Nigdy nie jest się gotowym na to, żeby stracić mamę, nawet gdy jest się dorosłym

- Na ile wyceniłbyś życie swojej mamy? Dla nas, mnie i mojej siostry, jest bezcenne, ale lekarze wycenili je na pół miliona – tyle kosztuje nierefundowany lek, mogący zwalczyć białaczkę i sprawić, że nasza mama będzie żyć. Jeśli nie zbierzemy tych środków, mama wkrótce odejdzie, nigdy już nie usłyszymy jej głosu, nie wtulimy się w jej kochające ramiona. Zostanie po niej tylko wspomnienie, głuchy telefon, puste miejsce przy stole i tnący serce ból, którego nigdy i niczym nie da się wyleczyć. Błagamy o pomoc – opowiada Karolina, która od kilku miesięcy zbiera na leczenie swojej ciężko chorej mamy.

Ma na imię Julianna, wszyscy mówią na nią Jola, ale dla Karoliny i Agaty jest po prostu mamą. - Od kilku miesięcy patrzę, jak białaczka zabiera mi ją, jak jej silne ręce, którymi głaskała nas po głowie, stały się kruche, jak próbuje ukryć swój strach cieniem uśmiechu. Codziennie boję się, że nasza rozmowa będzie ostatnią. Mam 21 lat, moja siostra Agata – 18, ale wiem już, że nigdy nie jest się gotowym na to, żeby stracić mamę, nawet wtedy, gdy jest się dorosłym – opowiada Karolina.

Jola prowadziła gospodarstwo, zajmowała się domem. W marcu zaczęła słabnąć, ale że wiosna to początek intensywnych prac w gospodarstwie, to wszystko zrzucano na przepracowanie. Lekarz ogólny na początku nic nie stwierdził. Przepisał zwykłe leki na przeziębienie.

- Gdy jednak na jej nogach zaczęły się pojawiać fioletowe jak śliwki siniaki, poczuła niepokój. Dzień przed Świętami Wielkanocnymi poczuła się tak źle, że w nocy pojechała na pogotowie. Lekarze nie stwierdzili nic poważnego, dla pewności jednak zlecili morfologię krwi – mówi Karolina.

Lekarz mówił coś o infekcji, ale konkretnej diagnozy nie postawił. Od razu skierował Jolę do szpitala w Płocku.

- Pamiętam, jakby to było wczoraj. Mama pojechała ze swoją siostrą do szpitala. Czekała kilka godzin na lekarza. Razem z siostrą dowiedziałyśmy się w środku nocy, że mama ma białaczkę. Ciocia zadzwoniła z płaczem. Tłumaczyła nam, co się stało. Całą noc nie spałam. Nie wierzyłam, że coś takiego przytrafiło się naszej rodzinie. Mama ma 45 lat – dodaje jej najstarsza córka.

W szpitalu okazało się, że stan Joli jest bardzo poważny, podjęto decyzję o natychmiastowym leczeniu. Z domu trafiła do izolatki w warszawskim szpitalu przy ulicy Banacha, gdzie przez kilka miesięcy nie wolno było rodzinie jej odwiedzać. Chemioterapia sprawiła, że schudła, osłabła. Nie miała apetytu, wymiotowała, wypadły jej włosy.

- Nie przeraziła się diagnozą. Przyjęła ją z rozsądkiem. Nie przejmowała się sobą, ale nami, tym, jak sobie w życiu damy radę. Mama stresowała się, bo nie wiedziała, co się z nią dzieje. Widywałyśmy się tylko na Skypie i w takiej specjalnej budce szpitalnej. I tak wyglądało nasze życie przez jakieś 4 miesiące. Potem mama dostała przepustkę. Dwa tygodnie mogła pobyć z nami w domu, tak normalnie – wspomina Karolina.

- Czas mamy spędzony w szpitalu odmierzała chemia sącząca się przez kroplówkę, przetaczana krew, godziny podawania leków. Wyniki rosły, spadały, rosły, spadały... Badania wykazały, że nowotwór mamy to ostra białaczka limfoblastyczna z komórek B typu commonPH (-), odporna na chemioterapię indukcyjną. Podano jej silniejszą chemię. Zdecydowano też podać lek Blinatumomab, wykorzystując resztkę, która została po innym chorym. Dzięki temu lipiec był dla nas wspaniałym miesiącem, bo przyniósł wybuch nadziei - stwierdzono całkowitą remisję choroby. Łzy płynęły strumieniami, tym razem ze szczęścia. Lekarze cieszyli się z nami, powtarzali, że teraz już będzie dobrze – mówi.

- Dużo się słyszy o takich historiach, ale jest zupełnie inaczej, kiedy to nagle dotyczy cię personalnie, kiedy to dotyczy twojej mamy. Staraliśmy się jej pomóc za wszelką cenę, choćby w takich prostych sprawach, jak np. to, by wciąż czuła się kobieco. Gdy wypadły jej włosy, szukaliśmy odpowiedniej peruki. Jak ona się cieszyła! Mówiła, że w blond włosach czuje się młodziej. Była weselsza, lepiej to znosiła – dodaje.

Przyszedł czas, by szukać dawcy do przeszczepu szpiku. Badała się babcia, ciocia. Potem mąż i córki. Do przeszczepu najpierw zakwalifikowano Agatę, młodszą córkę Joli. Okazało się jednak, że w jej krwi były niekorzystne przeciwciała. Drugą kandydatką była Karolina. – Powiem pani, że mamy geny są na tyle kapryśne, że ciężko było znaleźć idealnego dawcę – przyznaje dziewczyna.

Byli gotowi na operację, ale wtedy u Joli zdiagnozowano grzybicze zapalenie płuc, które od razu zdyskwalifikowało ją z wyścigu o przeszczep. To było 23 października ubiegłego roku. - Do dziś nie odnotowano też regeneracji hematopoezy, czyli procesu wytwarzania i różnicowania się elementów morfotycznych krwi. A to oznacza, że lekarze nie widzą sensu przeprowadzenia transplantacji szpiku ani kolejnych cykli chemioterapii – mówi Karolina.

Zaczęli szukać innych możliwość, bo bezradność w tym przypadku oznaczałoby tylko jedno – przyzwolenie na śmierć. Ostatnią deską ratunku jest lek Blinatumomab, któremu Amerykańska Agencja Żywności i Leków nadała status terapii przełomowej. Jest oparty na innowacyjnej technologii wykorzystującej przeciwciała aktywujące limfocyty T, sprawiając, że organizm sam zwalcza chorobę.

Na potwierdzenie skuteczności leku Karolina opowiada o innym pacjencie z białaczką, Łukaszu, który dziś już jest zdrowy, a jeszcze kilka miesięcy temu sam uzbierał dzięki SiePomaga fundusze na terapię.

- Wierzymy, że mama też może być zdrowa! Lek nie jest jednak refundowany. Mama, ze względu na swój stan zdrowia i zapalenie płuc, nie może brać udziału w badaniach klinicznych. Musimy zapłacić, żeby go mieć. Musimy zapłacić za życie mamy, pół miliona za coś, co jest dla nas wszystkim – dodaje.

Zbiórka na portalu siepomaga przynosi już pierwsze efekty. Do tej pory udało się zebrać blisko 147 tys. złotych, wciąż potrzeba jeszcze ponad 300 tys. Karolinę i Agatę wspierają także użytkownicy Facebooka. Dziewczyny na profilu „Pomóżmy Joli wygrać walkę z białaczką” opowiadają o postępach w leczeniu mamy.
Wcześniej były z tym same. Kiedy zgłosiły się do SiePomaga i zaczęła się zbiórka, dostały sił do walki. – Nie warto się poddawać, trzeba mieć nadzieję, że wszystko może się udać – mówi Karolina.