Walczy z endometriozą - swoją i wszystkich Polek. "Wiedziałam, że się nie poddam"

W ciągu zaledwie siedmiu lat działalności swojej fundacji wypracowała zmiany, o które wcześniej nie potrafił zawalczyć nikt: wywalczyła w polskim systemie ochrony zdrowia pełnoprawne miejsce dla endometriozy. Mimo pasma sukcesów Lucyna Jaworska-Wojtas, założycielka fundacji "Pokonać endometriozę", ani myśli spoczywać na laurach. Podkreśla, że choć sytuacja pacjentek jest dziś dużo lepsza, nadal mamy wiele do zrobienia - zwłaszcza w zakresie edukacji lekarzy i funkcjonowania ginekologii dziecięcej.

Aleksandra Zaborowska, dziennikarka Wirtualnej Polski: Od kilku lat o endometriozie mówi się coraz więcej, zarówno w mediach tradycyjnych, jak i społecznościowych. Czy rozgłos niesie za sobą zmiany?

Lucyna Jaworska-Wojtas: Myślę, że tegoroczne powołanie Centrum Leczenia Endometriozy jest najlepszym dowodem zmiany. Kobiety w końcu mają wyspecjalizowane miejsce, w którym mogą otrzymać pomoc - zarówno w zakresie leczenia zabiegowego, jak i przyspieszenia diagnozy. Jako fundacja chętnie się angażujemy w działania, które mają na celu przybliżenie pacjentkom idei tych centrów, wyjaśnienie, jak działają, z czego można tam skorzystać. Jeśli trzeba, nawet bezpośrednio wspieramy w znalezieniu zaufanego, kompetentnego specjalisty.

To jest wielki progres: że kobiety mają coraz większą wiedzę na temat tej choroby, jej możliwych objawów, że wiedzą, że istnieje nasza fundacja, grupy wsparcia, do których mogą się zwrócić, a z drugiej strony - że jest w końcu finansowana przez NFZ ścieżka diagnostyczna i terapeutyczna, na którą możemy je skierować.

A co jest jeszcze do wypracowania?

Potrzebujemy się skupić na edukacji lekarzy: od tych pierwszego kontaktu, po inne specjalizacje. Średni czas oczekiwania na diagnozę endometriozy, po tułaczkach od specjalisty do specjalisty, wynosi od siedmiu do nawet 12 lat. Dzieje się tak, bo wielu lekarzy nadal niewiele wie o endometriozie, nie potrafi rozpoznać objawów, bagatelizuje podejrzenia pacjentki i nie umie skierować jej na ścieżkę diagnostyczną.

Druga kwestia to dalsza edukacja społeczeństwa. Chcemy, żeby przedmiot edukacja zdrowotna obejmował zagadnienie endometriozy. Obecnie działamy niezależnie z instytucjami i firmami, które organizują w szkołach gościnne wykłady na wybrane tematy związane ze zdrowiem, ale polska młodzież powinna być systemowo edukowana na ten temat. W endometriozie nie mamy możliwości profilaktycznych - profilaktyką jest edukacja, bo im więcej osób zna tę chorobę, wie, jak może się objawiać i gdzie można się z nią zwrócić, tym szybsze będą te kolejne diagnozy.

Wróciłabym na chwilę do Centrów Leczenia Endometriozy. To właściwie nowy "wynalazek", bo zostały one powołane dopiero tego lata. Czy można powiedzieć, że to rozwiązanie już działa, czy nadal funkcjonuje w pewnym chaosie organizacyjnym?

Chaos był na pewno na samym początku. Zapotrzebowanie na te świadczenia sprawiło jednak, że zespoły centrów musiały się szybko zmobilizować i zorganizować sobie pracę. Problematyczne są kwestie kadrowe: dziś w centrach pracują lekarze specjalizujący się w endometriozie, ale jest ich ograniczona liczba, bo takich specjalistów mamy w Polsce nadal niewielu. Jest kilka rzeczy, które należałoby w tych centrach usprawnić i aktywnie nad tym pracujemy.

Mamy wyznaczone już terminy spotkań z przedstawicielami placówek i Ministerstwem Zdrowia, gdzie mają zostać zgłoszone wszystkie błędy czy niedogodności w funkcjonowaniu, co do których później resort zdrowia stworzy harmonogram usprawnień. Cieszy mnie, że ministerstwo jest zainteresowane i chce działać, nie napotykamy tu oporu. Mimo to musimy sprawnie zająć się problemem edukacji medyków, o którym już wspominałam, bo to jest obecnie największa bariera dla przyszłości tych centrów.

Tylko skąd szybko wziąć tylu nowych specjalistów z tak wąskiej dziedziny?

To trzeba rozwiązać w zupełnie inny sposób, czyli w pierwszej kolejności odciążyć tych, których już mamy. Dziś do specjalistów w centrach kierują się zarówno pacjentki, które wymagają leczenia operacyjnego, jak i te, które jeszcze nawet nie otrzymały diagnozy. To tworzy pewien "zator", bo centra z założenia powinny zajmować się specjalistycznym leczeniem, a etap diagnostyki powinien być zaopiekowany już szczebel niżej. Gdybyśmy dysponowali lekarzami, którzy nie muszą być ekspertami od endometriozy, żeby ją rozpoznać, którzy są w stanie poprowadzić leczenie farmakologiczne pacjentki niewymagającej operacji i dobrze diagnozują, wtedy centra automatycznie by się odciążyły.

To samo dotyczy ginekologii dziecięcej, która zmaga się z tymi samymi ogromnymi niedoborami. Ginekologów dziecięcych mamy jak na lekarstwo, a tych, którzy dodatkowo znają się na endometriozie - garstkę. A im wcześniej dziewczynka zostanie poddana leczeniu, tym lepiej, bo raz, że skracamy jej cierpienie, a dwa, że zmniejszamy ryzyko tego, że te zmiany latami będą się rozwijać niekontrolowane i finalnie pacjentka, być może już dorosła, trafi do "dorosłego" lekarza ze znacznie bardziej zaawansowanymi objawami.

Często zdarza się, że pacjentka trafia do lekarza, który jest zupełnie bezradny wobec jej symptomów?

Niestety bardzo często. Dalej mamy zbyt wielu, jak na te czasy, lekarzy, którzy wmawiają kobietom, że "taka ich uroda", bagatelizują ból lub, co gorsza, radzą, choć nie mają pojęcia, o czym mówią. Przykład? "Jak urodzisz, to przejdzie". Nasza fundacja to też społeczność, która wzajemnie ostrzega się przed takimi lekarzami, aby oszczędzić następnej kobiecie nerwów, a przede wszystkim czasu. Z drugiej strony – wskazujemy sobie wzajemnie specjalistów kompetentnych.

Nie mam pretensji do lekarza, który uczciwie powie: "przepraszam, ale ja się na tym nie znam, proszę spróbować u innego specjalisty". Mam pretensję do tego, który leczy lub diagnozuje po omacku, bo nie umie się przyznać do tej bezradności.

Czyli "po pierwsze, nie szkodzić"?

Tak, dokładnie.

Wspomniała pani, że dziś fundacja tworzy dużą, wspierającą społeczność. Od czego to wszystko się zaczęło?

Właściwie ode mnie. Od 12. roku życia choruję na wyjątkowo ciężką postać endometriozy, bo już w wieku 21 lat straciłam prawą nerkę, a dziś jestem po 17 operacjach i usunięciu kolejnych narządów. Już w młodości wiedziałam, że ta choroba zdeterminuje moje życie, dlatego chciałam o niej wiedzieć jak najwięcej. Zapisałam się do Stowarzyszenia Chorych na Endometriozę w Stanach Zjednoczonych, które dało mi ogromną wiedzę na ten temat. Nie godziłam się na to, że mieszkam w kraju, w którym nie mam się do kogo zwrócić o pomoc, gdzie jestem lekceważona i traktowana przedmiotowo przez lekarzy, gdzie słyszę na każdym kroku, że jestem "histeryczką". Ta choroba przez wiele lat mnie niszczyła, zarówno psychicznie, jak i fizycznie.

Nie chciałam, żeby inne kobiety przechodziły przez to samo, więc zaczęłam od jakichś skromnych działań aktywistycznych, a potem sama założyłam stronę internetową na ten temat. Później powstała grupa, która szybko zebrała wiele kobiet i uświadomiła mi, jaka jest skala tego problemu – zarówno samej choroby, jak i zupełnego braku jej zrozumienia. Mnie też to spotkało: partner nie poradził sobie z moją chorobą, nie umiał jej pojąć, a ja zostałam sama z dzieckiem. Potrzebowałam lat, żeby poukładać sobie życie na nowo, ale kiedy już to zrobiłam, poczułam, że nie odpuszczę.

I rzuciła się pani sama na ratunek światu?

Nie, wiedziałam, że ja sama, jako Lucyna, nic nie zdołam. Potrzebowałam działalności, która dałaby mi wpływ. Fundacja wydała mi się być dobrym środkiem do osiągnięcia tego celu. Od początku wiedziałam, po co idę i wiedziałam, że się nie poddam, dopóki czegoś w tej Polsce nie zmienię dla kobiet takich, jak ja. Musiałam dotrzeć do decydentów i przekonać ich, że ten temat jest ważny.

Wywalczyłam, że Rada Organizacji Pacjentów przy ministrze zdrowia poświęci jedno z posiedzeń endometriozie. Tam zaprosiłam ekspertów, którzy wyjaśnili ministrom, na czym ta choroba polega. Powołano wtedy zespół do spraw rozwiązań systemowych endometriozy, który działał od marca 2023 do lutego 2024 i zakończył działalność raportem. Polskie Towarzystwo Ginekologii i Położnictwa ogłosiło w Polsce najbardziej aktualne rekomendacje w kwestii endometriozy, a ministerstwo zleciło AOTMiT wycenę świadczeń.

Miałam pytać, jakie były największe sukcesy, ale pani właściwie samodzielnie zreformowała część systemu... Zapytam więc na którym etapie tej drogi poczuła pani największą satysfakcję?

Gdy wywalczyliśmy uwzględnienie endometriozy w systemie opieki zdrowotnej. Dziś jest to już choroba oficjalnie uznana i wstyd, jeśli specjalista powie, że nie wie, co to takiego.

Obiecała sobie pani, że będzie walczyć, dopóki nie wywalczy zmiany – ale zmiana jest ogromna, a pani dalej się nie poddaje. Co jeszcze chce pani zrobić?

Bardzo dużo, zwłaszcza dla dziewczynek. Kwestii ginekologii dziecięcej nie odpuszczę, bo to właśnie w okresie dziecięcym endometrioza często się zaczyna. Ale poza tym, chciałabym, żeby ośrodki, które już powstały były akredytowane, nagrywały operacje, zachowywały jakość i spełniały światowe normy i kryteria. Chciałabym, żeby kampanie edukacyjne doprowadziły do tego, że o endometriozie usłyszy każdy Polak i żebyśmy wkrótce mogli się poszczycić tym, że polscy lekarze nie lekceważą tej choroby, wiedzą, jak ją diagnozować i leczyć.

Ale wie pani, co tak naprawdę mi się marzy? Żeby ktoś kiedyś zechciał nam udzielić takiego finansowania, które wystarczyłoby na budowę holistycznego centrum diagnozy i leczenia endometriozy. Takiego światowej klasy, gdzie jednocześnie prowadzi się badania naukowe nad etiologią tej choroby, leczy najpoważniejsze, ale i najmłodsze przypadki. A to wszystko w budynku w kształcie serduszka naszej fundacji (śmiech).

Lucyna Jaworska-Wojtas jest nominowana w plebiscycie #Wszechmocne w kategorii #Wszechmocne dla społeczeństwa. Możesz zagłosować TUTAJ.

Rozmawiała Aleksandra Zaborowska, dziennikarka Wirtualnej Polski

Zapraszamy na grupę FB - #Wszechmocne. To tu będziemy informować na bieżąco o terminach webinarów, wywiadach, nowych historiach. Dołączcie do nas i zaproście wszystkie znajome. Czekamy na was!