"Mam zespół Downa, ale jestem kumata"

- Ty mi nic nie przysyłaj do autoryzacji, dorosła jestem, wiem, co mówię i biorę za to odpowiedzialność - podkreśla Barbara Lityńska, aktorka z Teatru 21. I kilka razy napomina: - Tylko napisz wszystko, co mówię. Także to, że mam zespół Downa, ale to nie znaczy, że jestem niekumata.

Barbara Lityńska ma 43 lata, od 3 lat gra w Teatrze 21, tworzonym przez osoby z zespołem Downa, ma też na koncie rolę Matyldy, siostry Miki w serialu "Głęboka wodawoda".

WP: : W teatrze się poznałyśmy, to od teatru zacznijmy - jak trafiłaś do zespołu?

Barbara Lityńska: Moja mama dostała maila od Justyny (Sobczyk, reżyserki - red.), że szukają osoby, która sama podróżuje po świecie. Tak wyjechałam do Kijowa, na Euro 2012 mieliśmy tam performance przeciwko agresji na stadionach.

Zaczęłam grać, jak byłam dorosła, jako dziecko to tylko robiłam spektakle w domu, etiudy. Należałam do "Otwartych drzwi" i "Teatru niezwykłego", ale tam nie było spektakli jako takich, były etiudy. Grałam w "Alicji w Krainie Czarów", w Szekspirze, w spektaklu "Dzieciństwo" Teatru Klamra.

Aktorką. Ale nie taką zwyczajną, marzyłam, żeby na tym zarabiać pieniądze. Powinno być tak, żebym miała swoje pieniądze, bo bez nich nie można po pierwsze zrobić zakupów, a po drugie nie można się usamodzielnić. Ale dalej się sama nie jestem w stanie się utrzymać.

Ja traktuję teatr jako źródło zarobku. Pewna grupa ludzi traktuje to jako zabawę, przychodzą na próby, żeby się pośmiać. Ja jestem inna. Owszem, lubię grać w teatrze, chcę być znana, chcę być kimś, ale na pewno nie będę tego robić za pomocą śmichów-chichów i wygłupów.

Teraz dostałam 500 złotych za kilka spektakli.

Ale ty nie mów: wy! Bo ja jestem jedyna w swoim rodzaju.

Przepraszam, że ci o tym mówię, ale każdy mnie traktuje jako osobę, która nic nie umie, nic nie wie, jest kompletnie ciemna. Jakbym ja była małym dzieckiem. A ja już mam swoje lata.

I co z tego, że mam zespół Downa? Ludzie nie mają rąk czy nóg, a żyją. Są ludzie, którzy kompletnie się nie znają na tej chorobie. To jest wada genetyczna, ale jeżeli nie włoży się w to dużo pracy, tak jak ja włożyłam, to te dzieci będą kalekie do końca życia, nie będą umiały pisać, czytać, mówić, chodzić, nic. To jest wielka praca mojej mamy, która pilnowała, żebym za dużo nie jadła i nie była gruba, żebym ładnie wyglądała, żebym mogła normalnie funkcjonować. Moich przyjaciół też. Ja przekraczam stereotyp osoby, która ma zespół Downa.

To zależy od stopnia niepełnosprawności. Ja mam dwójkę (grupę inwalidzką - red.) i robię wszystko, żeby żyć jak normalny, zdrowy człowiek. Ale jak ktoś też ma dwójkę i przy tej dwójce jest niekumaty, nie umie nic, nawet w kuchni nic nie zrobi sam, to wtedy już jest stopień ciężki. Sama robię kawę, herbatę, chodzę na zakupy, nie gotuję, ale sama sobie odgrzewam jedzenie. Ja to umiem, bo zostałam nauczona. A są dzieci, które nie są nauczone tego, że tej matki, taty kiedyś nie będzie. Na przykład w teatrze, niektórzy są tak niesamodzielni, że nie potrafią nic zrobić wokół siebie, nawet nie zostają sami w domu.

Tak, nie tylko mamie, dużo pracy włożyli moi przyjaciele, mam znajomych aktorów: Marcin Janos-Krawczyk, Dorota Liliental, Sławek Holland, Maja Komorowska. Oni mi bardzo pomagają.

Mam, ale robię zawsze tak, żeby się danej czynności nauczyć, umieć ją wykonać. Są rzeczy niemożliwe, ale staram się pomimo trudu to robić.

Nigdy nie umiałam zamiatać. A nauczyłam się tak dokładnie zamiatać, że się mama aż dziwi. Jak pani Olga wyjeżdża, to ja sama sprzątam, moja mama jest zachwycona, jak daleko się posunęłam. Gotować się muszę nauczyć. Każda kobieta powinna umieć gotować.

Umiem obsługiwać komputer. Nikomu by do głowy nie przyszło, żeby nauczyć osobę z zespołem Downa obsługi komputera. Chodziłam na warsztaty, razem z innymi ludźmi z zespołem Downa, ale im ciężej szło niż mi. Bo ja jestem kumata, wykonuję polecenia, które mi się daje.

Nie umiem umyć okna! Byłam na treningu pracy, gdzie miałam myć okna. Ale to jest dla faceta, który ma siłę w rękach.

To ja ci w tym nie pomogę!

Poszłabym, ale mieszkanie treningowe jest tylko na jakiś czas. A potem gdzie pójdę? Bym musiała wrócić do domu, to mi się kompletnie nie opłaca. Co prawda ja marzyłam, żeby się wyprowadzić z domu, ale niestety, raz że nie mam dokąd, a dwa, że nie mam tyle pieniędzy. Takie mieszkanie treningowe na dobrą sprawę by mi pomogło, ale jest tylko na trzy miesiące i koniec. A później wracaj, skąd przyszłaś.

No tak. Byłam przez mamę wysyłana na takie treningi, gdzie się nauczyłam być asertywna i nie kłamać, mówić wprost, ale nie tak, żeby tego żałować. Można coś powiedzieć mocno i dobitnie, ale nie urazić człowieka.

A różnie, chodzimy na zakupy z panią Olgą, jedzenie, do domu różne rzeczy, ale głównie wydaję na siebie, nie dokładam się do domu, więc kosmetyki i ciuchy, bo mama mi kupuje na oko i później się okazuje, że nie pasuje.

Ja się sama ubieram, nie pozwalam, żeby ktoś mi grzebał po szafach.

Tak, na przykład w "Świcie", to jest taka spółdzielnia dla inwalidów, montowałam tam pistolety do perfum, nie pamiętam, ile tam pracowałam, to było dawno temu. Jeszcze pracowałam w Aptece Sztuki, ale stamtąd też mnie wyrzucili.

Bo było mi za ciężko nosić krzesła i powiedziałam, że kobieta nie powinna nosić krzeseł. Jeszcze pracowałam w biurze, a teraz, od kilku miesięcy, pracuję w synagodze, bo nie powiedziałam ci, że jestem Żydówką. Tam jestem asystentką w szkółce szabatowej, a poza tym przynoszę potrawy na stół i po lunchu zbieram i odnoszę do kuchni, raz w tygodniu, w soboty. Za to też dostaję kasę.

Tak, ludzie się ze mnie śmiali. I dalej śmieją. Dzieci nie chciały się ze mną bawić, tylko mi dokuczały, nie miałam żadnych przyjaciół. Przepraszam, ja nie mogę z tobą o tym rozmawiać (Basia wychodzi do łazienki; wraca po kilku minutach).

Nie, nie, możemy rozmawiać.

No, na pewno można.

Ludzie przychodzą, bo są miejsca.

Ja ci na to pytanie nie odpowiem, bo nie wiem. Wydaje mi się, że przychodzą głównie z ciekawości. Ale nigdy nie rozmawiałam z nimi po spektaklu. To są dla mnie obcy ludzie, ja gram, bo muszę, oni przychodzą, płacą za bilet, wchodzą, i tyle.

Nie wiem. Zadajesz mi czasem takie pytania, że nie wiem, co odpowiedzieć. Na pewno chciałabym być wyższa. I na pewno charakter, bo mam trudny.

Tak.

Wiem. Coś za coś. Ale mam przyjaciół, którzy mnie doceniają za mój charakter.

Na przykład nie umiem matematyki i już się nie nauczę. Można mnie bardzo łatwo oszukać, bo ja się kompletnie nie znam na pieniądzach. Albo jak się na ulicy pytam o autobus, czy nim dojadę tam, gdzie potrzebuję, to się często ludzie patrzą tak na mnie… I nie odpowiadają. Boją się, tak jak często niepełnosprawnych. Ale z drugiej strony niektórzy mi ustępują miejsca w autobusie czy tramwaju.

Miłe może i jest, ale ja mam nogi, mogę postać. To wygląda strasznie, jak mi starsza babka ustępuje miejsce.

Na pewno mnie tak traktują. Mogą sobie myśleć, co chcą, ja wiem, że taka nie jestem.

To jest pewna cecha charakteru. Jak ktoś nie myśli logicznie, rozsądnie, to dla mnie jest niepełnosprawny. I nie trzeba mieć do tego zespołu Downa.

Ojej… Żeby być zdrowa. Żeby nie mieć zespołu Downa. Wtedy mogłabym sama mieszkać. A tak jestem praktycznie zdana na mamę.

Nie wiem. Mam nadzieję, że nie będę oddana do przytułku.

Rozmawiała Aneta Wawrzyńczak

* Polityka zmienia kobiety*

* Nowy rok! Nowa Ty!*