"Mama mówi, że dostałam drugie życie". Opowieść kobiety wybudzonej ze śpiączki
Anna kilka miesięcy życia ma posklejane ze słów innych ludzi. Frazy-klucze to w tej układance przede wszystkim: "podobno", "mówili", "tak słyszałam", wreszcie jej własna: "nie pamiętam". Śpiączka wyrwała jej dobre pół roku życia.
Zaczęło się od bólów głowy. Nie takich zwykłych, do tych Anna już przywykła, jedna tabletka i już, po problemie. Tym razem ból zaatakował ze zwielokrotnioną siłą, uciskał jej głowę jak imadło. Mimo wszystko Anna poszła następnego dnia do pracy gimnazjum (jest nauczycielką). Ból nie mijał, dodatkowo w czasie kolejnych lekcji czuła, jak jej ciało spowija gorączka.
Wizyta u lekarza i recepta na antybiotyk miały załatwić sprawę, ale było tylko gorzej, pojawiły się problemy z pęcherzem, nadwrażliwość dźwiękowa, pierwsze omamy słuchowe. W ciągu dwóch tygodni Anna była kilka razy w przychodniach (w tym prywatnej) oraz na pogotowiu, w końcu Anna dostała skierowanie na badanie krwi i USG, a gdy te nic nie wykazały, także do szpitala, jak sama mówi: "wystawione na wszelki wypadek". - Nikt nie wiedział, co mi jest, lekarze zapisywali mi coraz mocniejsze antybiotyki, raz też doktor w szpitalu stwierdził, że nie zajmuje się leczeniem gorączki tylko ratowaniem ludzkiego życia. I mnie po prostu wyprosił - wspomina Anna.
Zrażona wcześniejszymi doświadczeniami zdecydowała, że do szpitala zgłosi się po weekendzie (tak zresztą radziła lekarka rodzinna). W sobotę było już z nią tak źle, że czuwająca przy niej telefonicznie od kilku dni mama wezwała w nocy pomoc z przychodni. - Mówiłam, że mam dziwne omamy dźwiękowe, w jednym uchu słyszę muzykę klasyczną, w drugim piłę mechaniczną. Lekarka stwierdziła, że powinnam się do psychiatry udać, pośmiała się i wyszła - opowiada Anna.
Jej mąż już wtedy pracował na trzy zmiany. Gdy szykowała się "nocka", Anna bała się zostać sama w domu, prosiła, by odwiózł ją do siostry (około 80 kilometrów), w połowie drogi przejął ją szwagier, w międzyczasie znów trzeba było podjechać do szpitala. Na poniedziałek była już umówiona wizyta u znajomej psychiatry, wcześniej jednak zdążyły pojawić się omamy wzrokowe (pod postacią m.in. wychodzących z telewizora postaci), w kuchni w środku nocy, z nożem w ręku, zastała ją siostra. Anna ponoć mówiła, że to już koniec, że nikt nie umie jej wyleczyć, że ona nic nie może zrobić. Nad ranem straciła przytomność. Siostrze udało się w końcu ubłagać dyspozytorkę pogotowia o wysłanie ambulansu. - Stwierdzili, że jestem pod wpływem narkotyków, zaciągnęli mnie do karetki.
Sen
To już jest ta część opowieści, w której przeważają słowa-klucze.
"Nic się nie dało spać, bo ona całą noc krzyczała".
"W windzie mówiłaś, że byłaś na jakiejś łące, były kwiaty, było pięknie. Że już umarłaś".
"Było ci gorąco, było ci zimno. Oblałaś mnie, jak wyrywałaś mi butelkę z wodą. Oblałaś siebie. Jakbyś się paliła".
"Byłam u ciebie w Wielki Piątek. Kopnęłaś mnie mocno. Tak jakbyś chciała mi coś przekazać".
- Ja już nic z tego nie pamiętam - mówi Anna.
Lekarze zdecydowali się przeprowadzić rezonans magnetyczny. Do tego badania Anna musiała być pod narkozą. Nie udało jej się z niej wybudzić, zapadła w śpiączkę.
W ciągu czterech kolejnych miesięcy przespała m.in. diagnozę lekarzy: zapalenie opon mózgowych i zapalenie mózgu, a także rokowania: jeśli się obudzi, będzie warzywem. Następnie kilka rehabilitacji, transport karetką do szpitala w miejscowości zamieszkania (to udało się załatwić dzięki lekarzowi SOR- Arkowi, choć w ogóle nie znał Anny, jak tylko usłyszał o jej stanie, wszystko zorganizował). W czasie przejazdu między szpitalami, zgodnie zresztą z przestrogą lekarza, Anna była reanimowana. Kolejne ćwiczenia, rehabilitacje - w jej przypadku nie dało się nic zrobić, można było tylko czekać.
W końcu Anna trafiła do toruńskiego zakładu opiekuńczego Fundacji Światło, która zajmuje się w szczególności pacjentami onkologicznymi i osobami będącymi w śpiączce, już z niej wybudzonymi oraz ich rodzinami. Podobno już po wejściu do swojego pokoju otworzyła oczy i wszystkich rozpoznawała: to jest mama, to siostra. Z tego okresu też nic nie pamięta, niby się wybudziła, a niby nie. Kilka tygodni lewitowała między światem snu i światem jawy.
Z tego drugiego pamięta tylko taką historię: pływała wokół księżyca, ale nie mogła do niego dopłynąć - chociaż próbowała. Nagle okazało się, że jest zakopana w ziemi po szyję, podobnie jak dwóch mężczyzn, którzy ją wcześniej ratowali. Gdy udało im się ściągnąć ją na Ziemię, wylądowała przed rodzinnym blokiem, w środku osiedla, odgrodzona od niego szklanymi szybami. Jej mama i siostra pozamykały okna i się do niej nie przyznawały. Potem miała mieć pogrzeb, a wyszło tak, że miała dwa.
Jawa
Pierwsze wspomnienie na jawie to kwiaty, które 24 czerwca przysłał do szpitala jej mąż. Od tego czasu znów pojmowała świat głównie nienaturalnie głośnymi dźwiękami, obraz na początku był czarno-biały, kolory pojawiały się dopiero z czasem, sam czas zaś szaleńczo przyspieszył, Anna ze zdumieniem obserwowała, jak jej mama porusza się ze zwiększoną prędkością, a wskazówki zegara kręcą się jak w filmach. Okazało się też, że dwaj mężczyźni ze snu faktycznie wokół niej orbitowali: rehabilitant Marcin i śp. lekarz SOR Arek.
Anna próbowała jakoś wracać do rzeczywistości. Uśmiecha się ciepło, gdy wspomina: - Rano przychodziła do mnie Marta, żeby mnie umyć. Później prosiłam ją, żeby ogoliła mi nogi, pomalowała paznokcie. Nie podobało mi się tylko to, że miałam bardzo krótkie włosy - gdy spałam, nie było komu czesać moich długich loków, więc mi je ścięli. Ale byłam bardzo szczupła. Choć twarz miałam podpuchniętą, to od sterydów.
Po wyjęciu rurki tracheotomijnej Anna uczyła się mówić na nowo. Słów jej nie brakowało, wcześniej pisała na kartkach wiadomości do mamy, męża, siostry. Ale okazało się, że ma problemy z rozwiązywaniem co bardziej skomplikowanych zadań. A wcześniej przecież uczyła matematyki.
Wskutek niewydolności oddechowej podczas śpiączki u Anny wystąpiła astma, została u niej również zdiagnozowana epilepsja, mimo braku jakichkolwiek napadów na jawie (w czasie śpiączki miała mieć częste drgawki). Później trzeba się było intensywniej wziąć za ciało. - Byłam jakaś sztywna, ledwo chodziłam, jak taka kaczka się poruszałam. Do tej pory mam słabsze czucie w lewej nodze, jakby mi ktoś w nią deskę włożył. W czasie śpiączki musiałam być przywiązywana, bo się szarpałam, rzucałam, wyrywałam sondy, rury - opowiada Anna.
Od czasu śpiączki nie pracuje, jest na zwolnieniu, nie dałaby rady wrócić do szkoły, wciąż u niej szwankuje pamięć krótkotrwała, zawsze jest też ryzyko napadu padaczki. Ciągle jej czegoś w życiu brakuje. - Mama mówi, że dostałam drugie życie, że widocznie mam jeszcze jakąś misję do spełnienia - wyjaśnia Anna.
Największą cenę, poza nią samą, za jej śpiączkę zapłaciła mama. Nieprzespane noce, nieustający strach, zabiegi pielęgnacyjne przy najmłodszej córce przypłaciła zdrowiem. Kamień z serca pomaga jej zrzucić książka, którą pisze o życiu w czasie śpiączki Anny. - Nie liczy, że się sprzeda, ale że pomoże choć paru ludziom - mówi Anna. Tego im samym - i ich najbliższym - bardzo według niej potrzeba. Opowiada: - W Toruniu podszedł do mnie jeden pan. Powiedział, żebym mu dała choć cień nadziei, że jego żona się wybudzi.
Życie
- To jest nieuświadomiony w Polsce problem, zdrowotny i społeczny. Zdrowotny, bo brakuje placówek, a społeczny, bo rodziny naszych pacjentów są same, żyją w ciągłym bólu, nie mają siły krzyczeć. Te matki, które mają 20-, 30-, 40-letnie dzieci w śpiączce by oddały za nie życie, ale nie są w stanie tego zrobić. Z drugiej strony są dzieci, które praktycznie wychowują się bez ojca czy matki, są młodzi współmałżonkowie, którzy muszą pracować. To jest tragedia - mówi Janina Mirończuk, prezes Fundacji Światło.
W 1993 roku Mirończuk, z wykształcenia pielęgniarka, założyła hospicjum, w 2001 roku zaczęto przyjmować do niego także osoby w stanie apalicznym, potocznie zwanym wegetatywnym. Pod koniec 2002 roku jednak NFZ odrzucił z hospicjum oddział apaliczny, coś trzeba było zrobić z pacjentami (a było ich wtedy już 16). - Musieliśmy odesłać ludzi do domu albo stworzyć nowy podmiot, szybko więc założyliśmy fundację, która jako zakład opiekuńczo-leczniczy przejęła pacjentów w śpiączce - wyjaśnia prezes.
W 2013 roku fundacja wystąpiła z inicjatywą wybudowania (na wzór holenderski czy niemiecki) ośrodka wczesnej rehabilitacji neurologicznej, gdzie by pacjenci w stanie apalicznym trafiali prosto ze szpitala. Póki co projekt stoi jednak w miejscu, jest teren, jest koncepcja, "tylko" 15 milionów złotych brak.
Póki co więc w zakładzie, który jako jedyny w Polsce opiekuje się osobami dorosłymi w śpiączce (oddzielnie działa Klinika Budzik Fundacji Akogo? przeznaczona dla dzieci), jest miejsce dla 46 osób, w ciągu roku przez zakład przewija się łącznie kilkuset pacjentów. Gros (85 proc.) z nich to młodzi ludzie po wypadkach komunikacyjnych, reszta to osoby po nagłym zatrzymaniu krążenia, udarze, zawale serca, podtopieniu, w tym roku pojawił się też pierwszy pacjent po zażyciu dopalaczy. - Nie trafiają do nas w śpiączce jako takiej, bo ta z medycznego punktu widzenia trwa sześć tygodni, tylko w stanie apalicznym, który występuje po śpiączce. Wspólnym mianownikiem wszystkich naszych pacjentów jest to, że już się nie widzi możliwości pomocy im, że już zostaną w takim stanie. A to nieprawda - wyjaśnia Janina Mirończuk.
Na potwierdzenie prezes fundacji podaje przykład: jest dziewczyna, lekarz weterynarii, w wyniku błędu przy masażu (zbyt mocnego uciśnięcia tętnicy mózgowej) została przykuta do łóżka, do dzisiaj nie może zrobić nawet jednego ruchu palcem. Ale na cyberoku napisała rehabilitantce łacińską nazwę leku, który ta miała podać swojemu psu. Inna pacjentka na pytanie, czego by się napiła, zaznacza na ekranie opcję "wino", dopytana - wystukuje po literce: Martini, jej mama potakuje: no tak, zawsze piła Martini z oliwką. Jest pacjent, który nie może zrobić nawet jednego ruchu, ale wzrokiem napisał żonie życzenia walentynkowe.
Jest wreszcie Anna, którą Janina Mirończuk wymienia jako jedną z trzech osób, którym najlepiej udało się wyjść ze śpiączki, praktycznie nie da się poznać, że przez nią przeszły: samodzielnie chodzą, wspaniale mówią. Bo po wybudzeniu wracają ludzie ci sami, lecz nie tacy sami, jak podaje na swojej stronie fundacja. - Są osoby, które dopiero po długim czasie zaczynają komunikować się wzrokiem. Ci natomiast, którzy się wybudzają do pełnej świadomości, nieraz poruszają się na wózkach, chodzą przy kulach, mają duże problemy z mówieniem, bardzo rzadko afazję - mówi Janina Mirończuk.
Łącznie do dzisiaj w fundacji wybudzało się 46 osób. Aż tyle - i tylko tyle. - Dlaczego nie 200, nie 500 osób? To pytanie może kiedyś zadam Panu Bogu - mówi prezes. I podkreśla: - My chcemy wykrzyczeć, że to nie są ludzie, którzy śpią, to nie są dawcy narządów. Oni żyją inaczej, ale żyją, słyszą, widzą, czują. Tylko odpowiadają inaczej, niż byśmy tego oczekiwali.