Trafiła na stół. Musiała wybierać: ona albo dziecko. Wybór był jasny.

Marta Spyrczak-Fadecka, autorka bloga Matkakofeina.pl jest matką trójki niepełnosprawnych dzieci. Wszystkie przyszły na świat przed terminem. Najstarsza Zuzia ma stwierdzoną padaczkę, mioklonię i zespół Aspergera. Średnia, Marianna ma chorą tarczycę i wymaga stałej diety i opieki dietetyka. Najmłodszy Kazik ma dziecięce porażenie mózgowe, padaczkę i nie mówi.

W dniu, kiedy w Polsce odbywał się „czarny protest”, Marta Spyrczak-Fadecka napisała na swoim blogu:
„Dla mnie życie zaczyna się od poczęcia.
Tak, zarodek to już życie.
Jestem przeciwniczką aborcji i nigdy nie usunęłabym dziecka.
Nie usunęłam, kiedy miałam wskazania i mogłam to zrobić zupełnie legalnie.
Nie usunęłam, kiedy wiadomo już było, że dziecko może być chore.
Nie usunęłam, kiedy w 21 tc trafiłam na stół i musiałam wybierać ja albo dziecko.”

To jednak nie oznacza, że jest zwolenniczką całkowitego zakazu aborcji. – Kocham moje dzieci, jestem szczęśliwa, że je mam, ale nie potępiam kobiet, które dowiadując się, że mają urodzić niepełnosprawne dzieci lub takie, które umrą wkrótce po porodzie, podejmują inne decyzje niż ja – mówi Marta. Jej zdaniem, takie decyzje musi podejmować ta osoba, której ten problem dotyczy. Nikt z zewnątrz. Tym bardziej, że mało kto wie, jak rzeczywiście wygląda życie matki opiekującej się niepełnosprawnym dzieckiem.

Nie przemawia do niej także podjęta tuż przed świętami, bo 20 grudnia, przez rząd Beaty Szydło uchwała „Za życiem”. To uzupełnienie ustawy „Za życiem” wprowadzającej 4 tys. wsparcia dla tych rodziców, którzy w czasie ciąży dowiedzą się, że urodzi im się niepełnosprawne dziecko, a mimo to decydują się na jego urodzenie. Najnowszy program „Za życiem” tworzy system wsparcia dla tych rodziców, którzy wychowują niepełnosprawne dziecko.

*Rehabilitacja? *
W programie tym zapisano m.in. łatwiejszy dostęp do specjalistów i rehabilitacji, preferencje w uzyskaniu mieszkania w ramach programu Mieszkanie +, dostęp do tanich mieszkań, tworzenie domów dla niepełnosprawnych dorosłych, tworzenie systemu wsparcia w rozwoju dzieci do siódmego roku życia, zaangażowanie samorządów w aktywizację społeczną i zawodową osób niepełnosprawnych.

– Nie wierzę w żadne programy. W tym programie niewiele jest nowych rzeczy. A te, które już dziś są, bardzo słabo funkcjonują. Nie sądzę, że teraz nagle będzie lepiej – ocenia Matka Kofeina. – Tym bardziej, że szczegółów tego programu nie ma.

Marta Spyrczak-Fadecka mówi wprost, że czytając ten program ma wrażenie, że tworzyli go ludzie, którzy nie mają pojęcia, czym jest opieka nad niepełnosprawnym dzieckiem. I czego tak naprawdę potrzebują rodzice. – W rodzinach niepełnosprawnych dzieci brakuje przede wszystkim pieniędzy. Rehabilitacja dzieci to ogromne koszty. Rehabilitacja naszych kosztuje około 5 tys. zł miesięcznie – mówi kobieta.

Wszystko trzeba robić prywatnie, bo na NFZ nie ma co liczyć. – Kolejki są gigantyczne. A nawet jeśli już się dziecko dostanie, to i tak przysługuje im zbyt mało godzin zajęć. Na przykład teoretycznie można dostać osiem godzin miesięcznie w ramach wsparcia wczesnego rozwoju dziecka, ale nie znam nikogo, kto by aż tyle dostał. Z reguły jest to o połowę mniej – opowiada.

Rehabilitacja jest konieczna, bo inaczej dziecko cofa się w rozwoju, w konsekwencji umiera.
Do tego dochodzą także wczasy rehabilitacyjne – koszt 6 tys. zł.

Tyle, że sama rehabilitacja to nie wszystko. – Większość niepełnosprawnych dzieci umiera na zapalenie płuc. Dlatego tak ważna jest ich pionizacja. Ale to tego trzeba kosztownego sprzętu. Nasz Kazik mus mieć specjalistyczny wózek inwalidzki. Taki kosztuje 6-8 tys. NFZ zwraca tylko do 3 tys. – opowiada kobieta.

Jej dziecko potrzebuje jednak bardzo prostego wózka, bo potrafi samodzielnie trzymać głowę. Gdyby nie mogło – na wózek wydałaby już 16 tys.

Marta nie wierzy także w łatwiejszy dostęp do mieszkań. – Dziś też niby mają teoretycznie dostawać je w pierwszej kolejności. W praktyce czeka się na nie kilka lat – mówi kobieta.

W rezultacie matki dwoją się i troją, skąd wziąć pieniądze na to wszystko. – Musimy żebrać. Żebrać o jeden procent, żebrać o lajki pod zdjęciami dziecka, prowadzić żebroblogi. Wystawiamy nasze życie prywatne na publiczny widok, zaciskamy zęby i powtarzamy sobie, że robimy to wszystko dla naszych dzieci – mówi Matka Kofeina.

Dlaczego nie wierzy, że teraz coś się zmieni? – Bo w budżecie państwa nie ma takich pieniędzy, by zapewnić dzieciom wszystko, co jest im rzeczywiście potrzebne – mówi Marta.

Zdaniem Matki Kofeiny, w zaplanowanych rozwiązaniach zabrakło opieki psychologicznej zarówno dla tych dzieci, jak i dla ich matek. – Opieka nad osobą niepełnosprawną to wyczerpujące psychicznie doświadczenie. Ale nie mamy szans na profesjonalną pomoc. Jedyne, na co możemy liczyć, to matki innych dzieci i pomagające niepełnosprawnym fundacje – mówi blogerka.

Matka Kofeina niecały rok temu urodziła też martwe dziecko – Maksa. – O tym, że jego serce przestaje bić, dowiedziałam się jakiś czas przed śmiercią syna. Ale nie mogłam z tym nic zrobić. Gdyby wtedy ktoś mi powiedział o 4 tys. wsparcia, to chyba dałabym mu w twarz – opowiada.

Program „Za życiem” ma też podobno gwarantować matce letalnie chorego dziecka pomoc psychologiczną w okresie ciąży i poród w jak najbardziej przyjaznych warunkach. – W praktyce wszystko zależy od placówki. Maksa rodziłam w dobrym, katolickim szpitalu. Choć i ja i lekarze wiedzieli, że serce Maksa przestało już bić, kazano mi usiąść razem z kobietami czekającymi na ktg. Zza drzwi słyszałam, jak biją serca innych dzieci. Nikomu nie przyszło do głowy, że słuchanie tego dla matki martwego dziecka jest po prostu straszne – mówi kobieta.

W programie zaproponowano także 120 godzin urlopu wytchnieniowego dla osób, które opiekują się niepełnosprawnymi dziećmi. – Życzyłabym sobie takiego urlopu. Nie po to, by odpocząć czy iść na spacer tylko by pozałatwiać wszystkie zaległe sprawy. Z leżącym dzieckiem nie jest to możliwe – mówi Matka Kofeina.

Ale Marta nie wierzy, że ten pomysł wypali. – Nie wiem, skąd mielibyśmy brać wówczas opiekunki. Dziś czasami szukam, ale znalezienie takiej, która nie przestraszy się tego, że dziecko leży, nie mówi i w dodatku ma padaczkę, graniczy z cudem – mówi kobieta.

Marta nie wierzy, że nagle ich przybędzie. Tym bardziej, że rząd prawdopodobnie nie będzie chciał za to płacić jakoś szczególnie dużo.
Dziś taka opiekunka żąda co najmniej 35 zł za godzinę.
.