Nawet milion chorych w Polsce. "Nie mam już sił tłumaczyć"

Endometrioza to przewlekła choroba, która dotyka ok. 10 proc. kobiet w wieku rozrodczym na całym świecie. Szacuje się, że cierpi na nią nawet milion Polek.

Cierpi to właściwe słowo. Choroba charakteryzuje się obecnością błony śluzowej macicy poza jej jamą, co prowadzi do przewlekłego bólu, problemów z płodnością oraz szeregu innych dolegliwości. Jednym z rzadziej opisywanych, choć bardzo istotnym aspektem endometriozy jest jej wpływ na zdrowie psychiczne, w tym na występowanie anhedonii.

Anhedonia to stan, w którym nie jest się w stanie czerpać przyjemności z aktywności, które wcześniej stanowiły źródło radości, cieszyły. Anna Paluszak, psychoterapeutka, współautorka książki "Endometrioza. Nie taka Twoja uroda", tłumaczy, że anhedonię należy rozumieć jako niemożność odczuwania przyjemności z rzeczy, które dotąd nas cieszyły. – To może być jedzenie, seks, spotkania z przyjaciółmi, dotychczasowe zainteresowania, hobby. U kobiet chorych na endometriozę, z którymi stykam się w swoim gabinecie, anhedonia ujawnia się bardzo często – wyjaśnia.

Najczęstszą przyczyną anhedonii jest ból, który w endometriozie staje się codziennością. – Kiedyś uwielbiałam spotkania ze znajomymi, byłam duszą towarzystwa – organizowałam wyjazdy, kolacje, domówki, wieczory z winem. Teraz unikam ludzi. Nie dlatego, że ich nie lubię, ale dlatego, że boję się ich pytań: "Dlaczego nie pijesz wina?", "Czemu nie jesz pizzy?", "Znowu cię coś boli?". Nie mam już sił tłumaczyć, dlaczego w ostatniej chwili muszę odwołać spotkanie lub zamiast bawić się na imprezie, marzę o łóżku i termoforze, bo najchętniej położyłabym się spać – wyznaje 25-letnia Natalia.

– Najgorsze jest to, że nawet gdy już spotkam się ze znajomymi, to czuję się, jakbym była "za szybą". Niby tam jestem, ale w środku odczuwam pustkę. Nic mnie nie cieszy, nie ekscytuje, nic mi się nie chce. Tak jakby ktoś wyłączył mi zdolność odczuwania radości - opowiada.

- Kiedyś czekałam na weekend, na wakacje, cieszyły mnie drobiazgi jak np. dobra kawa. Teraz mam wrażenie, że wszystko jest mdłe i bez sensu. Biorę leki przeciwbólowe, niektóre silne, ale czy na tym ma polegać moje życie? Na uśmierzaniu bólu i unikaniu sytuacji, które mogłyby go nasilić? – zastanawia się Natalia, która dodaje, że problemy trawienne takie jak wzdęcia czy bóle brzucha sprawiają, że posiłki, które kiedyś były dla niej przyjemnością, również stały się źródłem stresu.

– Nie mogę jeść wielu rzeczy, bo zaraz mam atak bólu. Jedzenie przestało być czymś fajnym, a stało się kalkulacją: czy po tym się pochoruję, czy może będzie w miarę okej?

Psychoterapeutka Anna Paluszak doskonale zna te objawy – słyszy o nich od kobiet, z którymi pracuje. – Ból w endometriozie powoduje, że chorej wszystkiego się odechciewa. Kontakty ze znajomymi stają się problematyczne, bo zwykle pada mnóstwo pytań, najczęściej przykrych i trudnych. Kobieta z endometriozą dochodzi więc do wniosku, że lepiej takich spotkań unikać. Tylko że kontakty społeczne stanowią ważny element życia. Wycofanie się z życia społecznego dodatkowo nasila objawy anhedonii – zauważa ekspertka.

Badania wskazują, że kobiety z endometriozą częściej cierpią na zaburzenia nastroju; aż 50–80 proc. z nich doświadcza objawów depresji oraz lęku. Anhedonia jest jednym z kluczowych symptomów tych zaburzeń. Według badania opublikowanego w magazynie "Journal of Psychosomatic Research" u kobiet chorych na endometriozę występuje dwukrotnie wyższe ryzyko rozwoju depresji w porównaniu do zdrowych kobiet. Natomiast przegląd badań w "International Journal of Environmental Research and Public Health" wskazuje, że jakość życia kobiet z endometriozą jest znacząco obniżona, co może sprzyjać właśnie rozwojowi anhedonii.

W przebiegu endometriozy źródłem bólu i dyskomfortu staje się też seks. Opowiada o tym 32-letnia Karolina, która od lata zmaga się z endometriozą. – Właściwie każde zbliżenie to koszmar. Partner dotyka mnie delikatnie, ale ja i tak się spinam, bo boję się bólu. Próbowaliśmy już chyba wszystkiego, ale poprawy właściwie nie ma. Teraz seks kojarzy mi się głównie z cierpieniem – opowiada Karolina, która jest mamą 6-letniej dziewczynki; jej pojawienie się na świecie nazywa "cudem".

– Na jakiś czas, głównie pod wpływem stosowanego leczenia i na pewno macierzyństwa, moja endometrioza "przycichła", ale ta choroba prędzej czy później daje o sobie znać.

W obliczu takich wyzwań niezwykle ważne staje się wsparcie psychologiczne kobiet z endometriozą. Psychoterapia może pomóc w radzeniu sobie z bólem, lękiem oraz w znalezieniu nowych źródeł przyjemności. Anna Paluszak uważa wręcz, że psychoterapia powinna być elementem terapii endometriozy.

– W przebiegu tej choroby częścią życia staje się myślenie, co może pomóc, a co zaszkodzić, co robić, a czego nie, który to dzień cyklu, jak bardzo mnie boli, kiedy mam wizytę u lekarza itp. Spotkania z psychoterapeutą są po to, żeby przypomnieć pacjentce o życiu. O tym, za czym tęskni, czego jej brakuje, co dzieje się w jej głowie, domu, jak się czuje, czego pragnie. Bez tego trudno zwalczyć symptomy anhedonii – mówi ekspertka.

W społeczeństwie, jak dodaje Anna Paluszak, wciąż brakuje świadomości na temat endometriozy i jej wpływu na życie kobiet: wiele pacjentek spotyka się z niezrozumieniem, co pogłębia ich smutek oraz izolację. Wiele kobiet z endometriozą latami próbuje uzyskać właściwą diagnozę, często doświadczając lekceważenia ich bólu, co nasila odczuwane przez nich cierpienie.

– Endometrioza to nie tylko choroba ciała, ale i ducha – twierdzi 25-letnia Natalia. – Wpływa na całe życie, relacje z otoczeniem oraz innymi ludźmi. Ja na szczęście mam wyrozumiałego partnera i empatycznych rodziców, którzy są dla mnie oparciem, pozwalając choć w niewielkim stopniu cieszyć się codziennością, a to w tej chorobie bardzo ważne.

Zapraszamy na grupę FB - #Wszechmocne. To tu będziemy informować na bieżąco o terminach webinarów, wywiadach, nowych historiach. Dołączcie do nas i zaproście wszystkie znajome. Czekamy na was!