nauczył się języka islandzkiego na poziomie umożliwiającym swobodną komunikację. Daniel Tammet jest sawantą, czyli autystycznym geniuszem, cierpiącym na Zespół Aspergera. Również u Einsteina i Newtona, jak twierdzą naukowcy z Cambridge i Oksford, występowały objawy charakterystyczne dla AS.
Pomoc dziecku z Aspergerem
Diagnoza Zespołu Aspergera nie jest łatwa, gdyż każde dziecko zachowuje się we właściwy dla siebie, specyficzny sposób. Objawy mogą mieć różne nasilenie, od bardzo subtelnych „dziwactw” aż do tak wyraźnych, iż uniemożliwiają normalne życie i pracę oraz skłaniają rodziców do poszukiwania specjalistycznej pomocy. Główną rolę odgrywa więc środowisko, w którym przebywa dziecko, możliwości dotarcia do specjalisty oraz jego wiedza i doświadczenie w rozpoznawaniu tego typu zaburzeń. On podpowie również rodzinie, w jaki sposób wspierać rozwój dziecka z AS i radzić sobie z trudnościami.
Pierwszym i jednocześnie najważniejszym zadaniem, jakie stoi przed rodzicem dziecka cierpiącego na Zespół Aspergera, jest dokładne zgłębienie zjawiska, poznanie przyczyn zachowania dziecka. Dzięki temu łatwiej będzie zrozumieć świat, w jakim funkcjonuje maluch i ograniczenia, jakie napotyka. Postaraj się dostosować swoje zachowanie i oczekiwania do możliwości dziecka – wyrażaj się jasno, konkretnie, dosłownie. Niech Twoje komunikaty będą zawsze zrozumiałe dla malucha a obietnice – dotrzymywane.
W taki sposób „tłumacz” dziecku zasady rządzące światem – normy społeczne, wymogi ze strony otoczenia. Umiejętności te wzmacniaj w codziennych sytuacjach – ucz dziecko czekania na swoją kolej, zwrotów grzecznościowych, sposobu zachowania się w określonych sytuacjach. Dbaj o kontakt wzrokowy i bardzo mocno chwal zarówno starania, jak i osiągnięcia dziecka. Wiedząc o sztywności w zachowaniach malucha staraj się wprowadzać bardzo delikatne zmiany, spokojnie i cierpliwie – dzięki temu łatwiej będzie mu zachować się w sytuacjach nieprzewidzianych.
A przede wszystkim – zrozum, że twoje dziecko ma prawo zachowywać się trochę inaczej niż jego rówieśnicy i nie wynika to ze złośliwości czy buntu. Naucz się również rozpoznawać sygnały wysyłane przez twojego malucha, jego reakcje na określone sytuacje. Dzięki temu łatwiej będzie tobie zrozumieć kiedy i dlaczego wpada w złość. Dzięki temu będziesz mogła ich unikać lub zapewnisz dziecku większe wsparcie. Twoje dziecko jest wspaniałe i bardzo potrzebuje ciebie, aby odnaleźć się z świecie niezrozumiałym i chaotycznym – twoim zadaniem jest pomóc mu. Nie zapominaj więc o zapewnianiu go o tym jak bardzo go kochasz i jak bardzo jesteś z niego dumna, nawet jeśli wcale o to nie pyta.
(dja/sr)
