Pokazała się z córką. "Ma zespół Noonan, jest szczególna"
Rodzicielstwo to dla wielu matek i ojców to codzienność pełna radości, ale też wyzwań i niepewności. Szczególnie wtedy, gdy dziecko rodzi się z chorobą rzadką. Natalia Niemen podzieliła się swoimi przemyśleniami na ten temat.
Natalia Niemen o wychowywaniu chorej córki 
Przez wiele lat wiele osób zastanawiało się, dlaczego nie rozwija swojej kariery artystycznej. Jak napisała na Instagramie, często słyszała pytania: "'Dlaczego przez tyle lat nie zrobiła tej swojej płyty? Dlaczego pani nie ma/nie było?' Za każdym razem odpowiadałam i odpowiadam tak samo: 'Bo najważniejsza była dla mnie rodzina. Dzieci. Skupiłam się na staraniach, by być dobrą żoną i dobrą matką. Praca zawodowa była na dalszych miejscach'. I tak jest po dziś dzień" - podkreśliła stanowczo.
Dalsza część artykułu pod materiałem wideo
Natalia Kukulska szczerze o festiwalu w Opolu i wokalu Natalii Niemen
Szczególnego wsparcia wymaga jej najmłodsza córka. Dziewczynka zmaga się z zespołem Noonan. "Wiecie, że ma Zespół Noonan. Jest szczególna i potrzebuje szczególnej opieki. Dostarcza też mi masy radości. Jestem szczęśliwa, że mogę być jej mamą" - pisała. Zespół Noonan to genetycznie uwarunkowany zespół wad wrodzonych. Szacuje się, że występuje z częstością od 1:1000 do 1:2500 żywych urodzeń. Choroba spowodowana jest mutacjami w genach takich jak PTPN11, KRAS, RAF1 czy SOS1, przy czym najczęstszą przyczyną jest mutacja genu PTPN11. Zespół ten dziedziczony bywa autosomalnie dominująco – oznacza to, że wystarczy jedna wadliwa kopia genu, by choroba ujawniła się u dziecka.
Trudna codzienność i bezwarunkowa miłość
Mama dziewczynki nie ukrywa, że życie z chorobą rzadką to walka i źródło lęku. "Zespół Noonan to wada genetyczna. Mało popularna. Gdy myślimy o wadach genetycznych, od razu wpada nam do głowy Zespół Downa. Społeczeństwo nie zdaje sobie sprawy, jak wiele innych odmian takich chorób istnieje. U rodzica, który dowiaduje się, że jego dziecko choruje na chorobę rzadką, w pakiecie uczuć jest miejsce na lęk, szok, rozpacz, niepewność. Rozpoczyna się walka. Stajesz się kompletnie nowym człowiekiem. Doświadczenie cierpienia potrafi uczynić z człowieka chodzącą moc i mądrość" - pisała na Instagramie w Światowy Dzień Chorób Rzadkich czyli 28 lutego (2023 r.).
Wyzwania dotyczą nie tylko zdrowia, ale także emocji. Dzieci z zespołem Noonan często mają zaburzenia w sferze emocjonalnej, co wymaga od rodziców ogromnej cierpliwości i mądrości wychowawczej. "Nasze dzieci są w różnym stopniu niepełnosprawne. Nasze dzieci co i rusz mają jakieś operacje (moja córka jest po kilku operacjach, m.in. operacji serca. To nie ostatnia w jej życiu). Rehabilitacja. Zajęcia rozwojowe. Problemy wychowawcze (w tych przypadkach chorobowych system emocjonalny jest wybrakowany, trzeba olbrzymiej mądrości, anielskiej cierpliwości i rezygnacji z własnego życia, aby wspierać dzieciaczka w rozwoju tej ważnej sfery)" - wyznała artystka.
Znasz kobiety, które robią coś bezinteresownie dla innych? Zgłoś ją w plebiscycie #Wszechmocne
