#JestemWszechmocna. Renata porusza się na wózku. "Nie jest mi łatwo prosić o pomoc"

Patrycja Ceglińska-Włodarczyk, dziennikarka Wirtualnej Polski: Dlaczego jesteś wszechmocna?

Renata Orłowska: Próbuję funkcjonować i realizować się w świecie, w którym osoby z niepełnosprawnością są wykluczone. Uważam, że każda osoba, która ma poważne problemy ze zdrowiem i żyje w Polsce, ma supermoce. Trzeba mieć w sobie dużo siły i determinacji, żeby funkcjonować w tym kraju.

Co jest największym wyzwaniem?

Największym wyzwaniem jest niepoddawanie się. Serio, w świecie, w którym otacza nas codzienne olewanie nas, olewanie naszych potrzeb normalne życie staje się nie lada wyzwaniem. Psuje się winda i nikt nie ma poczucia, że trzeba to ogłosić albo zamieścić jakiekolwiek informacje, że ona nie działa. Wchodzisz do sklepu z owadem w logo i na dzień dobry witają cię palety produktów, nie możesz normalnie przejść, a co dopiero przejechać na elektrycznym wózku inwalidzkim. Zamiana autobusu z jednego na drugi: miał być niskopodłogowy, a jedzie zwykły – ot tak, bo nie ma żadnej społecznej odpowiedzialności za narażanie nas na codzienny stres i niespodziewane bariery. Nie traktuje się nas jak ludzi tej samej kategorii, jesteśmy gorszego sortu.

Czyli to są takie codzienne rzeczy, na które my, zdrowi ludzie nawet nie zwracamy uwagi?

Tak. Słynne już toalety, do których po kluczyk trzeba się udać do pomieszczenia, do którego można wejść po schodach. Ostatnio pod jednym z urzędów była winda platformowa, ale żeby wezwać kogoś do pomocy, trzeba było zadzwonić dzwonkiem umieszczonym w miejscu dla mnie niedostępnym. Ja przytaczam tylko kilka rzeczy, które wydają się być drobnostkami, ale tego jest tak wiele, że codzienność staje bardzo przykra.

W Polsce ludzie są wbrew pozorom bardzo przyjaźni, ale nie myślący. Oferują swoje wsparcie w formie wniesienia elektrycznego wózka inwalidzkiego, ale nie zastanawiają się nad konsekwencjami tego działania. Nie zastanawiają się nad tym, że coś komuś podczas takiego wnoszenia może się stać. I co wtedy? Kto będzie odpowiadał jak wydarzy się wypadek? Jeśli jedna osoba z niepełnosprawnością się na to zgodziła, to panuje przekonanie, że zgodzą się pozostali. Nie proszę państwa #tegosięniewniesie – mam na myśli elektryczny wózek inwalidzi.

A dostęp do opieki medycznej?

Nie możemy w pełni korzystać ze służby zdrowia. Oficjalnie nikt mi nie może powiedzieć, że mam sobie pójść, bo placówka jest niedostosowana. Najczęściej słyszę: "polecamy pani pójść do tamtego szpitala, bo tam będzie pani wygodniej, tam jest nowy szpital". Nieważne, że przyszłam do tej konkretnej placówki, bo mają najlepszych specjalistów. Często nie mam wyjścia i muszę udać się tam, gdzie "mogą" być udogodnienia dla osób z niepełnosprawnościami. To są sprawy, które wszystkim umykają – teoretycznie służba zdrowia powinna być jak najlepiej przygotowana.

Jako kobieta powinnam regularnie wykonywać profilaktyczne badania ginekologiczne czy badanie piersi. Nie robię tego, bo wizyta u ginekologa w moim mieście to stres jakich mało. Małe ciasne pomieszczenia, brak jakiegokolwiek zaplecza dla osób z niepełnosprawnością ruchową. Najbliższego dostępnego ginekologa mam w Warszawie. Są osoby, które partner może przenieść z wózka na fotel, bo są na tyle szczupłe, że jest taka możliwość. Ale to też do czasu. Starzejemy się, mamy mniej sił. Czasami oferowana jest pomoc ratownika medycznego, ale to nie jest komfortowe dla osoby z niepełnosprawnością, aby ją ktoś przenosił na rękach. Powinien być podnośnik, powinien być zapewniony komfort, intymność. Powinna być możliwość skorzystania z łazienki przed badaniem, umycia się. To są podstawowe prawa, które teoretycznie powinna nam gwarantować konstytucja, a konkretnie art. 68 ust 3.

Czujesz się niewidzialna w społeczeństwie?

Patrycja, zapytam tak: jak wygląda twój dzień? Wstajesz, myjesz się, jesz śniadanie, wychodzisz do pracy… I ja na tym etapie utknęłam. W domu jestem w stanie jakoś funkcjonować, mąż mi pomoże, ale do pracy sama nie dotrę, bo nie otworzę drzwi. Nie jestem w stanie sięgnąć do klamki z wózka elektrycznego. Trudno wymagać, aby wszystkie drzwi miały fotokomórki, ale w podstawowych urzędach powinny być.

Kiedy chcę iść do jakiegoś urzędu załatwić samodzielnie swoje sprawy, nie jestem w stanie otworzyć drzwi. Samodzielność w Polsce jest praktycznie niemożliwa. Kiedy idę do kina, siadam w pierwszym rzędzie, bo wyżej nie mogę wejść ze względu na schody i brak miejsca na ustawienie się na wózku inwalidzkim. Tak samo np. na cmentarzu. Żeby odwiedzić grób mojej mamy, muszę pokonywać niebotyczne krawężniki i przeciskać się miedzy grobami. W przypadku budowania cmentarzy, nie stosuje się żadnej z zasad dostępności. I można? Oczywiście, że można, bo kto zabroni?

Rozmawiałam kiedyś z kobietą, która ma syna z niepełnosprawnością. Ona mi powiedziała, że ludzie nie wiedzą jak "obchodzić się" z osobami z niepełnosprawnością, dlatego najczęściej wycofują się z kontaktu.

To jest dramatyczna stygma, która ciągnie się od wieków. Niewiedza i lęk. To, czego oczekujemy to normalność. Jak "obchodzisz się" ze zdrową osobą, którą chcesz poznać? Takie same zasady stosuje się do mnie. Nie potrzebuję nic ekstra, nie mam specjalnych potrzeb, chcę żyć normalnie tak jak wszyscy ludzie. Ostatnio na Gali Festiwalu LGBT w kolejce do napojów, stojący obok chłopak widząc jak się przedzieram zaproponował mi pomoc i szedł przede mną robiąc przejście. Tak się poznaliśmy i już się kumplujemy. Kolejki są najgorsze: masz wzrok na wysokości tyłków innych osób i nikt cię w tłumie nie słyszy, nawet jak krzyczysz. A jak najedziesz komuś na nogę to jest mord w oczach.

Wracając do "obchodzenia się", jedno jest pewne – nie należy robić nic bez pytania: nie łapać za wózek, nie opierać się, nie pomagać na siłę. Trzeba to wszystko uzgodnić z osobą, której chcemy pomóc. Nawet jeśli wydaje nam się, że ktoś nie daje rady, nie pomagajmy na siłę, zapytajmy. Najwyżej usłyszymy: "nie, dziękuję".

Nikt nas w szkole tego nie uczy, często w domach brakuje też edukacji w tym zakresie.

Nie ma normalizacji. Nawet w jednej z ostatnich reklam biżuterii były różne kobiety: czarnoskóra, po mastektomii, ale nie było kobiety na wózku czy niewidomej. Jest wypieranie i tworzenie świata bez nas. Widziałaś np. dzieci z niepełnosprawnością lub bohaterów bajek z niepełnosprawnościami np. w kolorowankach dla dzieci? Nie. Jeśli są to tylko takie, które są robione projektowo przez fundacje lub stowarzyszenia w limitowanych ilościach.

Dotykasz trudnych i dla wielu kontrowersyjnych tematów tak jak seksualność osób z niepełnosprawnością.

Tu też się kłania pokłosie litości i stygmy, a chciałabym, żeby temat seksualności osób z niepełnosprawnościami był znormalizowany. Seksualność w Polsce zawsze wywołuje rumieniec na twarzy. Nieważne czy chodzi o pracę seksualną, czy o seksualność osób z niepełnosprawnościami. Nasza seksualność nie różni się niczym od seksualności osób pełnosprawnych, ale niestety musimy mówić o tym głośno.

Chciałabym uzmysłowić to przede wszystkim rodzicom osób z niepełnosprawnością, ponieważ prawidłowa edukacja w domu to podstawa. Jeśli osoba, która np. porusza się na wózku ma świadomość swojej seksualności, będzie jej o wiele łatwiej. Pozbawianie tożsamości płciowej przez rodziny powoduje, że osoba z niepełnosprawnością ma poczucie, że związki, miłość, intymność nie są dla niej z powodu niepełnosprawności, a to bzdura. Wiele z moich koleżanek, ja też to przeszłam, w momencie przedstawienia swojego chłopaka dostaje tysiąc pytań. Czy jesteś pewna, że on cię nie zostawi, a co będzie jak cię zostawi? Mój mąż też był na "rozmowie" z moją rodziną odnośnie jego intencji. Tylko czemu nikt nie pyta zdrowych par, czy jesteś pewna, że on nie będzie alkoholikiem itp.

To nie jest tak, że cała wina jest po stronie osób pełnosprawnych. To nieprawda. Duży wpływ na to, jak jesteśmy postrzegani, zależy od nas.

Mam wrażenie, że seks porusza ludzi dogłębnie niezależnie, czy dotyczy osób niepełnosprawnych czy też nie. Spotkałaś się z nieprzyjemnymi komentarzami, opiniami, kiedy poruszasz ten temat?

Na pewno spotkałam się z głosami, że robię karierę przez seks, że jeszcze brakuje tylko, abym kręciła filmiki porno. Nie przejmuję się tym. To po mnie spływa. Jeśli ktoś ma z tym problem, to nie moja sprawa. Może się zapytać sam siebie czemu moja osoba go tak denerwuje, albo przerobić to u terapeuty. Nie żyję po to żeby spełniać cudze oczekiwania.

Na pewno słyszałaś też, że "takie rzeczy powinno zostawiać się w domu".

Tak. Ale co to znaczy "takie rzeczy"? Jeżeli widzimy dziewczynę w kostiumie na plaży, to jest okej. A jeśli ja pokazuję swoją fotkę w pięknym staniku, to już jest przekroczenie granic. Czyich granic? Nie jestem naga, nie pokazuję obscenicznych rzeczy.

Jest przekonanie, że osobie na wózku nie wypada. Najlepiej, żebyśmy były albo bardzo uduchowione, albo bardzo grzeczne, miłe, sympatyczne. A nie wszyscy tacy są. To jest takie same środowisko jak osób pełnosprawnych. Każdy ma swój charakter, tożsamość, odrębne przyzwyczajenia, normy, zasady.

Jako nastolatka wyprowadziłaś się do szkoły z internatem, bo w twoim mieście nie było przystosowania dla osób na wózkach.

Tak. Miałam perspektywę spędzenia wszystkich lat szkolnych w domu na indywidualnym nauczaniu. Nie zgodziłam się na to, bo to nie było dla mnie korzystne. Nie wyobrażałam sobie, żeby nie mieć kontaktu z rówieśnikami, żeby nie poznawać ludzi.

To doświadczenie nie było dla mnie traumatyzujące, ponieważ ja od dziecka przebywałam w szpitalach, sanatoriach z dala od domu. W tamtych czasach nie było żadnej możliwości, aby rodzic był z dzieckiem w szpitalu, więc siłą rzeczy musiałam radzić sobie z pewnymi rzeczami samodzielnie. Gdy wyjeżdżałam do szkoły z internatem, było mi przykro, że zostawiam moich znajomych z osiedla, którzy akceptowali mnie ze wszystkimi wadami i zaletami. Ale przyjeżdżałam na wakacje i nadrabialiśmy, a w czasie roku szkolnego pisaliśmy do siebie listy.

Jedna z moich rozmówczyń mówiła mi, że kiedy urodziła dziecko z niepełnosprawnością, nagle grono znajomych znacznie się pomniejszyło. Jak w całej sytuacji odnaleźli się twoi rodzice?

Nie przypominam sobie sytuacji, żeby rodzice spotykali się z jakimiś uwagami dotyczącymi mojej niepełnosprawności. A przynajmniej w mojej obecności. Często spotykałam się z takimi głupimi, dziecięcymi odzywkami: "O kaleka", ale po mnie to spływało. Bardzo za to wkurzała się moja siostra, która zawsze coś odpyskowała i reagowała.

Moi rodzice funkcjonowali zupełnie normalnie, nie działali aktywistycznie, zajmowali się swoją pracą. Żyłam jak każda nastolatka. Dopiero jak wyszłam za mąż, zaczęło się jakieś uświadamianie. Zwłaszcza mojej rodziny, która nie mogła uwierzyć, że wzięłam ślub, gotuję i prowadzę normalne domowe życie. Pamiętam jak ciotka do mnie przyjechała i powiedziałam jej, żeby poczęstowała się ciastem. Ona od razu zapytała: "Paweł upiekł?". Odpowiedziałam, że ja, a ona patrzyła niesamowicie zdziwiona, że ja robię różne rzeczy w domu.

Jak cię ukształtowało to, że szybko stałaś się samodzielna?

Po pierwsze od dziecka wiedziałam, że sama muszę sobie poradzić z pewnymi rzeczami. I tak mi zostało. Szukam rozwiązań, w szpitalach i w internacie nie było czasu na okazywanie słabości. Dość szybko musiałam stać się za siebie odpowiedzialna. Oczywiście różnie się to odbywało, wiele nocy przepłakałam, wiele razy zawiodłam się na bliskich mi osobach – ale to jak wielu z nas. Dlatego ciężko jest zdobyć moje zaufanie.

Jest bardzo niewiele osób, z którymi rozmawiam na tematy związane z moim życiem. Umiem słuchać, mam wysoką inteligencję emocjonalną, ale jestem nieufna. Oczywiście, żeby moc teraz o tym tak swobodnie mówić, musiałam to przepracować. W terapii nauczyłam się, że nie wszystko muszę sama w sobie załatwić, że mogę być słaba i mogę dać się w trudnych momentach odciążyć i przytulić mężowi. Dla mnie to było dziwne, bo przez wiele lat byłam zdana sama na siebie.

Cały czas jestem w procesie, bo byłam nauczona, że jak boli, to nikt nie pomoże. Bo kto? Pielęgniarka będzie cię przytulać? No nie.

Nie jest łatwo ci prosić o pomoc?

Są osoby, które są mi bliskie­­­... Ale tak, żeby mniej zaufanych prosić o coś… No nie, nie jest mi łatwo.

Co powinno się zmienić w pierwszej kolejności, aby Polska była przyjaznym miejscem dla każdego?

Tego jest bardzo dużo, a jednocześnie tak łatwo to zrobić. Wystarczy przestrzegać przepisów, które obowiązują w Polsce. Przede wszystkim konieczne jest wsparcie w wyjściu z domu osób, które są w nich uwięzione. My sobie nawet nie zdajemy sprawy, ile jest takich ludzi, którzy nie są w stanie opuścić swojego mieszkania ze względu na bariery architektoniczne. Kolejną ważną sprawą jest zmiana formy edukacji, musimy pokazywać, że osoby z niepełnosprawnością nie są potworami, które tylko wymagają. Jeszcze raz, normalizujmy niepełnosprawność – każdą. Mamy prawo mieć dostęp do wszystkiego tak jak każdy obywatel. I gdyby ludzie się tego trzymali, wiele by się zmieniło.

Jak odnaleźć w sobie tę moc, którą ty masz?

Wszystko się na to składa, cechy charakteru, środowisko w którym się wychowywałam, determinacja, osoby które teraz mnie wspierają. Przede wszystkim sama chęć danej jednostki. Ja wiem, że to jest cholernie trudne, jak po raz kolejny odbijasz się od schodów i kolejny raz słyszysz, że się nie da. Ale jeżeli osoba z niepełnosprawnością będzie chciała żyć w społeczeństwie, żyć samodzielnie, to to się wydarzy. Więcej chęci do życia po prostu. Wszyscy jesteśmy wszechmocni!

Rozmowę przeprowadziła Patrycja Ceglińska-Włodarczyk, dziennikarka Wirtualnej Polski.