"Mamo, ja chcę żyć". Aleksandra do końca walczyła o córkę

Ale przestrzelił! – krzyknęła Wiktoria do swojego ojca, a do tych słów dorzuciła siarczyste przekleństwo. Tak skomentowała nieudaną akcję jednego z polskich siatkarzy, którego zresztą była wielką fanką. Była, bo ta historia ma już swój kres.

– Książkowa ciąża – powiedział lekarz do Aleksandry, która stawiła się na kolejnej kontroli cztery miesiące po tym, gdy dowiedziała się, że zostanie mamą. Te słowa były wypowiedziane z płynnością i lekkością, a co najważniejsze – bez chwili zawahania. Wkrótce jednak okazało się, że ta zapowiedź miała niewiele wspólnego z rzeczywistością.

W piątym miesiącu ciąży świat się zawalił, a diagnoza przyszła jak wyrok – tyle tylko, że z odroczonym terminem wykonania. Przepuklina oponowo-rdzeniowa i wodogłowie. A później kolejne druzgocące informacje: dziecko nie przeżyje porodu, nie przeżyje operacji wszczepienia zastawki, nie przeżyje miesiąca, umrze zanim skończy pół roku. I tak dalej. – Nie będzie ani mówić, ani rozumieć. Będzie jak roślina – rzucił lekarz bez emocji.

Sytuacja była na tyle skomplikowana, a ryzyko z niej płynące na tyle poważne, że padła propozycja aborcji. Aleksandra natychmiast ją odrzuciła. Jest osobą wierzącą i taka możliwość nie wchodziła w grę. To właśnie wiara napędzała ją do życia. A w sercu tliła się nadzieja, że być może diagnoza to jakiś straszliwy błąd. Łudziła się, że wbrew faktom przedstawianym przez lekarzy, stanie się cud i urodzi córkę, która będzie zdrowa.

Aleksandra stawiła się w szpitalu w terminie, na który wyznaczono cesarskie cięcie. Rozpoczęła się akcja porodowa – ogromne przeżycie dla każdej matki, ale Aleksandra niosła dodatkowy bagaż – obawy o życie i przyszłość swojego dziecka. Wraz ze skurczami nadeszło także odliczanie do momentu, w którym życie zmieni się bezpowrotnie. Gdy Wiktoria przyszła na świat, stało się jasne, że nie dokonał się pełnowymiarowy cud, że nie będzie rozwijała się tak jak zdrowe dzieci. Ale małych cudów wydarzyło się zdecydowanie więcej niż jeden.

Aleksandra dość szybko zaszła w drugą ciążę. Wraz z mężem doczekali się syna. Zdrowego syna. Szybko stał się dla Wiktorii inspiracją i motywatorem, starała się go we wszystkim naśladować. A ponieważ Michał błyskawicznie opanowywał kolejne etapy rozwoju, Wiktoria próbowała go gonić. Gdy młodszy brat zaczynał chodzić, ona była całkiem dobra w pełzaniu. Gdy on interesował się książeczkami, razem je czytali i komentowali, robiąc przerwy na wybuchy śmiechu. I to wszystko mimo tego, że Wiktoria nigdy nie opanowała umiejętności składania liter w wyrazy.

Aleksandra odwiedzała swoją matkę raz w roku, w wakacje. A ze względu na stan zdrowia Wiktorii dwutygodniowy wyjazd urastał do rangi wyprawy. W starym domu z cegły korzystano wciąż z wody ze studni, a podgrzewano ją na piecu kaflowym. Ale to nikomu nie przeszkadzało. Nad spotęgowanym zmęczeniem górowała chęć zobaczenia się z rodziną i spędzenia wspólnie czasu.

Do rodzinnego domu na ten czas zjeżdżała też siostra Aleksandry z bliskimi, a także córka brata ze swoim synem. Było tłoczno i radośnie, a swoją cegiełkę do tego nastroju dokładała niejednokrotnie właśnie Wiktoria. – Wyglądasz jak światłocień – powiedziała, zanosząc się od śmiechu, do mamy, gdy proces opalania natryskowego nie poszedł po jej myśli.

Wiktoria każdego dnia swojego życia była pełnoprawnym członkiem rodziny. Nie tylko w teorii. A przez to, że była włączana w rozmowy o różnej tematyce, a nie chowana pod kloszem, stał się kolejny cud. Cud dotyczący jej rozwoju intelektualnego. Wiktoria nie tylko umiała mówić i miała świetne poczucie humoru, ale także dzieliła się swoimi wątpliwościami. – Mamo, dlaczego wszystkie dzieci chodzą, a ja nie? – zapytała któregoś dnia. I chociaż to pytanie rozdziera serce, bo nie ma na nie racjonalnej odpowiedzi, Aleksandra musiała jakąś odpowiedź znaleźć.

Przeważnie Wiktoria skupiała się jednak na codzienności. Orientowała się w krajowej polityce, co zawdzięczała "Szkłu kontaktowemu", na które wyczekiwała całymi dniami. Nad wszystko kochała jednak oglądać zmagania polskich siatkarzy, których dopingowała jak wytrawny kibic. A że jej tata nie unikał przekleństw, poszła w jego ślady.

Wiktoria potrafiła być humorzasta, jak każde dorastające dziecko. – Zwalniam panią, pani Danusiu – powiedziała któregoś dnia do starszej kobiety, która od czasu do czasu opiekowała się nią pod nieobecność rodziców w domu. To był jednak chwilowy impuls: pani Danusia była jedną z osób, które Wiktoria darzyła wielkim zaufaniem.

Aleksandra z mężem dbali, aby ich syn parł do przodu, ale jednocześnie walczyli o jak najlepszą formę Wiktorii, zapewniając jej rehabilitację. Niestety, były osoby, które wykonywały swoją pracę na odczepkę, nie zważając na to, że każda uczciwie przepracowana godzina ćwiczeń stawała się kolejną szansą. Nie na wyzdrowienie Wiktorii, bo na to nadzieja przepadła, ale na jak najdłuższą ochronę przed regresem.

Aleksandra wizyty nauczycielki nie zapomni nigdy. Ponieważ Wiktoria na pewnym etapie przestała chodzić na zajęcia edukacyjne w grupach integracyjnych, sytuacja w rodzinie była poddawana rutynowym kontrolom. Podczas jednej z nich nauczycielka zapytała Wiktorię o… definicję komety. Aleksandra odebrała to jako policzek, który miał stanowić demonstrację, jak bardzo Wiktoria odstaje w rozwoju od innych dzieci. Ale i tu pojawiło się zaskoczenie. Wiktoria powiedziała, że kometa to "taka spadająca gwiazda". I chociaż była to jej własna definicja, to jeszcze raz udowodniła cud – cud napędzany przez moc wiary, ale także matkę i ojca, którzy zawalczyli o swoje dziecko. Choć Wiktoria ponownie została przez kogoś skreślona, nie dała się zamknąć w bezdusznych tabelkach pasujących do innych przypadków.

Regres jednak zbliżał się nieubłaganie. Wiktoria nigdy nie stanęła na nogi, przestała pełzać i raczkować, a jej życie mijało w dwóch perspektywach – leżącej albo siedzącej, kiedy Aleksandra tworzyła dla córki bezpieczną twierdzę z rozłożonych licznych poduszek.

W przypadku Wiktorii z biegiem czasu wszystko stawało się trudniejsze, zamiast łatwiejsze. Dziewczyna przybierała na wadze, a jej rodzicom przybywało lat, przez co czynności wokół niej, takie jak np. kąpiel, wymagały coraz większego wysiłku. Wiktoria nie usamodzielniała się. Z roku na rok stawała się coraz dojrzalszą osobą uwięzioną w niemal nieruchomym ciele. I całkowicie zależną od innych. Przez ten cały czas toczyła się ciągła walka – nie o pierwszy krok, a o to, aby wciąż mogła siadać; nie o to, aby pojechać na rowery, lecz aby wybrać się wspólnie na wycieczkę na wózku inwalidzkim.

Rodzice dzieci z niepełnosprawnościami muszą nie tylko myśleć za dwoje, ale także działać za dwoje. Nie chodzi o to, że trzeba przygotować śniadanie dla dziecka – trzeba je podać. Nie chodzi o to, żeby przypomnieć o umyciu zębów – trzeba tę czynność wykonać. Tak samo z kąpielą, ubraniem, przewijaniem. I to mimo że dziecko dawno już nie jest niemowlęciem.

Ale jednocześnie rodzina Wiktorii – mimo wszystkich ograniczeń – starała się żyć pełnią życia, w przyzwyczajeniu do spojrzeń, które przechodnie rzucali na ulicach. I chociaż wielkiego samozaparcia wymagało ciągnięcie wózka po plaży, gdy koła blokowały się w piasku, cel został zrealizowany – Wiktoria zobaczyła morze.

– Mamo, ja chcę żyć – powiedziała Wiktoria po którejś z kolei domowej wizycie lekarza. W wieku 19 lat zaczęła mieć problemy z oddychaniem, a Aleksandra w ciągu kilku dni zrobiła doktorat z właściwości urządzeń, takich jak np. pulsoksymetr.

Stan Wiktorii pogarszał się, choć badania nie wykazywały konkretnej przyczyny takiego obrotu spraw. W końcu problemy z oddychaniem były tak duże, że konieczny stał się pobyt w szpitalu. Tam wszystko posypało się jak domino. Konieczna okazała się operacja, przeprowadzono tracheotomię, pojawiły się problemy z trawieniem: napęczniały brzuch, decyzja o lewatywie, perforacja jelita…

Było coraz gorzej, a komunikacja z Wiktorią stawała się niemal niemożliwa. Wprowadzona do tchawicy rurka odebrała jej głos, ale porozumiewała się bez słów. – O swoim bólu mówiła mi oczami – wyznała Aleksandra.

Wiktoria zmarła w nocy, po 19 latach pięknego życia, które mogło się nigdy nie zacząć.

Ksiądz Wojciech zna tę rodzinę od lat. Wie, że Wiktoria nie żyje. Pamięta, jak była chrzczona w domu, pamięta też, jak wózek inwalidzki stał w pierwszym rzędzie, gdy rocznik Wiktorii przystępował do bierzmowania. Temat na spotkanie kolędowe narzuca się więc sam.

Aleksandra wybucha płaczem. Wypowiada zdanie, którego do dzisiaj się wstydzi. I chociaż te słowa są zupełnym zaprzeczeniem tego, co robiła i o co walczyła przez blisko 20 lat, w tej jednej chwili naprawdę tak czuje. – Nie można tak mówić – szybko koryguje ksiądz, a myśli Aleksandra przekierowuje na wszystkie wspomnienia, które zbudowała z córką. Przypomina, jak zbierały razem kasztany, choć to Aleksandra je podnosiła i wkładała do wózka, jak razem przebierały porzeczki, kiedy to Aleksandra tworzyła warsztat pracy przed swoją córką.

Bolesna prawda jest taka, że Aleksandra – podobnie jak inni rodzice dzieci z niepełnosprawnościami – mają często to samo marzenie. Marzenie, do którego trudno publicznie się przyznać, które jest trudno wypowiedzieć, które przeszywa serce, a jednocześnie stanowi emanację słów: "zależy mi na Tobie". Chcą, aby – choć to wbrew kolei rzeczy – ich dzieci umarły przed nimi. W obawie przed tym, że po śmierci rodziców mogą być traktowane jako niechciany element społeczeństwa.

Aleksandra, ze względu na model pracy, częściej opiekowała się Wiktorią. Ale jej mąż również był ważny w życiu córki. Był aktywnym ojcem, którego donośny głos i słowo "Wika" na ustach słyszalne było tuż po otwarciu drzwi, gdy wracał po pracy. – Miałam wszystko, chociaż narzekałam, bo było mi trudno. A teraz co mam? – rzuca Aleksandra. Jej wzrok spoczywa na liliach w wazonie, które wymienia na grobie swojego dziecka.

Mimo że od śmierci Wiktorii minęły już lata, obok jej łóżka wciąż leżą nieotwarte bombonierki, które miała – jak na łasucha przystało – zjeść po powrocie ze szpitala. Tuż obok nadgryzione już zębem czasu pożółkłe kasztany w łupinach. Ubrania Wiktorii czekają złożone w szafie, a Aleksandrze wciąż wydaje się, że czuje zapach swojego dziecka.

25 czerwca Sławosz Uznański-Wiśniewski poleciał w kosmos, co wciąż – mimo tego, że jest XXI wiek – trudno zrozumieć osobom, dla których astronomia jest odległą dziedziną. Ale żeby dostrzec "kosmos" polskich rodzin, wcale nie trzeba rozglądać się 400 km nad Ziemią.

Rodzicom dzieci z niepełnosprawnościami doskwiera ogromny ból i niepogodzenie z sytuacją. W hierarchii swojego życia siebie stawiają najniżej. Przełamują bariery dnia codziennego, choć w wielu przypadkach zdają sobie sprawę, że historia ich dziecka nie będzie miała happy endu. Wielkich bohaterów nie trzeba szukać w skali makro. Wystarczy rozejrzeć się, by dostrzec herosa dnia codziennego.