"Ból w endometriozie jest straszny". Cierpi niemal co 10. Polka

Ewa Podsiadły-Natorska, Wirtualna Polska: Jak wygląda rzeczywistość Polki z endometriozą?

Anna Paluszak: Jest to bardzo ciężka i smutna rzeczywistość. Taka kobieta w swoim codziennym życiu styka się z bardzo wieloma wyzwaniami, trudnościami i przykrościami. Często doświadcza ogromnego bólu, który wyłącza ją z normalnego funkcjonowania, co prowadzi do tego, że wycofuje się z życia, rezygnuje ze swoich pasji. A brak diagnozy trwa w nieskończoność. Kobieta, która czuje taki ból, myśli sobie: "Coś złego się ze mną dzieje, muszę zgłosić się na pogotowie". Niestety przez otoczenie, w tym lekarzy, często jest traktowana jak hipochondryczka, która z bólem brzucha jedzie do szpitala. Słyszy: "Po co tu pani przyjechała?".

Jest lekceważona.

Przedstawiciele ochrony zdrowia często traktują taką pacjentkę protekcjonalnie, cynicznie, a czasem i pogardliwie. Rzeczywistość kobiety z endometriozą wygląda więc tak, że ona wielokrotnie odwiedza gabinet lekarski, trafia na SOR i za każdym razem słyszy, że nic jej nie jest, wszystko w obrazie USG jest w normie. Jest zdrowa. Mówi się jej, że "ból siedzi w głowie" i odsyła do psychologa czy psychiatry. Nie chcę powiedzieć, że ci lekarze mają złe intencje, bywa jednak, że nie mają pełnego wyobrażenia o tym, czego doświadcza kobieta, która się do nich zgłasza.

Dalsza część artykułu pod materiałem wideo

To co się dzieje? Jak to możliwe, że lekarz nie widzi choroby?

O lekarzach myśli się tak, że skoro każdy z nich ukończył medycynę, to wszyscy mają te same podstawy. Ale tak naprawdę trzeba wiedzieć, na co w obrazie USG zwrócić uwagę, gdzie szukać tych zmian. Lekarze, którzy są w tym przeszkoleni, wiedzą, gdzie i czego szukać.

A reszta?

Nie. Polskim lekarzom brakuje umiejętności diagnozowania endometriozy. Spotkałam się z wieloma kobietami, które trafiały na specjalistów od endometriozy, którzy… nie rozpoznali u niech endometriozy. Dr Piotr Rubisz, specjalista, który jest współautorem książki "Endometrioza. Nie taka Twoje uroda", tłumaczy, że ginekolodzy w obrazie USG szukają najczęściej dużych zmian, 2–5-centymetrowych. Ogniska endometriozy często mają po 2–3 milimetry, a jednak powodują wielki ból.

Drugą sprawą, na którą dr Rubisz zwraca uwagę, jest umiejscowienie tych ognisk. Ginekolodzy szukają ich w obrębie macicy i jajników, tymczasem endometrioza może być rozsiana w wielu miejscach, np. na ścianie przepony czy na jelitach. Ginekolog, który o tym nie wie, nie widzi nic budzącego wątpliwości i o tym informuje pacjentkę.

Wtedy ona słyszy, że wszystko jest w porządku…

Zaczyna więc sama mieć wątpliwości. Jest jej przykro, zwłaszcza jeśli lekarz o tym, że według niego nie jest chora, informuje ją z drwiną: "Co to za wymysły, wszystko jest dobrze". Wiele kobiet z endometriozą słyszy, że są "stworzone do rodzenia". Wracają do domu, mówią to partnerowi, rodzinie, a ponieważ była to już kolejna wizyta lekarska, oni też powtarzają: "Widzisz? Wszystko jest w porządku, jesteś zdrowa, nic tam nie ma, musiałaś to sobie wymyślić". I nawet jeśli zostaje to wyartykułowane w czułych, ciepłych słowach, nadal jest to trudne dla kobiety.

Ile w Polsce można czekać na diagnozę? W książce pojawia się informacja, że nawet 17 lat.

17, 20 lat. O endometriozie zrobiło się ostatnio głośno, co jest dobre. Ale 17–20 lat to prawdziwe przypadki, które pokazują, jak długo kobieta musi dźwigać ból, a najlepsze lata życia przeciekają jej przez palce. Czuje się samotna, nie uczestniczy w spotkaniach towarzyskich – bo albo nie może czegoś jeść, albo nie wie, czy ból nie pojawi się nagle i jej nie znokautuje. Kobieta z nierozpoznaną endometriozą często czuje, że nie jest sobą. Pamięta siebie jako inną osobę – wesołą, spontaniczną, pełną życia, namiętności, pasji.

To samo jej partner; zakochał się w kobiecie, która teraz jest zupełnie inna. Jak więc ona reaguje? Czuje się samotna, nie chce nikomu swoimi obawami zawracać głowy, nie opowiada już o swoim bólu. Bywa, że czuje się mało wartościowa i mało atrakcyjna, boi się, że zostanie porzucona. Aktywności i radości ma coraz mniej. Czasami jest tak, że te kobiety przekraczają własne granice – boli je, ale mimo to wstają, działają, starają się nie narzekać. Zaciskają zęby.

Czy spotkała pani kobietę, która czuła, że coś jest nie tak, więc uparła się i szukała pomocy do skutku – mimo że od otoczenia słyszała, że wymyśla?

Oczywiście, że tak. Prawie każda kobieta z endometriozą na pewnym etapie życia usłyszała, że wymyśla. Nie zapominajmy jednak, że kobiety, które do mnie trafiły, same doprowadziły do diagnozy swoim uporem – tym, że się nie poddały, uwierzyły sobie i swojej intuicji, a dzięki temu uratowały siebie. Dla mnie niezwykłe i wspaniałe jest to, że te kobiety nie dają się, są wojowniczkami, czasami upadają, ale się podnoszą. Zwłaszcza że osoby doświadczające bólu chronicznego, jak w przypadku kobiet cierpiących na endometriozę, częściej mierzą się z obniżeniem nastroju, depresją, a także myślami samobójczymi.

Miała pani taki przypadek w swoim gabinecie?

Wiele razy. Ból w endometriozie jest straszny. Straszny. Na szczęście to nie dotyczy każdej chorej; zdarza się, że kobieta przychodzi do lekarza z czymś innym, a słyszy, że ma zaawansowaną endometriozę i dla niej jest to szok. Gdy spytałam lekarzy, jak to możliwe, że tego nie czuła, usłyszałam, że mogło być tak, że nerwy zostały zniszczone na wcześniejszym etapie, więc nie informowały już ciała, że rozwija się choroba.

W książce "Endometrioza. Nie taka Twoja uroda" pisze pani, że część kobiet, z którymi pani rozmawiała, wyznała, że były leczone na oddziale onkologicznym. Endometriozę mylnie rozpoznano u nich jako raka.

Tak było. Jak w naszej książce pisze dr Piotr Rubisz, endometrioza jest pewnym procesem nowotworowym, ale łagodnym. A nie wszyscy lekarze dobrze różnicują oba te stany. Niektóre panie zgłaszały się z taką historią, że np. przez pół roku były leczone właśnie na raka. Przy tym wszystkim proszę sobie jeszcze wyobrazić życie z diagnozą: mam raka. To potrafi działać jak przepis na wyprawę "na tamtą stronę", szczególnie jeśli ktoś mocno się z tym utożsami.

Co zmienia się na lepsze w życiu kobiet z już rozpoznaną endometriozą, a z czym jeszcze się mierzą?

Kobiety, które przez tyle lat cierpiały, nie wiedziały, co się dzieje, nie mogły uprawiać seksu ani cieszyć się życiem, często mają objawy depresyjne, lękowe – to bardzo poważne stany, które nie znikają z dnia na dzień, ale które można ustabilizować. Te kobiety oczywiście czują ulgę, muszą jednak odzyskać zaufanie do swojego ciała, bo mają poczucie, że "ciało je zdradziło". Zwłaszcza jeśli dobrze się odżywiały, uprawiały sport, dbały o siebie. Ponowne zaprzyjaźnienie się z własnym ciałem jest bardzo ważne, żeby móc na nowo sobie zaufać.

Jak kobiety z endometriozą radzą sobie z kosztami leczenia, które w Polsce są ogromne?

Operacja potrafi kosztować kilkadziesiąt tysięcy. Jak sobie radzą? Jedne szukają pomocy na NFZ, inne organizują zbiórki. Miałam bardzo wiele pacjentek, które trafiały do mnie po operacji endometriozy na NFZ i miały tam jeszcze większy bałagan niż wcześniej. Np. operacja miała być przeprowadzona laparoskopowo, a po wybudzeniu się z narkozy kobieta odkryła, że miała zwykłą operację z przecięciem powłok brzusznych. Słyszałam też o lekarzach, którzy nie chcieli się podjąć zabiegu na endometriozę, bo nie umieli go wykonać, dlatego potrzebujemy kształcenia naszych lekarzy pod tym kątem.

Zapraszamy na grupę FB - #Samodbałość. To tu będziemy informować na bieżąco o wywiadach, nowych historiach. Dołączcie do nas i zaproście wszystkie znajome. Czekamy na was!

"Endometrioza. Nie taka Twoja uroda", Anna Paluszak, Piotr Rubisz, Dorota Olanin, wyd. Sensus 2024.

Ewa Podsiadły-Natorska dla Wirtualnej Polski