"Nie było osoby, która by się za mną nie obejrzała. To się zmienia"

– Kilkanaście lat temu w gabinetach lekarze rozmawiali tylko z osobami towarzyszącymi, jakby osoby z niepełnosprawnością w ogóle tam nie było. Spotkało mnie to niejednokrotnie – opowiada Bogumiła Siedlecka-Goślicka, aktywistka na rzecz osób z niepełnosprawnością, influencerka w sieci znana jako Anioł na Resorach, która od dziecka choruje na wrodzoną łamliwość kości.

Ewa Podsiadły-Natorska, Wirtualna Polska: Seksualność osób z niepełnsprawnością to w Polsce tabu?

Bogumiła Siedlecka-Goślicka: Ciągle tak, choć sporo zmienia się na plus. Człowiek jest istotą seksualną – nieważne, czy jeździ na wózku, czy jest pełnosprawny. Udany seks to nie jest kwestia pełno- czy niepełnosprawności. Mam koleżanki i kolegów, którzy są pełnosprawni, a ich życie seksualne jest nieudane, bo nie mają partnera, z którym mogliby czuć się bezpiecznie i komfortowo. Kult ciała i oczekiwania często przesłaniają najważniejsze kwestie w seksie: zaufanie, bliskość i akceptację.

Pani jest mężatką.

Od 15 lat jestem w związku, z czego 8 lat po ślubie. Trzeba głośno mówić o tym, że osoby niepełnosprawne tak samo jak osoby pełnosprawne mają potrzebę dawania i brania, kochania i bycia kochanym. Dlatego cieszy mnie, że w internecie coraz częściej widzi się osoby z niepełnosprawnościami, które są w stałych, długich, szczęśliwych związkach. Albo umawiają się na niezobowiązujące randki, do czego mają pełne prawo. Osoby z niepełnosprawnością chcą być traktowane podmiotowo i na równych prawach z osobami sprawnymi.

Dalsza część artykułu pod materiałem wideo

Tak jest?

Coraz częściej tak, w wielu dziedzinach życia. Np. kilkanaście lat temu w gabinetach lekarze rozmawiali tylko z osobami towarzyszącymi, jakby osoby z niepełnosprawnością w ogóle tam nie było. Spotkało mnie to niejednokrotnie. Podobnie jest w sferze zawodowej. Pracodawcy niechętnie nas zatrudniają. Albo jeśli już zaoferują nam pracę, to za najniższą krajową. Tak nie powinno być.

Teraz to pracodawcy najczęściej szukają pracowników, a nie pracownicy pracodawców. Jednak w przypadku osób z niepełnosprawnością nadal jest odwrotnie. Odbijamy się od ściany uprzedzeń, niezrozumienia i stereotypów. Nie chcemy być traktowani nadzwyczajnie ani postrzegani przez pryzmat swojej niepełnosprawności. Za swoją pracę chcemy być wynagradzani tak samo jak pracownicy pełnosprawni. Niestety tak się często nie dzieje. Pracuję i utrzymuję się od 18. roku życia, i wiem, jak bywa ciężko, z czym mierzą się osoby z niepełnosprawnościami. Chciałabym to zmienić, dlatego staram się edukować zarówno pracodawców, jak i osoby z niepełnosprawnościami.

Czym się pani zajmuje?

Szeroko rozumianą komunikacją i promocją, głównie w mediach społecznościowych. Naprawdę nie było łatwo przekonać ludzi, że moja niepełnosprawność mnie nie ogranicza. Pamiętam miesiące, kiedy byłam bez pracy i czułam się totalnie odarta z godności. Gdy pisałam w CV, że jestem osobą z niepełnosprawnością, nikt nie dzwonił. A kiedy wysyłałam dokładnie to samo CV, ale bez tej informacji, miałam zaproszenia na rozmowy kwalifikacyjne. To pokazuje, że pracodawcy potrzebują dużego "kopa". Muszą uwierzyć, że pracownik z niepełnosprawnością jest dokładnie takim samym pracownikiem jak osoba pełnosprawna.

Oczywiście pracodawca może powiedzieć: "No tak, ale pracownik z niepełnosprawnością może pracować 7 godzin, ma dodatkowy urlop itp.". To wszystko prawda, ale pamiętajmy, że jest to pracownik, któremu na pracy bardzo zależy. Mam koleżanki i kolegów z niepełnosprawnością, którzy oddaliby wszystko, aby znaleźć pracę, w której będą zarabiali rynkowo, czyli jak wszyscy.

Jaki był ubiegły rok dla osób z niepełnosprawnościami?

Na pewno był to rok podziałów, nad czym bardzo ubolewam. Uważam, że nasze środowisko powinno trzymać się razem i walczyć o wspólne sprawy, a tak się nie dzieje. Z dobrych rzeczy: przełomem w ubiegłym roku dla osób z niepełnosprawnościami było rozpoczęcie dyskusji nad świadczeniem wspierającym. Ustawa jest do poprawy, zdaję sobie z tego sprawę i będę walczyć, by nie wykluczała, a naprawdę wspierała tych, którzy tego potrzebują. Świadczenie wspierające otrzymuje osoba z niepełnosprawnością, a nie opiekun – to duży przełom. Dzięki temu osoba z niepełnosprawnością i opiekun wreszcie są traktowani jak dwa oddzielne byty. Wcześniej system ich od siebie uzależnił – nie tylko rodzinnie i sytuacyjnie, ale przede wszystkim ekonomicznie.

Opiekunowie osób z niepełnosprawnością od dawna walczą o to, aby mogli pracować. Do niedawna dostawali świadczenie wspierające w wysokości 2119 zł, do którego nie mogli dorobić złotówki.

To prawda. Walczyliśmy właśnie o to, żeby opiekunowie mogli pracować, a świadczenie wspierające przysługiwało osobie z niepełnosprawnością, co udało się wprowadzić, jednak nie każdy uważa, że to dobry ruch. Zdaję sobie sprawę, że opiekunowie, którzy spędzili ze swoimi dziećmi czy podopiecznymi 20, 30, 40 lat, mają bardzo małe szanse na rynku pracy. Nie zgadzam się z tym, by opiekun był skazany na bezrobocie i ubóstwo przez to, że opiekował się przez lata bliską osobą. Wsparcie dla opiekunów jest również bardzo potrzebne. Zresztą świadczenia wspierającego w tym roku nie otrzyma każdy, tylko osoby z największą liczbą punktów, które najbardziej go potrzebują. Warto podkreślić, że opiekunowie nie muszą ze świadczenia rezygnować, jeżeli je pobierają, a ich podopieczni nie uzyskają odpowiedniej punktacji, by otrzymać świadczenie wspierające.

Co jeszcze ważnego dla osób z niepełnosprawnością przyniósł rok 2023?

Zaczęliśmy na poważnie rozmawiać o potrzebie asystencji osobistej, która w wielu krajach jest normą i powinna być wprowadzona u nas już wiele lat temu. Asystencja osobista polega na wspieraniu osób z niepełnosprawnością w sytuacjach codziennych czy przy załatwianiu różnych spraw. Dzięki niej osoba z niepełnosprawnością może sama decydować, kiedy chce wstać, gdzie chce iść, co chce założyć. Nie jest "przyklejona" do opiekuna. W tej chwili zawód taki jak "asystent osobisty" tak naprawdę w Polsce nie istnieje.

Poza tym nasi rodzice czy opiekunowie w końcu odchodzą z tego świata. Wtedy osoby z niepełnosprawnością znów szukają kogoś do pomocy w najbliższej rodzinie albo trafiają do różnych zakładów typu DPS. Ja się temu przeciwstawiam. Są oczywiście sytuacje, gdy nie ma wyjścia. Osoba z niepełnosprawnością może też sama chcieć zamieszkać w takim miejscu. I to jest okej pod warunkiem że tak zadecyduje. Wiele osób mogłoby żyć w swoim naturalnym środowisku przy wsparciu asystenta osobistego. Ustawę trzy lata temu obiecał nam pan prezydent. Miejmy nadzieję, że zdąży dotrzymać słowa.

Stosunek społeczny do osób z niepełnosprawnościami też zaczął zmieniać się na korzyść?

Tak, choć mam świadomość, że jestem uprzywilejowana, bo mieszkam w Warszawie. To duża aglomeracja, która rządzi się swoimi prawami, a ludzie są bardziej tolerancyjni na jakąkolwiek inność. Mimo wszystko zmiana jest widoczna: 15-20 lat temu na ulicy nie było osoby, która by się za mną nie obejrzała. Dzisiaj czegoś takiego już nie ma. Doceniam to. Na pewno to zasługa tego, że w mediach zaczęło się dużo więcej mówić o niepełnosprawności.

Kilkanaście lat temu osoby z niepełnosprawnością rzadko wychodziły z domu. Były zamknięte w czterech ścianach. To się zmieniło. Otworzyliśmy się na społeczeństwo, a społeczeństwo otworzyło się na nas. Bo nawet gdy nie mamy możliwości technicznych – takich jak winda czy podjazd – aby opuścić własne cztery kąty, to wreszcie zaczęliśmy o to walczyć. Niestety, wiele osób z niepełnosprawnością wciąż żyje od pierwszego do pierwszego, czyli od renty do renty. A marzy, żeby od tego uciec i móc zarabiać, realizować się i spełniać.

Potrzebujemy więcej kampanii społecznych?

Z pewnością. Rok temu brałam udział w kampanii "Nic, co ludzkie, nie jest nam obce" Fundacji Avalon. W tym roku Fundacja Avalon prowadzi kampanię "Teraz mnie widzisz", która pokazuje, że osoby z niepełnosprawnością są w społeczeństwie i chcą być postrzegane jak osoby sprawne, bo mają takie same pragnienia, marzenia i problemy. O osobach z niepełnosprawnościami wreszcie mówi się nie tylko w kontekście takich potrzeb jak leki, pieniądze czy sprzęt rehabilitacyjny, ale też o ich prawie dostępu do kultury, sztuki, przestrzeni miejskiej, pracy. Niepełnosprawność nas nie określa.

Ewa Podsiadły-Natorska dla Wirtualnej Polski