Skóra tych dziewcząt rośnie sześć razy szybciej niż normalnie!
Stacey i Emma Picken wyglądają jak przeciętne nastolatki. Niestety, dziewczęta od urodzenia zmagają się z ciężką chorobą. Ich skóra rośnie sześć razy szybciej niż normalnie. Taka przypadłość, zwana rybią łuską lamelarną, dotyka tylko jedną na 600 tysięcy osób. Jak wygląda ich życie?
Stacey i Emma Picken wyglądają jak przeciętne nastolatki. Niestety, dziewczęta od urodzenia zmagają się z ciężką chorobą. Ich skóra rośnie sześć razy szybciej niż normalnie. Taka przypadłość, zwana rybią łuską lamelarną, dotyka tylko jedną na 600 tysięcy osób. Jak wygląda ich życie?
Na powierzchni skóry dziewcząt gromadzą się zrogowaciałe komórki naskórka, stąd skojarzenie z rybią łuską. Nie odpadają same, trzeba je usuwać. Ta niezwykle rzadka choroba pojawia się zaraz po urodzeniu i trwa przez całe życie. Zlokalizowano już nawet konkretny gen odpowiedzialny za tę dolegliwość, jednak nadal nie wiadomo, jak ją leczyć.
18-letnia Emma i 16-letnia Stacey muszą codziennie używać wielkich ilości kremu, żeby uczynić swoją dolegliwość mniej uciążliwą. Nie wychodzą na słońce. To mogłoby je zabić.
Dziewczęta mieszkają wraz z rodziną w Country Durham w Wielkiej Brytanii. – Ja i żona jesteśmy z nich bardzo dumni – mówi 53-letni Steven, ojciec dziewczynek. – Są ze sobą bardzo związane, ponieważ wiedzą, przez co przechodzą. Starają się żyć najlepiej, jak potrafią. Dwa razy dziennie muszą brać kąpiel, żeby skóra zrobiła się bardziej miękka. Codziennie myją też włosy, gdyż choroba obejmuję także skórę głowy.
„Piorun nie trafia dwa razy”
Emma była pierwszym dzieckiem Stevena i jego partnerki Sarah. Od razu po urodzeniu poinformowano rodziców, że dziewczynka ma rzadką chorobę skóry. – Jej małe ciałko było pokryte zrogowaciałym naskórkiem – wspomina ojciec. – Na klatce piersiowej skóra była tak ciasna, że Emma ledwo mogła oddychać.
- Cały czas staraliśmy się, żeby jej ciało było nawilżone – mówi Steven. – Desperacko próbowaliśmy się dowiedzieć, czy wyrośnie z tej choroby. Jednak lekarze obawiali się, że będzie na nią cierpieć do końca życia.
Para była jeszcze bardziej zdruzgotana, kiedy ich druga córka również urodziła się z rybią łuską lamelarną. – Nie wierzyliśmy, że to może się zdarzyć – mówi ojciec. – Przed poczęciem Stacey myśleliśmy, że piorun nie trafia dwa razy w to samo miejsce. Jednak pięć minut po porodzie skóra córki zaczęła się zmieniać na naszych oczach.
Steven i jego partnerka Sarah są nosicielami recesywnego genu odpowiedzialnego za rozwój rybiej łuski lamelarnej. Oprócz Emmy i Stacey mają jeszcze czwórkę dzieci, jednak żadne z nich nie zachorowało. – Kiedy Sarah była w kolejnej ciąży, bardzo się denerwowaliśmy – opowiada Steven. – Na szczęście Ellie urodziła się zdrowa.
Ciężkie dzieciństwo
Rodzice opowiadają o trudach życia codziennego Emmy i Stacey. – Kiedy zaczęły chodzić do szkoły, były wyśmiewane przez rówieśników z powodu swojej skóry. To straszne, szczególnie kiedy zna się dziewczęta i wie, jakie są cudowne. W końcu znalazły przyjaciół, ale nie było to łatwe. Jestem dumny, że sobie poradziły. Obydwie otrzymywały same najlepsze oceny z prawie wszystkich przedmiotów.
Kiedy świeci słońce i jest gorąco, dziewczęta nie wychodzą z domu. Rodzina nie jeździ na wakacje za granicę, ponieważ to zbyt niebezpieczne. – Podróżujemy po Wielkiej Brytanii. Reszta ludzi modli się o słońce, my o deszcz! – opowiada Steven. – Latem córki nie mogą uprawiać żadnych sportów na powietrzu, byłoby to zbyt niebezpieczne – dodaje.
Plany na przyszłość
Dziewczęta nie poddają się biernie chorobie, mają marzenia i plany. Emma planuje założenie obozu letniego dla dzieci, które wyglądają inaczej i są przez to wyszydzane przez otoczenie. – To mój cel. Chciałabym, żeby powstało miejsce, gdzie nikt nie byłby dyskryminowany, osądzany – tłumaczy.
Steven dodaje: - Obawialiśmy się, że córki nie będą w stanie normalnie żyć, ale one doskonale sobie radzą. Mają silne osobowości i jesteśmy z nich bardzo dumni!
Tekst: na podst. The Daily Mail/(sr/pho)
