Endometrioza zmieniła jej życie w piekło. "Niemożliwe, żeby aż tak bolało"

Sara Przepióra: Pamiętasz pierwszy atak endometriozy?

Zuzanna Biel: Pierwsze miesiączki prawie nie bolały. Z roku na rok stawały się coraz trudniejsze do zniesienia, ale byłam w stanie to zauważyć dopiero z perspektywy czasu. Endometrioza ma to do siebie, że objawy pojawiają się co miesiąc, regularnie i związane są przede wszystkim z miesiączką, więc i z bólem. Trudno własny ból obiektywnie oceniać, zwłaszcza gdy słyszy się od innych, że twoje cierpienie jest zupełnie naturalne.

"Taka uroda, po ciąży pewnie przejdzie, a tak w ogóle dziewczyny są delikatne". Pewnie słyszałaś to nieraz.

Przez takie określenia my, kobiety, zaczynamy normalizować swoje odczucia i myśli. Wierzymy, że nasza niezdolność do przetrzymania bólu wynika ze słabości, bo w końcu inni sobie lepiej radzą.

Jakie oznaki pogarszającego się stanu zdrowia obserwowałaś u siebie?

W pewnym momencie zdałam sobie sprawę z tego, że żeby przetrwać miesiączkę, zażywam środki przeciwbólowe już dwa dni przed spodziewanym terminem krwawienia. Potem zauważyłam, że sięgam po nie przez 21 z 28 dni cyklu. Albo, że śpię tylko na jednym boku, bo inaczej odczuwam ból zbyt mocno. Ciekawe jest to, że jeśli przydarza nam się coś strasznego, ale występuje wystarczająco często, jesteśmy w stanie się przyzwyczaić i traktować to jako normę.

Jak wyglądała twoja droga do momentu, gdy po raz pierwszy z ust lekarza usłyszałaś hasło: endometrioza?

W tamtym okresie obowiązujące wytyczne zakładały, że do postawienia pewnej diagnozy konieczne jest potwierdzenie histopatologiczne, a więc wykonanie laparoskopii. Dziś wiemy, że tzw. laparoskopie zwiadowcze, przeprowadzane wyłącznie w celu potwierdzenia rozpoznania, nie są zalecane, ponieważ każda interwencja w jamie brzusznej, która nie prowadzi do usunięcia ognisk choroby, może przynieść więcej szkód niż pożytku. Dysponujemy obecnie nieinwazyjnymi metodami diagnostycznymi, takimi jak rezonans magnetyczny z wlewką doodbytniczą i dopochwową czy specjalistyczne USG wykonywane według algorytmów ukierunkowanych na wykrywanie zmian. Postęp w obrazowaniu endometriozy jest ogromny.

W moim przypadku pierwszą formalną diagnozę, zapisaną w dokumentacji, usłyszałam dopiero po rozpoczęciu diagnostyki w klinice leczenia niepłodności, właśnie na podstawie laparoskopii zwiadowczej. Z perspektywy czasu widzę, że sama diagnoza była tylko wierzchołkiem góry lodowej.

Co w takim razie kryło się głębiej?

Brak powszechnej wiedzy o endometriozie. Jeszcze na studiach zetknęłam się z lekarzem, który zaproponował mi leczenie zgodne z rozpoznaniem, ale z niego zrezygnowałam. Byłam młoda, obawiałam się wtedy zajścia w ciążę, a zaproponowane leki nie były klasyczną antykoncepcją. Wolałam więc uwierzyć tym, którzy twierdzili, że każda forma antykoncepcji będzie pomocna, niż jednej osobie mówiącej coś innego.

Ten przykład pokazuje, jak trudne są decyzje pacjentek, podejmowane w obszarach, w których nie jesteśmy ekspertkami, a na które nakładają się lęk, kwestie psychiczne, czy finansowe. Po latach nie jestem w stanie ocenić, czy inny wybór wtedy rzeczywiście by mi pomógł. Czasem o tym myślę, ale wiem, że odpowiedzi już nie poznam.

Przyjmowałaś wskazaną przez ginekologów antykoncepcję, jednak ból jednak nie ustąpił. Wróciłaś do diagnozowania jego źródła. Czułaś, że lekarze są bezradni wobec choroby? 

Większość z nich rzeczywiście była bezradna. Endometrioza jest chorobą, która potrafi dawać bardzo niespecyficzne objawy i jest trudna diagnostycznie, choć bardzo powszechna. Na cztery badania histopatologiczne, które mi wykonano, dwa z nich wykazały nieprawidłowe komórki, a w dwóch opis nie odbiegał od normy. I nie musi to oznaczać ogólnego braku kompetencji osoby, która badanie opisuje. Zmiany endometrialne mają to do siebie, że w zależności od dnia cyklu, mogą wyglądać zupełnie inaczej i trzeba mieć sporo doświadczenia, aby odpowiednio je zmonitorować.

Na mojej drodze do diagnozy trafiałam na ginekologów, którzy nie wiedzieli, co ze mną zrobić i do kogo dalej skierować oraz takich, którzy świetnie się znali na swojej robocie. Tym ostatnim zawdzięczam zdrowie i życie.

Jak wyglądała twoja codzienność z endometriozą w jej najgorszym stadium?

Towarzyszył mi nie tylko ból, ale też ogromne zmęczenie i brak chęci do życia. Zastanawiałam się, czy czasem nie jestem przewrażliwiona na swoim punkcie. Powtarzałam sobie, że to niemożliwe, żeby aż tak bolało. Planowałam, kiedy wypadnie miesiączka i ile leków przeciwbólowych muszę ze sobą wziąć do torebki, aby przetrwać dzień. Wytrzymywałam ból przy zbliżeniach, żeby nie powtarzać partnerowi, że za bardzo boli, choć widziałam, że starał się być delikatny.

Naginałam samą siebie do normalnego funkcjonowania, mimo że byłam wykończona. Ogarniała mnie frustracja, gdy najbliższe otoczenie nie zauważało, że jestem poważnie chora. Kobiety z endometriozą to często siłaczki, które świetnie ogarniają swoje życie. Jak uwierzyć, że w samotności ta sama osoba, która ma wszystko pod kontrolą, umiera z bólu? To paradoks, który trudno zrozumieć — nawet nam, endokobietom.

W książce, w opisach rozmów o chorobie z lekarzami i rodziną, używasz często określenia "czułam się jak wariatka".

Rzeczywiście, nachodziły mnie takie myśli. Objawy endometriozy były tak niespecyficzne, że łatwiejszym rozwiązaniem było uznać, że to z moją psychiką jest coś nie tak. Szczególnie na początku, kiedy badania obrazowe nic nie wykazywały. Sama podawałam swoje odczucia w wątpliwość. Być może robiłam to ze strachu przed diagnozą. Łatwiej być przewrażliwioną niż chorą, prawda?

Z czasem zauważyłam też, że wysyłałam światu ambiwalentne sygnały. Z jednej strony pokazywałam, że źle się czuję i sama sobie nie poradzę. Z drugiej wstawałam z kolan i pomimo bólu funkcjonowałam dalej. Lekarzom i bliskim mi osobom ciężko było uwierzyć, że jestem w tak fatalnej kondycji, jak to opisywałam.

Mogłaś liczyć na wsparcie bliskich?

Zawsze miałam je na wyciągnięcie ręki, ale nigdy się o nie nie upominałam. Założyłam, że sobie poradzę. Dopiero dramatyczne wydarzenia pokazały mi własną kruchość.

O jakich wydarzeniach mówisz?

Endometrioza atakowała coraz mocniej i w coraz bardziej nieprzewidywalny sposób. Najgorszy ból, jaki pamiętam, był tak silny, że przypominał napad kolki nerkowej. Nie byłam w stanie określić, która część ciała boli najbardziej. Pojawił się też w nowym miejscu, co potęgowało strach, a ten dodatkowo nasilał doznania bólowe. Z czasem sam ból przeradzał się w bardziej rozlane, trudne do zniesienia cierpienie. Ognisko endometriozy pojawiło się także w płucu.

Pewnego dnia zauważyłam, że dziwnie oddycham, więc zbadałam się stetoskopem. Nie słyszałam szmerów nad prawym płucem. Pojechałam na SOR, podejrzewając odmę opłucnową. Lekarze potwierdzili moje przypuszczenia. Może to zaskakujące, ale poczułam ulgę, że wyjaśniła się część moich objawów i ich nie wymyślam. Żeby skutecznie wyleczyć odmę, musiałam poddać się operacji na płucu. Niedługo później przyszedł czas na kolejny, duży zabieg, którego bałam się najbardziej — rozległa laparoskopia, dzięki której miałam pozbyć się ognisk endometriozy.

Czego się najbardziej obawiałaś?

Trwałej niepełnosprawności. Medycyna to nie matematyka. Nie da się wszystkiego przewidzieć ani zaplanować z absolutną pewnością. Nawet po moim mistrzowsko wykonanym zabiegu doszło do powikłania w postaci pęcherza neurogennego. Nadal mam trudności w oddawaniu moczu, cewnikuję się co najmniej dwa razy dziennie. Patrząc wstecz, cieszę się, że spotkało mnie właśnie to, a nie coś znacznie poważniejszego. W moim przypadku niestety nie było możliwe usunięcie wszystkich zmian chorobowych, zoperowano te, które najbardziej zagrażały mojemu życiu i zdrowiu.

Endometrioza odebrała ci coś więcej niż radość z życia. Nazywasz ją "mordercą twoich dzieci". Jak wyglądało twoje doświadczenie straty związanej z leczeniem niepłodności?

Pierwsza nieudana próba bardzo bolała, ale znając statystyki i mając świadomość stopnia zaawansowania choroby, byłam na to przygotowana. Przy drugim podejściu pojawiło się poczucie przegranej, smutek i żal. Wciąż były to jednak emocje, które byłam w stanie unieść.

Prawdziwy problem zaczął się później, kiedy dotarło do mnie, że także in vitro — moje koło ostatniego ratunku — trzeba rozpatrywać raczej w kategorii cudu niż realnej szansy na macierzyństwo. Pamiętam moment, w którym obiecywałam sobie, że spróbujemy z mężem podejść do tej metody maksymalnie trzy razy, a jeśli się nie uda, to odpuścimy. Ostatecznie prób było znacznie więcej. In vitro powtarzaliśmy siedem razy.

Dla Wirtualnej Polski rozmawiała Sara Przepióra