"Pokochaj, nie pokonaj". Życie rodziców po diagnozie

- To nie tak miało być - mówiła sobie Agata, mama trójki dzieci, w tym Krystiana z zespołem Downa. - Nie tak sobie to wymarzyłam. Nie tak to sobie wyobrażałam przez 9 miesięcy. Nie wierzyłam lekarzom. Wierzyłam w to, że za chwilę ktoś wejdzie do pokoju i powie, że to była tylko pomyłka - opowiada.

Przez co przechodzi rodzic, kiedy dowiaduje się o diagnozie swojego dziecka? Jak poradzić sobie z trudnymi uczuciami? Odpowiedzi na te pytania nigdy nie są łatwe. Działacze organizacji DrOmnibus postanowili więc oddać głos tym, którzy o takim życiu wiedzą najlepiej. Kilkoro rodziców nagrało filmiki, w których dzielą się swoimi doświadczeniami, emocjami, jakie towarzyszą człowiekowi, który słyszy, że jego dziecko nie będzie takie jak reszta zdrowych i normalnie funkcjonujących malców.

- Narodziny dziecka z zespołem Downa były dla mnie szokiem. To nie tak miało być. Nie tak sobie to wymarzyłam, nie tak to sobie wyobrażałam przez 9 miesięcy. Nie to mówiły badania, które wykonywałam w najlepszych klinikach. Nie wierzyłam lekarzom, nie wierzyłam badaniom. Wierzyłam w to, że za chwilę ktoś wejdzie do pokoju i powie, że to była tylko pomyłka - opowiada Agata Komorowska, mama 10-letniego Krystiana.

Agata była bohaterką jednego z naszych reportaży. O kobiecie głośno zrobiło się wtedy, gdy na swoim blogu opublikowała list do księży i polityków.

- Byłam wściekła na lekarzy, którzy odbierają mi radość z pierwszych chwil bycia z dzieckiem. Wściekła nawet na inne zdrowe dzieci, na rodziców, którzy z uśmiechem patrzyli na swoje dzieci. Wściekła na Boga, któremu zawierzyłam, a który tak bardzo mnie doświadczył - opowiada w filmie.

Przyznaje, że złość napędzała ją do działania. - Postanowiłam, że jeśli nie Bóg, to ja naprawię mojego syna. Rehabilitacje, leczenie, suplementy, wizyty - wszystko tylko po to, by udowodnić sobie i całemu światu, że mój syn będzie normalny - wspomina.

Gdy synek miał 6 lat, dopadła ją depresja. - Uświadomiłam sobie, że on nie będzie taki jak inne dzieci i przegrywam z zespołem Downa. Musiałam zwrócić uwagę na siebie. Na to jaka ja jestem, czego pragnę. Musiałam pokochać siebie, swoje wady - i dopiero wtedy mogłam pokochać Krystiana, zauważyć to, jaki jest wspaniały. Nie pokonać, a pokochać - dodaje.

Rodzice przyznają, że za każdym razem najpierw przeżywa się ogromny szok. Z drugiej jednak strony jest ulga, bo kiedy lekarze stawiają diagnozę, jaka by ona nie była, to chociaż wiedzą, na czym stoją.

- Nie było już niepewności, skończył się etap poszukiwań i wiedziałam, że to już czas, by iść do przodu. Gdzieś tam z tyłu głowy człowiek miał tę nadzieję, że może to nie jest autyzm, może on po prostu taki jest i kiedyś będzie inaczej - mówi inna kobieta, mama autystycznego synka.

- Przyznam, że po raz pierwszy jak usłyszałam hasło „autyzm”, to ogarnęła mnie straszna panika, bo nie wiedziałam, co mam zrobić, gdzie mam iść, czy sobie w ogóle z tym poradzimy. Ale to naturalne, że boimy się nieznanego - dodaje.
Podobnie uważa tata Oli, u której stwierdzono Aspergera. - Diagnoza była dla nas w sumie dobrą rzeczą. Ukierunkowała nas na takie działania, które mogły Oli pomóc i ją wesprzeć. Pomogła nam w relacjach z Olą, żebyśmy mogli się odpowiednio zachować. Myślę, że dobra diagnoza, w odpowiednio wczesnym stadium jest niezwykle potrzebna. Nie tylko dla dziecka i jego przyszłości, ale i dla rodziców - przyznaje.

Film jest częścią kampanii „Równi w różnorodności”. Działacze chcą zwrócić uwagę na to, że choć diagnoza dziecka potrafi zburzyć rodzicowi cały świat, to nie można się poddawać. Jak przyznaje psycholog Agnieszka Kolbiarz-Juszczak, niektórzy po diagnozie wpadają w żałobę.

- Taka informacja burzy porządek, destabilizuje codzienność. Dowiadujemy się czegoś, czego żaden rodzic nie chciałby usłyszeć o swoim dziecku, dlatego naturalnym odruchem jest to, że staramy się odciąć od tego. Nie przyjmujemy informacji, że ukochany syn nie chce zawierać znajomości z koleżankami i kolegami, nie chce się z nimi bawić, a nasza córeczka cały dzień najchętniej przesiedziałaby w kąciku - mówi Kolbiarz-Juszczak.

Ale wbrew pozorom diagnoza często jest wybawieniem. Bo skoro coś jest stwierdzone, to tak jest i trzeba z tym żyć. - Można złościć się na wszystkich i na wszystko. Możliwości jest multum. Szukamy odpowiedzi na pytanie, dlaczego to akurat nas spotkało. Z negatywnych emocji często powstaje siła napędowa do dalszego działania rodzica. Pytanie „dlaczego?” pcha rodziców dalej - dodaje.

Każdy rodzic ma prawo do negatywnych emocji. Potrzeba czasu, by oswoić się z tym nowym życiem. Ci rodzice udowadniają, że mimo małego piekła, przez które przeszli, tworzą szczęśliwe i kochające rodziny.