Jej córki są poważnie chore. Jesy Nelson opublikowała nowe nagranie
Jesy Nelson ujawniła, że jej ośmiomiesięczne córki cierpią na rdzeniowy zanik mięśni typu 1 (SMA1). W nowym nagraniu gwiazda poinformowała, że rozpoczęła walkę o wprowadzenie badań przesiewowych dla noworodków, które mogłyby uratować dzieci przed ciężkimi skutkami choroby.
W tym artykule:
Jesy Nelson ujawniła, że jej bliźniaczki, Ocean Jade i Story Monroe, zostały zdiagnozowane z rdzeniowym zanikiem mięśni typu 1 (SMA1). Gwiazda, była członkini Little Mix, walczy teraz o wprowadzenie badań przesiewowych w kierunku tej choroby u noworodków, ponieważ wczesne leczenie może znacząco poprawić ich rozwój i jakość życia.
Straszna choroba jej nie przeszkodziła. Wywalczyła wielki sukces
Trudna droga
Na początku swojej drogi jako mama bliźniaczek Jesy Nelson musiała zmierzyć się z wieloma wyzwaniami. Dziewczynki urodziły się w 31. tygodniu ciąży po skomplikowanej procedurze z powodu zespołu transfuzji bliźniaczej (TTTS). Po narodzinach spędziły czas na oddziale intensywnej terapii noworodków. – Po najbardziej wyczerpujących trzech, czterech miesiącach i niezliczonych wizytach, dziewczynki zostały zdiagnozowane z ciężką chorobą mięśniową , SMA typu – opisała swoje doświadczenia w emocjonalnym nagraniu na Instagramie.
Dodała, że lekarze początkowo bagatelizowali jej obawy o rozwój bliźniaczek.
– Nie było to dla mnie wtedy dużym problemem, ponieważ od momentu opuszczenia oddziału intensywnej terapii noworodków powiedziano mi: 'Twoje dzieci są wcześniakami, więc nie porównuj ich do innych dzieci. Nie osiągną tych samych kamieni milowych, traktuj je takimi, jakie są, i osiągną to, co muszą, we właściwym czasie – dodała.
Jeśli SMA1 jest leczona pre-symptomatycznie (tuż po narodzinach), chorobę można w dużej mierze powstrzymać, a dzieci rozwijają się niemal normalnie. –Jeśli nie zostanie odpowiednio wcześnie leczone, oczekiwana długość życia twojego dziecka nie przekroczy dwóch lat – wyznała.
Walka o badania przesiewowe
Gwiazda postanowiła działać, by wczesna diagnostyka stała się standardem. Stara się o wprowadzenia badań przesiewowych SMA1 dla noworodków. – Rozpoczynam petycję, aby wprowadzić badanie przesiewowe SMA już od urodzenia i chcę, żebyście wiedzieli, że jestem zdeterminowana, aby to osiągnąć i zrobię wszystko, by stało się to częścią badań przesiewowych noworodków – zapewniła.
Jesy dodała, że procedura jest obecnie w fazie weryfikacji i obiecała regularnie informować fanów o postępach. – Obecnie jest to w trakcie przeglądu, więc będę na bieżąco informować, a jutro wystąpię w programie This Morning, opowiadając o moich córeczkach – podsumowała.
Zapraszamy na grupę FB - #Wszechmocne. To tu będziemy informować na bieżąco o terminach webinarów, wywiadach, nowych historiach.
