"Nie rozumiem, proszę powtórzyć". Miała 30 lat, gdy przestała rozumieć mowę

Ewa Podsiadły-Natorska, Wirtualna Polska: Kiedy świat nagle zaczął mówić do pani "w obcym języku", miała pani 30 lat. Co się stało?

Anna Balla Skrzypek: Najpierw myślałam, że to inni mówią niewyraźnie. Słyszałam dźwięki – szum ulicy, trzask drzwi, śmiech – jednak nie rozumiałam sensu wypowiadanych przez ludzi słów. Zaczęło się szukanie przyczyny: badania, kolejne wizyty, nadzieja, że to chwilowe, bo skoro audiometria wychodzi dobrze, to może organizm się zbuntował i zaraz wszystko wróci do normy?

Moment prawdziwego zrozumienia przyszedł nie w gabinecie, tylko w zwykłej sytuacji, gdy ktoś do mnie mówił, a ja po raz kolejny nie wiedziałam o czym. Widziałam w oczach ludzi zniecierpliwienie. Wtedy dotarło do mnie, że nie straciłam słuchu całkowicie – straciłam rozumienie mowy, co oznaczało, że będę musiała nauczyć się świata na nowo.

Udało się ustalić przyczynę?

Nie. Mój tata też utracił rozumienie mowy po 30. roku życia, więc może geny?

Lekarze nie wiedzą?

Lekarze nie wiedzieli nawet, czym jest neuropatia słuchowa, odkryła to dopiero niedawno pewna pani audiolog.

Jak wyglądała nauka "świata na nowo"?

Ten nowy świat okazał się nieludzki, chamski, gniewny, trudny. Drwiące uśmiechy, szyderstwo i wiele innych okropieństw – to była moja codzienność. Prawdziwa samotność wśród ludzi. Najpierw czułam wielką złość, bezradność, wstyd, choć mąż i synowie starali się, jak mogli – pisali wiadomości na kartkach, mówili do mnie powoli. Przyjaciele? Zostali ze mną tylko ci prawdziwi. Dziś jest mi o tyle łatwiej, że korzystam z translatora mowy i prawie wszystko rozumiem, a to milowy krok naprzód. Świat mówi, ja go słyszę, tylko język jest inny, nie mój ukochany język ojczysty.

Czym niedosłuch różni się od pełnej utraty słuchu?

To bardzo ważne pytanie, bo wiele osób używa tych pojęć zamiennie, a to nie to samo. Niedosłuch to częściowa utrata słuchu – dźwięk, co prawda, dociera, lecz mózg nie przetwarza mowy prawidłowo. Niektórzy niedosłyszący słyszą słabo i dźwięki, i mowę. Natomiast pełna utrata słuchu (głuchota) oznacza, że dana osoba nie odbiera dźwięków wcale lub w minimalnym, śladowym stopniu – nie ma szumu, nie ma tonu głosu, nie ma odgłosów otoczenia. To różnica nie tylko medyczna, ale i psychologiczna. Osoba z głuchotą – zwłaszcza od urodzenia – buduje tożsamość wokół innego sposobu komunikacji, np. języka migowego. Osoba z niedosłuchem, jak ja, żyje pomiędzy światami. Słyszy, ale nie wszystko. A inni nie rozumieją jej trudności, bo "przecież reaguje na dźwięk".

Jak bardzo wyczerpujące jest codzienne funkcjonowanie wśród osób słyszących, np. czytanie z ust?

Ja nie czytam z ust – nie potrafię. Robi to moja przyjaciółka, niedosłysząca od dziecka. Taka umiejętność jest przydatna, ale tylko wtedy, gdy widzimy osobę, z którą rozmawiamy. Trzeba wciąż być skoncentrowanym, co bywa bardzo meczące. Musi być też odpowiednie światło, spokój. Dopóki nie znałam translatora, nie wiedziałam, co ludzie do mnie mówią. Moja przyjaciółka na spotkanie ze mną zabierała kartkę i długopis, tak rozmawiałyśmy. W domu to samo. Odbiło się to na moim zdrowiu: szumy w głowie, bóle głowy i brzucha, rozdrażnienie, depresja. Choruję na nerwicę lękową, przez co zawsze odczuwałam strach przed spotkaniem z kimkolwiek. Wszędzie chodziłam więc z asystą – mamą, mężem, synami. Neuropatia spowodowała, że zaczęłam unikać ludzi.

W książce pisze pani, że na początku udawała, że rozumie innych. W którym momencie powiedziała pani "dość" – i co się wtedy zmieniło?

Na początku naprawdę udawałam. Kiwałam głową, uśmiechałam się, dopowiadałam z kontekstu. Brałam na siebie ciężar sytuacji, żeby nikt nie musiał się powtarzać ani nie czuł dyskomfortu. Przez to każda rozmowa była jak egzamin. Moment "dość" nie przyszedł spektakularnie. Po jednej z sytuacji, gdy ktoś westchnął z irytacją, pomyślałam: dlaczego mam się wstydzić czegoś, na co nie mam wpływu? Dlaczego mam dźwigać cudzą niecierpliwość? Zrozumiałam, że udawanie chroni innych, nie mnie. Zaczęłam mówić wprost: "Nie rozumiem, proszę powtórzyć", "Proszę mówić wolniej". Na początku wymagało to odwagi. Bałam się oceny. Z czasem jednak poczułam ulgę. Przestałam mieć pretensje do siebie o to, co się stało. Wtedy niedosłuch przestał być moim wstydem, a stał się częścią mnie. To był początek wolności.

Opisuje pani również sytuacje z lekarzami i urzędnikami, którzy pani nie słuchali albo podejmowali decyzje za panią…

Pamiętam wizyty u lekarzy, kiedy mówiłam, że nie rozumiem mowy, tylko słyszę dźwięk, ale słowa się zlewają. W odpowiedzi słyszałam szybkie, fachowe wyjaśnienia wypowiadane bez spojrzenia w twarz. Jakby wystarczyło, że reaguję na dźwięk, więc "nie jest tak źle". Czułam, że mówi się o mnie, a nie ze mną. Zdarzało się, że decyzje zapadały ponad moją głową. Ktoś coś tłumaczył mojemu mężowi albo osobie towarzyszącej, jakbym była nieobecna. To bardzo trudne doświadczenie, być fizycznie w pomieszczeniu, a jednocześnie zostać z niego wykluczoną.

Pamiętam wizytę u laryngologa. Przyszłam z chorym gardłem, a rozmowa zeszła na mój słuch. Lekarka uparcie proponowała aparaty słuchowe, choć już wcześniej z nich korzystałam i nie pomagały. Tłumaczyłam, że to nie kwestia głośności. Mimo to bez mojej zgody ustalono termin u protetyka. Decyzję podjęto za mnie. Kiedy próbowałam wyjaśnić swoją sytuację, lekarka wraz z asystującą pielęgniarką zareagowały ironicznym śmiechem. Zostałam wyśmiana, bardzo mnie to zabolało. Podobnie było w urzędach: podawanie informacji zza biurka bez kontaktu wzrokowego, a kiedy prosiłam o powtórzenie, pojawiało się zniecierpliwienie, jakbym komplikowała coś, co powinno być proste. Dobrze pamiętam oczy wznoszone do niebios i brak reakcji na prośbę napisania czegoś na kartce.

W książce "Bo ty nie słyszysz!" pojawia się zdanie: "Dla rynku pracy po prostu nie istniejemy". Jak to wygląda w praktyce – na etapie wysyłania CV, rozmów kwalifikacyjnych, pierwszego kontaktu?

Pierwszego kontaktu? Tego kontaktu w ogóle nie ma! Cisza zapada od razu. Tysiące wysłanych CV – bez odpowiedzi. Chyba że jest to praca fizyczna, wtedy przyjmują nas od razu, ale musi być orzeczenie. Zaproszono mnie na rozmowę tylko raz. SMS-em przyszło pytanie, czy dam radę przyjść do firmy. Odpisałam, że niedosłuch to nie problem z chodzeniem. Poszłam – nowa sukienka, nowe buty, ogromna nadzieja. Następnego dnia dostałam wiadomość, że firma ma już komplet copywriterów. Nigdy więcej nie zostałam zaproszona na rozmowę kwalifikacyjną. Odbywam staże w fundacjach, krótkie, niskopłatne. Potem znów cisza.

Zwraca pani uwagę, że nikt nie pyta: "Jak możemy ułatwić ci pracę?", tylko z góry zakłada, że się nie da. Co powiedziałaby pani pracodawcom?

Potrzebna jest jasna komunikacja – mówienie twarzą w twarz, spokojnie. Najważniejsze informacje można wysłać mailem. To drobiazgi. Do tego elastyczność organizacyjna – cichsze pomieszczenie, dobre oświetlenie. W dobie pracy zdalnej wiele zadań można wykonywać bez ciągłych rozmów telefonicznych. Istnieje Roger Voice, aplikacja dla niesłyszących, która zamienia tekst na mowę w czasie rzeczywistym.

I wreszcie: cierpliwość oraz normalność. Nie współczucie, nie nadopiekuńczość. Wystarczy powiedzieć: "Jeśli czegoś nie usłyszysz, daj znać". To buduje poczucie bezpieczeństwa. Osoby niedosłyszące mają dobrze rozwiniętą koncentrację i empatię. Słuchamy inaczej, bardziej świadomie. Wielu z nas świetnie sprawdza się w zawodach wymagających precyzji, pisania, analizy, kreatywności. Dlatego moja odpowiedź byłaby prosta: "Nie pytajcie, czy się da, zapytajcie, jak to zrobić, żeby się dało".

Dla Wirtualnej Polski rozmawiała Ewa Podsiadły-Natorska