Pracownice: praca w domu opieki społecznej czasem niesie traumę

Magdalena Drozdek: „Opatrywałam odleżyny, myłam dzieci z odchodów, bo ustawodawca przewidział dla nich limit pieluch, uderzający w elementarną, ludzką godność” – to tylko fragment pani postu, który cytowały media przy okazji czarnego protestu. Historie, o których pani opowiada, skrywają się na co dzień w głębokim cieniu.
Joanna Ławicka: To są historie, które na ogół są po prostu nieznane. Podobnie jak dramaty rozgrywające się w domach rodzinnych, zwłaszcza w wypadku rodziców w podeszłym wieku, mających pod opieką całkowicie zależną osobę dorosłą. Wymagającą noszenia, przewijania, karmienia, zapewnienia rozrywki, spaceru, realizacji normalnych potrzeb życiowych, które ma każdy. Musimy zdawać sobie sprawę, że problemu nie rozwiąże się np. tylko podwyżkami zasiłków, czy innymi świadczeniami pieniężnymi. To nie sprawi, że 70-letnia matka, czy ojciec będą mieli więcej siły albo czasu dla siebie.

*Część osób bez przeszkód wychodzi dziś na ulicę z transparentami pokazującymi zakrwawione płody. Mówią, że tak traktuje się, bądź chce się tak traktować w Polsce niepełnosprawne dzieci. Ci, którzy nazywają się dziś obrońcami życia, wiedzą, jak wygląda rzeczywistość maluchów, które mieszkają w ośrodkach opieki? *
Jestem przekonana, że w większości nie wiedzą. Nie myślą w ogóle w kategoriach jakości życia i jawnie to przyznają. Po moim artykule na Facebooku, który szeroko cytowały media, otrzymałam mnóstwo maili i wiadomość od osób, określających się jako pro-life. Pomijam fakt, że wiele z nich było po prostu skrajnie obraźliwych i niemających nic wspólnego z postawą „miłości wobec bliźniego”. Wstrząsające dla mnie było, że dla tych ludzi mówienie o jakości życia osoby niepełnosprawnej stanowi coś w rodzaju zbrodni. Życie jest życiem i koniec. A jakie ono jest - to nieistotne. Mimo że przecież jako społeczeństwo możemy właśnie na to mieć realny wpływ. Możemy starać się, aby ludzie z problemami rozwojowymi mogli żyć godnie, w pełni realizować swoje potrzeby, rozwijać się i odnosić sukcesy. To jest w naszym zasięgu i nie możemy tego ignorować, a tym bardziej traktować piętnowania naruszania jakości życia osób niepełnosprawnych, jako zła.

Motyw „zabijania niepełnosprawnych dzieci” wykorzystuje się dziś w walce politycznej?
Mam wrażenie, że tak i to z premedytacją. Zestawienie słów „zabijać” i „niepełnosprawny” jest na tyle silne, że odwraca uwagę od faktycznego problemu, jakim jest brak właściwego wsparcia potrzeb osób niepełnosprawnych w społeczeństwie. I od wielu innych, ważnych kwestii także…

Pod pani historią pojawił się taki komentarz: „mam dziecko niepełnosprawne i powiem tak - dla rządzących wartość ma tylko ich życie płodowe, bo gdy się urodzą, nikogo poza matką nie obchodzą”. Zgadza się pani z tym stwierdzeniem?
Wielokrotnie w mojej pracy spotykam się z rodzicami niepełnosprawnych dzieci sfrustrowanymi brakiem możliwości uzyskania realnej pomocy. I proszę mi wierzyć - nie chodzi tylko o pieniądze. Często jest to kompletny brak elastyczności systemu edukacji, usuwanie dzieci z placówek edukacyjnych, proponowanie rodzicom nauczania indywidualnego, które w większości wypadków oznacza dla jednego konieczność rezygnacji z pracy. Równie często spotykamy się z oczekiwaniem społecznym, aby rodzic (zwłaszcza matka) „poświęcił się” dla dziecka. Taki mit heroizmu matki…

*Patrząc przez pryzmat swojego doświadczenia, czy pani zdaniem ktoś w ogóle może decydować za kobietę, czy ona urodzi takie dziecko, czy nie? *
Zgadzam się ze stwierdzeniem, że nikt nie ma prawa wymagać od nikogo heroizmu. A wprowadzanie rozwiązań karnych w taką sferę uważam za docelowo sprzyjającą ogromnym nadużyciom i w praktyce - do zagrożenia życia zarówno matek, jak i dzieci. Chciałabym jednak zwrócić także uwagę na odwrotny problem, często pomijany w dyskursie społecznym wokół aborcji. Rozpętywanie takich wojen wokół tematu aborcji, gdzie główną osią sporu wydaje się używanie argumentu o prawie do życia osób z problemami rozwojowymi, nie pozostaje bez echa także wśród samych zainteresowanych. Proszę wyobrazić sobie sytuację emocjonalną człowieka, który musi zmagać się z myśleniem, czy „gdyby rodzice mogli, to by się mnie pozbyli”. To nie jest łatwe. Człowiek już żyjący, niezależnie od tego, jaki jest, ma swoje dylematy. I nie są to dylematy łatwe. Pewna organizacja w USA od lat pracuje nad, na szczęście niemożliwym do osiągnięcia celem, jakim jest wykrycie markera genetycznego autyzmu, aby można było usuwać ciąże w wypadku wykrycia autyzmu u płodu. To kompletnie chore działanie. Podobnie jak wszystkie, które zmierzają do pokazywania życia osób niepełnosprawnych i z nimi, jako udręki. Chciałabym, żebyśmy w dyskursie społecznym nie zapominali o tym aspekcie i skoncentrowali się raczej na tym, jak to zrobić, żeby człowiek niepełnosprawny mógł w pełni czuć się człowiekiem.

W tej toczącej się dyskusji o aborcji pokazała pani też bardzo brutalną prawdę o życiu niepełnosprawnych w domach opieki społecznej. Pisze pani o dziewczynce gwałconej przez chłopców z tego samego ośrodka.
Ta rzeczywistość nie dotyczy tylko osób w domach opieki. Nadużycia seksualne wobec osób niepełnosprawnych są naszą codziennością. Naprawdę, naiwność, łatwowierność, potrzebę ufania drugiej osobie niezwykle łatwo wykorzystać. O tym się nie mówi, bo to niewygodne. Nie mówi się też o tym, że osoby niepełnosprawne, także najzwyczajniej mają potrzeby seksualne. Bez edukacji w tym zakresie, bez wsparcia są łatwymi ofiarami nadużyć, bazujących na ich potrzebach.

Jak wytłumaczyć niepełnosprawnej czym jest gwałt?
W warunkach krótkotrwałego kontaktu niewiele da się wyjaśnić. Osoby niepełnosprawne, także niepełnosprawne intelektualnie powinny mieć zapewniony dostęp do rzetelnej edukacji seksualnej. Wówczas, długoterminowo, można wyjaśniać różne pojęcia, zjawiska i przygotowywać człowieka do radzenia sobie zarówno ze swoją seksualnością, jak i potrzebami czy czynami innych osób względem nich.

Jak na słowa krzywdzonej dziewczynki reagują pracownicy takich ośrodków?
Ostatnią rzeczą, na której mi zależy, jest piętnowanie pracowników Domów Pomocy Społecznej. Wśród nich jest mnóstwo wspaniałych ludzi, którzy usiłują z niczego stworzyć coś. Realia są takie, że nie da się, albo graniczy to z cudem, by zapewnić ludziom niepełnosprawnym w DPS tego, czego potrzebuje każdy człowiek. Można próbować tworzyć namiastki, można tyle… ile można. Pamiętam historię pewnego dyrektora DPS dla dorosłych niepełnosprawnych intelektualnie, który wprowadził w „swoim” Domu bardzo nowatorskie i humanitarne rozwiązania, pozwalające np. mieszkańcom na zawieranie realnych związków, także seksualnych. Ten człowiek stał się ofiarą nieprawdopodobnej presji społecznej. No bo jak to, „takie rzeczy” w domu opieki…

*Nie chcemy piętnować wszystkich opiekunów i pracowników. Zdarzają się jednak takie przypadki, o których trzeba opowiadać. Bo poczucie bezkarności rodzi jeszcze więcej takich patologii. *
Obawiam się, że konieczne są rozwiązania systemowe. Pracownicy Domów Opieki powinni być starannie dobierani, powinni też być godnie wynagradzani za swoją bardzo ciężką pracę. Ich godziny pracy powinny być zupełnie inne niż w wypadku typowych zawodów. Dziewczyny, które poznałam, które urodziły dzieci w DPS, nie były źle traktowane. Niemniej widać było wyraźnie, że instytucja nie jest przygotowana na takie sytuacje, usiłuje je „wyciszać”.

Co najbardziej utkwiło pani w pamięci podczas pracy z pensjonariuszami Domów Pomocy Społecznej?
Każdy dzień to była trauma. Od limitów pieluch, przez zaprzeczanie elementarnym potrzebom mieszkańców, przemoc psychiczną, bezradność opiekunów, brak skutecznej i właściwej rehabilitacji… A to wszystko w pięknych, wyremontowanych wnętrzach, z ogromnym oddziałem rehabilitacyjnym. Ale bez możliwości jego wykorzystania, bo brak kadry, brak pieniędzy, brak zrozumienia…

Jak długo pracuje pani z niepełnosprawnymi?
Od prawie 15 lat. Początkowo, jako wolontariuszka, potem terapeuta domowy, nauczyciel kształcenia specjalnego, także z osobami z głęboką, wieloraką niepełnosprawnością. Od 8 lat pracuję w Fundacji Prodeste w Opolu, której jestem prezesem od 2013 r. W naszej obecnej pracy wspieramy przede wszystkim osoby ze spektrum autyzmu, ale także osoby z ciężkimi wadami genetycznymi, które wymagają bardzo specyficznego podejścia terapeutycznego. W wypadku osób ze spektrum autyzmu problem jest jeszcze bardziej rozległy, bo są to ludzie, których niepełnosprawności nie widać. Powoduje to masę problemów dla rodziców, opiekunów, którzy często są społecznie piętnowani, jako po prostu niewydolni wychowawczo. A ich dzieci traktowane jako niegrzeczne, niewychowane. Niepełnosprawność może nie jest tematem tabu, bo w tej kwestii wiele się zmienia w społeczeństwie, ale na pewno jest tematem nieznanym. Media najchętniej pokazują osoby niepełnosprawne jako biedne, chore, wymagające pomocy, albo w kontekście jakiegoś dramatu. Tymczasem największym dramatem jest niemożność bycia traktowanym jak człowiek pełnowartościowy.

To jak zapamiętała pani swoje pierwsze dni w tej pracy?
Na pewno nie były łatwe, chociaż startowałam z dużą świadomością tego, jak i dlaczego chcę pracować z ludźmi niepełnosprawnymi. Wbrew obiegowej opinii, praca z osobami niepełnosprawnymi jest niesamowicie satysfakcjonująca i nie ma nic wspólnego z poświęceniem, czy opieką nad chorymi. Stwarzamy ludziom z odmiennościami rozwojowymi warunki do tego, by mogli odnosić sukcesy. Staramy się wspierać ich rozwój, dostarczać narzędzi do lepszego radzenia sobie w otaczającym świecie. Ogromną częścią naszej pracy jest także… praca z osobami o typowym rozwoju. Dla nich dostrzeżenie człowieka w osobie niepełnosprawnej bywa niezwykle trudne. Nasze społeczeństwo próbuje za wszelką cenę zmuszać dzieci, osoby z odmiennościami rozwojowymi, by były „jak najbardziej przypominające” osoby o typowym rozwoju. To niemożliwe, a nasza praca koncentruje się też na tym, by pokazać, że różnorodność, także neuroróżnorodność to szansa dla społeczeństwa, a nie zagrożenie.

Jest pani mamą trzech córek. Ciężko jest oddzielić życie prywatne od zawodowego? Szczególnie jeśli w pracy doświadcza się także tych trudnych historii?
Jeżeli chodzi o życie prywatne, bardzo chciałabym, żebyśmy - zarówno ja, jak i moje koleżanki z Fundacji, które też mają swoje dzieci - miały więcej dla nich czasu. Pracujemy często ponad siły. Po kilkanaście godzin na dobę, często wiele tygodni bez przerwy. Chciałabym, żeby nasze władze i nasze społeczeństwo pomyślało o tym, jak skutecznie wspierać takich, jak my. Którzy realnie pomagają w życiu osobom z trudnościami rozwojowymi. Spotykamy się z ogromem niezrozumienia i poglądami, że jeżeli pracujemy w organizacjach pozarządowych, to przecież mamy świetnie, bo cóż to za problem zdobyć pieniądze dla Fundacji. Tymczasem i my i nasi koledzy z innych organizacji nierzadko toniemy w długach, cały czas uparcie usiłując walczyć o lepsze jutro osób z problemami rozwojowymi. I jeszcze spotykamy się z opiniami, że „dorabiamy się na ludzkiej krzywdzie”.
W Fundacji Prodeste, nasze „prywatne dzieci” mają dużo kontaktu z naszymi podopiecznymi. Jeżdżą z nimi na kolonie, obozy, rajdy, uczestniczą w projektach i warsztatach. Poznają rzeczywistość, w której odmienność rozwojowa to po prostu część różnorodności świata. Często bardzo ciekawa i atrakcyjna.

*Jakiś czas temu na antenie Polskiego Radia opowiadała pani o sobie samej, o tym, jak żyje się z zespołem Aspergera. Wiele osób najprawdopodobniej nie rozumie, jak funkcjonują ludzie z tym zaburzeniem… *
Zespół Aspergera jest odmiennym od powszechnego wzorcem rozwojowym, który charakteryzują trudności w budowaniu relacji społecznych, komunikacji społecznej i specyficzne, mocno wyizolowane zainteresowania. Życie z zespołem Aspergera może być bardzo satysfakcjonujące i pełne dobrych wydarzeń, wśród których czasem pojawiają się te trudniejsze, jak w życiu każdego człowieka. Może jednak stać się pasmem trudności. 1% ludzi na świecie, to osoby ze spektrum autyzmu. Bycie w mniejszości do łatwych nie należy. Zwłaszcza jeżeli za wartość uznajemy w społeczeństwie… łatwość nawiązywania kontaktów i budowania relacji.

Napisała pani książkę „Nie jestem kosmitą”. Kosmitów boimy się mniej niż niepełnosprawnych?
Tego nie wiem. Wiem natomiast, że wiele osób ze spektrum autyzmu trudno określić niepełnosprawnymi. Niepełnosprawność to pojęcie względne. Jeżeli dane środowisko uznaje coś za niepełnosprawność, takim się staje. Jeżeli mamy szczęście i żyjemy w akceptacji, mamy szansę wykorzystywać wszystko, co nasz rozwój nam daje. A wówczas o niepełnosprawności ciężko mówić. Każdy musi pracować nad sobą, ludzie ze spektrum autyzmu także i jest to praca cięższa, niż w wypadku osób o typowym rozwoju. Warto to wspierać i doceniać.

W Polsce wciąż jest dużo do zrobienia, jeśli chodzi o postrzeganie niepełnosprawnych, czy osób ze spektrum autyzmu?
Oczywiście. Mamy mnóstwo do zrobienia w tym zakresie. Warto zauważyć, że Polska, jako jeden z nielicznych krajów nie ratyfikowała do tej pory protokołu fakultatywnego do Konwencji Praw Osób Niepełnosprawnych. Dzięki temu aktowi prawnemu polskie osoby niepełnosprawne mogłyby dochodzić swoich praw przed Komisją ONZ. Dziś nie ma takiej możliwości. Ponadto, mamy kompletnie niedostosowany do potrzeb osób niepełnosprawnych i osób z autyzmem system edukacji. Dalej - system wczesnego wykrywania problemów rozwojowych. Proszę sobie wyobrazić, że wciąż trafiają do nas niezdiagnozowane, albo źle zdiagnozowane nastolatki. Nierzadko z potężnymi traumami życiowymi, po próbach samobójczych albo z ciężką depresją i myślami samobójczymi. Nie istnieje też sensowny system wsparcia organizacji pomagających osobom z trudnościami rozwojowymi. Jest mnóstwo do zrobienia…

Pracownice to nowy cykl w WP Kobieta. Przestawiamy w nim historie kobiet, które nie trafiają na pierwsze strony gazet, choć swoją pracą zmieniają świat… kawałek po kawałku.