Dziecko z zespołem Downa

Rodzice marzą o zdrowym dziecku. Planują jego przyszłość: myślą, że jak będzie chłopiec to zostanie prawnikiem jak tata, a kiedy dziewczynka - lekarzem jak mama. Wiadomość, że ma zespół Downa spada na nich jak grom z jasnego nieba. To jednak nie koniec świata. W Polsce rodzi się rocznie od 600 do 1000 dzieci z tą chorobą genetyczną. Wielu udaje się zdobyć wykształcenie i dużą samodzielność.

W pierwszej chwili rodzice, którzy dowiadują się, że ich wyczekiwane dziecko urodzi się z zespołem Downa, wiedzą tylko, że będzie niepełnosprawne umysłowo, charakterystycznie wyglądało i może nigdy nie uzyska samodzielności. Czują przerażenie, są zdezorientowani. Zastanawiają się: jak będzie wyglądało nasze życie, co czeka nas w przyszłości? Pytają, dlaczego właśnie nas to spotkało?

I jednocześnie mają wyrzuty sumienia, że nie potrafią cieszyć się z narodzin maluszka. Takie uczucia są zupełnie naturalne, wszyscy przeżywają szok, poczucie krzywdy i złość. I mają prawo do tych wątpliwości, bo żaden z rodziców nie jest przygotowany na narodziny niepełnosprawnego dziecka. Nie warto ani walczyć z tymi uczuciami, ani ich wypierać, ale pozwolić sobie na ich przeżywanie, dać sobie czas na oswojenie się z nową sytuacją.

Nie ma też sensu obwiniać się za to, że dziecko będzie niepełnosprawne. To wada genetyczna, na którą rodzice nie mają wpływu. W jądrze prawidłowej komórki człowieka (poza płciowymi) są zawsze 23 pary chromosomów. U osób z zespołem Downa w 21 parze znajduje się dodatkowy, trzeci chromosom.

POLECAMY: * Zespół Downa u półrocznego dziecka?*

Lekarzom nie udało się dotychczas ustalić, dlaczego dzieci rodzą się z tą wadą. Występuje we wszystkich rasach. Dotyczy zarówno chłopców, jak i dziewczynek. Wykrywa się ją podczas badania genetycznego. Polega ono na pobraniu krwi dziecka i zbadaniu, czy występuje dodatkowy chromosom w 21 parze.

Można natomiast przygotować się na narodziny dziecka z zespołem Downa. Po pierwsze rozmowa z innymi rodzicami zmniejszy niepokoje. Oni wiedzą już, jak sobie radzić z wychowaniem niepełnosprawnego dziecka, mogą pomóc spojrzeć na jego narodziny bardziej optymistycznie.

Warto skontaktować się więc z jednym ze stowarzyszeń rodziców dzieci z zespołem Dawna, gdzie wymieniają się doświadczeniami i wspierają. Istnieją one w każdym większym mieście. Pomóc może też rozmowa z psychologiem.

Nie tylko sami muszą uporać się z wiadomością o niepełnosprawności dziecka, ale też powiedzieć o tym rodzinie i znajomym. Na pewno nie należy trzymać tego w tajemnicy, nie chować maluszka przed otoczeniem. Najlepiej wszystkich poinformować możliwie najwcześniej mówiąc wprost: "Nasze dziecko ma zespół Downa".

I nie spodziewajcie się entuzjazmu z ich strony. Oni też będą na początku zaskoczeni i zmieszani. Może się też zdarzyć, że odsuną się od Was, najczęściej nie ze złej woli, ale lęku przed nieznanym i niewiedzy, jak się zachować. Takie sytuacje są niezłym testem nie tylko na takt i przyjaźń. A z drugiej strony możecie otrzymać od najbliższych dużo wsparcia. Część z nich pewnością lepiej odnajdzie się w nowej sytuacji.

POLECAMY: * Zespół Downa u półrocznego dziecka?*

Opieka nad dzieckiem z zespołem Downa

Kiedy dziecko przychodzi na świat, jak każdy maluszek niesie im wiele radości, wzruszeń i miłości. Na początku rodzicom wydaje się jednak, że ich dziecko będzie już zawsze zależne od innych, zastanawiają się, co będzie kiedy nas zabraknie. Co prawda dzieci z zespołem Downa rozwijają się wolniej, to jednak dzisiaj są już metody rehabilitacji, które pozwalają dogonić dzieci zdrowe. Wszystkie nauczą się z czasem czynności, które pozwolą im na samodzielność, takich jak ubieranie się, czy higiena osobista.

Poza tym chodzą do szkoły, niektórym udaje się zdać maturę, wiele z nich ma uzdolnienia plastyczne lub muzyczne. Ich sukcesy okupione są jednak dużo większym wysiłkiem również rodziców, w porównaniu do dzieci zdrowych.

Warto zaraz po narodzinach znaleźć doświadczonego lekarza pediatrę i rehabilitanta, którzy będą prowadzić dziecko. W większości miast znajdują się Ośrodki Wczesnej Interwencji lub Ośrodki Rehabilitacyjne, gdzie maluch znajdzie pomoc odpowiednich specjalistów: psychologa, rehabilitanta logopedy, neurologa itp.

Każdemu dziecku z zespołem Downa przysługuje tzw. zasiłek pielęgnacyjny. Aby go uzyskać należy udać się do komisji ds. orzekania o niepełnosprawności przy Miejskim Ośrodku Pomocy Społecznej lub Powiatowym Centrum Pomocy Rodzinie, która wyda orzeczenie o niepełnosprawności.

Zaświadczenie daje też podstawy do korzystania z ulg, np. komunikacyjnej. Jeśli któreś z rodziców nie pracuje, może też ubiegać się o zasiłek stały pielęgnacyjny. Zdarza się bowiem, że jedno z rodziców decyduje się zrezygnować z pracy, żeby zająć się dzieckiem.

POLECAMY: * Zespół Downa u półrocznego dziecka?*