Koronawirus. Musiały zrezygnować z rehabilitacji. "Ruchy, które mogłam wykonać jeszcze wczoraj, dzisiaj stają się niemożliwe"

– Dla nas rehabilitacją są także zwykłe wyjścia z domu, ale obecnie nie możemy korzystać nawet z tego. A bezmyślni ludzie beztrosko spacerują po mieście, urządzają pikniki w parkach i robią to wszystko wyłącznie dla rozrywki, narażając przy tym nas i naszych opiekunów – podkreśla Asia, chora na rdzeniowy zanik mięśni. Tak jak Kasia, każdego dnia boleśnie odczuwa brak rehabilitacji.

– Moje życie wygląda całkiem podobnie do reszty osób w moim wieku, mimo że nie jest to może ciągła impreza czy beztroskie dalekie podróże. Mimo to epidemia i związane z nią obostrzenia wywróciły mój świat do góry nogami – mówi 25-letnia Katarzyna Starzec.

Kasia od urodzenia choruje na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) – postępującą chorobę układu nerwowego o podłożu genetycznym, która powoduje osłabienie i zanik mięśni, a co za tym idzie częściowy, a w ostateczności nawet całkowity paraliż.

– Nie potrafię ukryć irytacji, kiedy słyszę ludzi narzekających, że przez kwarantannę im się nudzi, że nie mogą zafarbować odrostów czy pójść do kosmetyczki. Podczas gdy oni odkrywają, że mogą uprawiać fitness, oglądając filmy instruktażowe na popularnej platformie streamingowej, ja zastanawiam się, jak utrzymać w formie moje mięśnie, nie będąc w stanie wykonać samodzielnie nawet najprostszego ruchu – zwierza się.

Ćwiczenia i rehabilitacje są dla niej i innych osób z SMA kluczowe w walce o normalne funkcjonowanie, bo jak podkreśla, mimo choroby i wynikającej z niej znacznej niepełnosprawności jest ono możliwe. – Co prawda mięśniami są też płuca i serce, a ich ćwiczyć się nie da. Mimo wszystko z tą chorobą da się normalnie funkcjonować, ale niezbędni są pomocni ludzie wokół i silny charakter. I oczywiście – zespół lekarzy i codzienna rehabilitacja – zaznacza Kasia.

Niestety, z powodu epidemii zmuszona była z niej zrezygnować, co znacząco odbija się na stanie jej zdrowia. – Cały wysiłek moich rodziców, rehabilitantów, wysiłek mój i terapia nusinersenem (lek stosowany przy SMA – przyp. red.) – to wszystko idzie teraz na marne – podsumowuje.

Nusinersen i terapia

Katarzyna od 2019 roku poddawana jest bowiem rewolucyjnemu leczeniu nusinersenem, który jest pierwszym na świecie opracowanym lekiem na SMA. W połączeniu z codzienną rehabilitacją zatrzymuje chorobę, a u części pacjentów znacząco poprawia ich stan, ograniczając niepełnosprawność.

– Do minionego roku żyłam ze świadomością, że każdy dzień, każda godzina, przybliżają mnie do utraty poszczególnych umiejętności, takich jak zawiązanie butów, zrobienie makijażu czy samodzielne zjedzenie posiłku. Terapia była dla mnie jak dar z niebios. Zatrzymanie postępu choroby? Do tej pory nie ważyłam się nawet o tym marzyć! – opowiada Kasia.

W przypadku Kasi terapia lekiem i codzienna, nawet dwugodzinna rehabilitacja naprawdę przynosiły zauważalne efekty. Była w stanie utrzymać głowę i wyprostowaną postawę, z łatwością pisała też na komputerze. Czynności, które dla nas wydają się oczywistością, w jej przypadku są wielkim wysiłkiem. Niestety, już po wprowadzeniu w Polsce stanu zagrożenia epidemicznego Kasia, z obawy przed bardzo niebezpiecznym dla niej wirusem, zrezygnowała z zajęć z rehabilitantami. Ze względu na chorobę, osłabiony przez nią układ oddechowy i niską odporność znajduje się bowiem w grupie podwyższonego ryzyka.

– Rehabilitanci mają bliski kontakt z wieloma pacjentami. By się jeszcze bardziej nie narażać, byłam zmuszona zrezygnować z ich pomocy. Zresztą parę dni później i tak zamknięto wszystkie znane mi ośrodki rehabilitacyjne, a rehabilitanci i fizjoterapeuci zaczęli rezygnować z zajęć, by nie stanowić zagrożenia dla pacjentów – tłumaczy Kasia.

Wtedy nie sądziła jeszcze, że ten okres tak się wydłuży. Terapia i wzmożone rehabilitacje rozbudziły jej nadzieje na lepszą przyszłość, a teraz wszystkie jej plany stanęły pod znakiem zapytania.

Kasia, jeszcze przed poddaniem się rewolucyjnej terapii, starała się czerpać z życia jak najwięcej. W szkole wyróżniała się najlepszymi ocenami, ukończyła studia magisterskie, ma szerokie grono przyjaciół.

– Miałam otworzyć własną działalność, wyjechać na wakacje, zrobić kolejne kursy. Teraz to wszystko odeszło na dalszy plan i jeszcze bardziej niż wcześniej walczę o każdy ruch, a strach towarzyszy mi nieustannie – zwierza się Kasia.

Z rehabilitacji zrezygnowała też 30-letnia Joanna Czapla, również chora na SMA. – Przyjmowałam fizjoterapeutę w domu, w trosce o własne bezpieczeństwo wstrzymałam jednak wizyty. Podobnie wielu moich znajomych – zrezygnowali z niej, obawiając się zarażenia lub po prostu ich środki rehabilitacyjne zostały zamknięte.

Jak podkreśla, osoby chore na rdzeniowy zanik mięśni mają znacznie osłabione układy oddechowe, koronawirus jest więc dla nich wyjątkowo niebezpieczny. Asia już teraz korzysta z pomocy respiratora przez 24 godziny na dobę. – Najważniejsza dla nas jest teraz izolacja, nawet kosztem rehabilitacji, bo w momencie, gdy zachorujemy na wirusa, nie będzie ona miała już takiego znaczenia.

Kasia każdego dnia zauważa jak umiejętności, które nabyła dzięki terapii i wzmożonej rehabilitacji, sprawiają jej coraz większą trudność. – Jeden dzień bez masażu powięziowego sprawia, że mięśnie, które tworzą się pod wpływem działania leku i samodzielnych ćwiczeń, zbijają się, powodując spastykę i przykurcze. W konsekwencji powoduje to ogromny ból i niemożność wykonania ruchów, które były możliwe dzień wcześniej – tłumaczy 25-latka.

W przeciwieństwie do wielu innych chorych na SMA może liczyć na grono pomocników – rolę rehabilitantów przejęli teraz jej bliscy, rodzice i siostry. Niestety, pomimo szczerych chęci i zaangażowania, nie są w stanie pomóc jej dostatecznie, a Kasia coraz częściej budzi się w nocy z bólem. Na bolesne przykurcze skarży się też Asia, która również odczuwa już pierwsze skutki braku rehabilitacji. – Słabną mi ręce, przykurcze nie mają szansy się rozciągnąć…

Na pogorszenie ich kondycji wpływa też ogólny brak ruchu i spędzania czasu na świeżym powietrzu. Przez kwarantannę i z obawy przed niebezpiecznym wirusem większość czasu spędzają w domu, w jednej pozycji, co przekłada się na gorszą odporność i problemy z krążeniem.

Katarzyna i Joanna, ze strachu przed zachorowaniem na COVID-19, zaszywają się w domach. – Dla nas rehabilitacją są także zwykłe wyjścia z domu, ale obecnie nie możemy korzystać nawet z tego. A bezmyślni ludzie beztrosko spacerują po mieście, urządzają pikniki w parkach i robią to wszystko wyłącznie dla rozrywki, narażając przy tym nas i naszych opiekunów – podkreśla Asia.

Wtóruje jej Kasia, która apeluje o rozsądek i zrozumienie. – Kwarantanna pozwoli nam opanować epidemię i jak najszybciej wrócić do normalności, o której tak wszyscy marzymy. Musimy pamiętać, że jesteśmy w tym razem, odpowiedzialni jeden za drugiego, nawet za tych, o których istnieniu nie mamy pojęcia – apeluje.

Wstrzymana rehabilitacja nie jest jedynym problemem, z jakim przyszło się teraz borykać chorym na rdzeniowy zanik mięśni. Pandemia koronawirusa spowodowała także znaczne utrudnienia w podawaniu kolejnych dawek nusinersenu. – W większości województw podania zostały albo wstrzymane bezterminowo, albo przesunięte w czasie. Z kolei znajomym, którzy dopiero starali się o podanie leku, wstrzymano procedury kwalifikacyjne ze względu na trudności w gromadzeniu odpowiedniej dokumentacji i ograniczony dostęp do wielu specjalistów – relacjonuje przejęta Asia.

Kolejną, 5 dawkę leku, powinna otrzymać w maju. Kasia – miesiąc później. Na ten moment niczego nie mogą być jednak pewne. – Pozostaje mi tylko mieć nadzieję, że dostanę ją w terminie – mówi Kasia.

– Przerwa od ćwiczeń się wydłuża, niszcząc moje wysiłki w walce o lepsze życie. Wizyta u lekarza rehabilitacji została przesunięta o miesiąc. Cała droga, którą trzeba było przejść, by dostać lek, wysiłek, obawy, ciężka praca i poświęcony czas… wszystko poszło na marne. Będę musiała zacząć niejako od początku – wyznaje przygnębiona.

– Chyba że epidemia się przedłuży... A wówczas może być dużo gorzej, niż było wcześniej – dodaje.

Zapisz się na nasz specjalny newsletter o koronawirusie.

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl