Codziennie walczą o życie swoich dzieci. Dla nich 4 tys. złotych to tylko kropla w morzu potrzeb

4 tys. złotych – tyle jednorazowo chce zaoferować rząd matkom, które urodziły niepełnosprawne dzieci. Rodzice Igi na serię operacji córki potrzebują pół miliona. Agnieszce 4 tys. złotych wystarczyłoby tylko na 3 miesiące rehabilitacji syna. - Czy dziecko ma przyjść na świat, już się urodziło, czy ze zdrowego stało się niepełnosprawne, pomocy musisz szukać sam - opowiada z kolei Jadwiga, która opiekuje się niepełnosprawnym wnukiem. Jak zapewniła minister Elżbieta Rafalska na dzisiejszej konferencji, "Za życiem" to dopiero pierwszy krok do kompleksowej opieki. Żadne pieniądze nie zmniejszą cierpienia rodziców, ale rząd chce im w tym cierpieniu pomóc.

Projekt przygotowany przez rząd, choć ma być tylko tymczasowym rozwiązaniem, już oburzył rodziców niepełnosprawnych dzieci. „Za życiem” przewiduje m.in. że z tytułu urodzenia ciężko chorego dziecka przysługiwać będzie jednorazowe świadczenie w wysokości 4 tys. zł.

Agnieszka Hodun zawsze marzyła o tym, by mieć dziecko. Razem z mężem starała się o nie blisko 10 lat. Za pierwszym razem poroniła. Drugim razem udało jej się donosić ciążę. Mała Iga rosła w brzuchu mamy i nic nie świadczyło o tym, że coś jest nie tak. - Podręcznikowa ciąża – mówił lekarz prowadzący. W 22. tygodniu ciąży okazało się, że dziewczynka nie rozwija się prawidłowo.

Rodzice chcieli zrobić badanie 3D, żeby zobaczyć malucha. Ich lekarza nie było, więc pojechali do sąsiedniego miasta. – Podczas badania doktor zapytał mnie i męża wprost, po co to nosić. To. Że to coś nogi nie ma. Powiedział, że może nam wypisać skierowanie do Łodzi na aborcję – opowiada Agnieszka.

O aborcji jako realnym scenariuszu ani przez chwilę nie myśleli. Nie wyobrażali sobie, że skoro tyle czekali na dziecko, to teraz mieliby je usunąć. Rodzice byli zdeterminowani, by walczyć o swoje jeszcze nienarodzone dziecko. Tak trafili do Warszawy, gdzie spodziewali się, że specjaliści w swojej dziedzinie potraktują ich poważnie. Z sercem.

Dzień porodu. Agnieszka musiała przejść cesarskie cięcie. Wcześniej do sali, na której leżała, przyszła położna. Powiedziała, że czytała jej kartę informacyjną. – Powiedziała, że nie wiadomo, jakie to dziecko się urodzi. Zapytała mnie: „Czy to dziecko ma się urodzić, czy chce je pani pożegnać?”. Pytała, jak mają to wyjąć – wspomina.

Od razu zadzwonili do ich lekarza, który postawił cały oddział na nogi. Iga urodziła się, ważąc niewiele ponad 1000 g i mierząc 42 cm. Ma wrodzone wady wszystkich kończyn. Na start w życiu dostała zdeformowaną prawą nóżkę, w której nie ma kości piszczelowej ani stawu kolanowego, kość udowa jest tylko szczątkowa, a stopa ma sześć palców. W lewej udo jest nieco krótsze, stopa też nie wykształciła się prawidłowo. A to nie wszystko. Iga ma zrośnięte w łokciu stawy, które nie pozwalają na rozprostowanie ręki. Lekarze zdiagnozowali u dziewczynki nieznaczne wodogłowie i rozszczep podniebienia. Mamie po porodzie powiedzieli, że jeszcze czegoś takiego nie widzieli.

- Nie oczekujcie, że ona będzie taka jak inne dzieci – mówili lekarze. Agnieszka doskonale pamięta ich prognozy, z których wynikało, że Iga będzie rośliną do końca życia, że nie będzie się ruszać, tylko wodzić oczami. Nawet o tym nie myślała, wiedziała, że jej córka jeszcze będzie miała na tyle normalne życie, na ile pozwoli wada nogi.
Niedługo później okazało się, że specjaliści w Polsce mogą zaproponować tylko amputację.

- Jak się ma dziecko z problemami, to trzeba być przygotowanym na wiele. Wszystko zależy od tego, na kogo się w życiu trafi – mówi Agnieszka.

Oni sami trafiali różnie. Jednym razem Agnieszka usłyszała, że jest zbyt roszczeniowa, bo prosiła o skierowanie na proste badanie. Innym razem – żeby zabrała dziecko z gabinetu, bo na takie to nie ma sensu skierowań nawet wypisywać.
Iga ma dziś dwa latka i rozwija się prawidłowo. To inteligentna dziewczynka, która już pokazuje, że ma charakterek. – Mała rozrabiaka – mówi jej mama.

Państwo Hodun od samego początku byli przekonani, że będą musieli liczyć tylko na siebie. Kiedy w Polsce zaczeły konczyć się opcje, szukali pomocy dalej. Szansę na to, że w przyszłości będzie normalnie chodzić, daje jej amerykański lekarz, który przeprowadzał już mnóstwo podobnych zabiegów.

Wada, jaką ma Iga, występuje raz na milion urodzeń. Klinika Paleya na Florydzie to jak na razie jedyna tego typu placówka na świecie, która zajmuje się bardzo skomplikowanymi przypadkami wad ortopedycznych. Pomoc otrzymało już tam kilkanaścioro dzieci z Polski. Często to metody pionierskie. Paley nie od razu dał im odpowiedź, czy podejmie się operacji. Hodunowie czekali długie cztery miesiące. Wreszcie dostali e-mail od doktora. – Mam na nią plan – pisał.

Nic jednak nie dzieje się za darmo. Cena marzeń rodziców Igi jest ogromna i przewyższa ich możliwości. Jak obliczono, wszystkie zabiegi mają kosztować 530 tys. dolarów, co może pokryć NFZ, ale na ostateczną decyzję trzeba będzie jeszcze poczekać. Za to kosztowny pobyt i protezy nie będą już opłacone. Na to muszą wyłożyć z własnej kieszeni.

- Czasami tak myślę o tym wszystkim. Niektórzy zastanawiają się, jaki jacht sobie kupić, a my myślimy o tym, skąd weźmiemy pieniądze na leczenie córki. Taki jest już ten świat. Mąż pracuje, ja cały dzień siedzę sama z małą. Nie mam siły, by walczyć tak, jak inni rodzice, o których słychać tyle w mediach – przyznaje Agnieszka.

Hodunowie starają się zbierać pieniądze na leczenie córki na własną rękę i dzięki przyjaciołom, którzy im pomagają. Coraz więcej nieznajomych włącza się w ich akcję. Jak przyznaje Agnieszka, ostatnio zupełnie obce dziecko postanowiło oddać Idze wszystkie swoje pieniądze, które dostało na komunię.

– Nigdy nie będę żałować tego, że ją urodziłam. Mimo tego bólu, który córka będzie musiała jeszcze przejść. To cudowne dziecko, które ma prawo żyć. Marzę o tym, żeby była samodzielna, żeby nie musiała polegać na innych i do końca życia będę walczyć, żeby nie trafiła do domu opieki. Nie będzie baletnicą, mistrzynią tańca, ale będzie normalnie żyć. Z protezą też można – dodaje mama dziewczynki.

Beata Żabicka mamą Kuby została przez przypadek. Gdy 10 lat temu znajoma zostawiła na jej wersalce malca, nie spodziewała się, że ta historia tak się potoczy. Chłopiec był chory, miał zdeformowaną twarz. Nie chciała go biologiczna matka, ona stworzyła dla niego bezpieczny dom.

Miała wtedy 37 lat, była po rozwodzie z mężem, sama wychowywała troje dzieci – nastoletnie córki i 9-letniego syna. Żeby Kuba z nimi został, niezbędne było przejście wszystkich prawnych procedur. Wystarczyły tylko dwa posiedzenia sądu, by stwierdzić, że dom Żabickiej to idealne miejsce dla chłopca. Matka dziecka nie stawiła się na rozprawie. Wysłała tylko oświadczenie, że zgadza się na to, żeby malec został u Beaty. Niedługo później okazało się, że chłopczyk ma dziecięce porażenie mózgowe, a jakiś czas temu zdiagnozowano także autyzm. Po 1,5 roku Kuba musiał przejść z kolei operację przeszczepu podniebienia. Wyszło też, że Kuba, poza tymi wszystkimi schorzeniami i dolegliwościami, może mieć jeszcze kurzą ślepotę.

Beata dla chłopca zrezygnowała z pracy. Nie mogła zostawiać go pod okiem opiekunek, za bardzo się ze sobą związali.
Nie poddaje się i nie narzeka, mimo że na utrzymanie całej rodziny musi jej wystarczyć 1400 złotych. Większość rzeczy niezbędnych Kubie jest częściowo fundowana ze środków NFZ, ale każdą dodatkową wizytę u rehabilitanta muszą już opłacać z własnej kieszeni. Wizyta u okulisty to 500 złotych, nowy wózek inwalidzki – 2 tys. zł.

- Państwo żeruje na osobach niepełnosprawnych. Wiedzą, że wydobędę te pieniądze spod ziemi, żeby ułatwić życie Kubie i samej sobie – mówi stanowczo Żabicka.

Wszędzie gdzie może, zabiega o dodatkowe pieniądze na pomoc Kubusiowi. Przydałyby się środki na hipoterapię, bo jak przyznaje, jej syn uwielbia konie. Uspokajają go. Zbiera na akumulator do implantu i zestaw aqua, żeby Kuba mógł słyszeć też także na basenie. Pomóc może każdy, bo chłopiec jest podopiecznym Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”.

Jadwiga Król z Elbląga wychowuje 25-letniego niewidomego wnuka. – Uważam, że 4 tysiące złotych za urodzenie niepełnosprawnego to poniżająca propozycja. Jakiś okropny chwyt polityczny – mówi zbulwersowana. – To ja się pytam, co ma zrobić ta matka za 20 lat, gdy jej dorosłe dziecko będzie otrzymywało 644 złote renty socjalnej? Nie mówię tu już nawet o wydatkach na rehabilitację małego dziecka. Zastanawiam się nad dorosłym życiem niepełnosprawnej osoby. Kto się nim czy nią zaopiekuje, gdy matka będzie stara? Jak taki człowiek wymagający stałej opieki ma przeżyć za 644 złote miesięcznie?

- Kobietom nie trzeba płacić za urodzenie niepełnosprawnego dziecka. Ona kocha to dziecko bezgraniczną miłością matczyną. Tylko co potem? Jakie ona i jej dziecko będą mieli życie? – denerwuje się Król.

- Jestem jego opiekunką prawną. Córka była taka młoda, gdy go urodziła, chciała studiować, pracować, ojciec dziecka uciekł, gdy się dowiedział o problemach chłopca. To częste. To nie jest opieka. To jest praca 24 godziny na dobę. Opiekunka z Lazarusa bierze 12 złotych za godzinę. Liczyłam ostatnio, że taka matka powinna więc dostawać co najmniej 5 tysięcy miesięcznie, aby móc zapewnić godne życie dziecku. Potrzebny jest rządowy program wsparcia w takiej sytuacji. Czy dziecko ma przyjść na świat, już się urodziło, czy ze zdrowego stało się niepełnosprawne - pomocy musisz szukać sam - dodaje.

Wychowywanie niesamodzielnej osoby wyczerpuje. - Bywam oczywiście zmęczona, irytuję się, jestem zbuntowana, chce mi się krzyczeć - głównie dlatego, że czuję czasem ciężar uzależnienia, nie mogę wyskoczyć na weekend, pojechać na wczasy, zwłaszcza za granicę. Dustin jest duży, skończył 25 lat, jednak każdy wyjazd to prawdziwa wyprawa, zwłaszcza że przestrzeń i instytucje nie są przygotowane dla niepełnosprawnych, niewidzących ludzi – dodaje Król.

Jadwiga Król jest laureatką prestiżowej nagrody „Okulary równości 2014” przyznawaną przez Fundację im. Izabeli Jarugi – Nowackiej. Kapituła nagrody uhonorowała ją za działalność w kategorii: „Sprawiedliwość społeczna i zwalczanie ubóstwa”.

Agnieszka Volkov jeszcze gdy była w ciąży, czuła, że z dzieckiem dzieje się coś niedobrego. Maks urodził się chory, ale nikt nie wiedział na co. 5 lekarzy próbowało go zdiagnozować, od jednego Agnieszka usłyszała, że ona sama prawdopodobnie cierpi na zespół Munchausena, czyli że wmawia sobie chorobę dziecka, by zwrócić na siebie uwagę. Mamę z dzieckiem skierowano ostatecznie na badania genetyczne, których w Polsce się nie wykonuje. Zrobiła je w Niemczech, na własny koszt – 6,5 tys. euro. Okazało się, że chłopiec ma dystrofię mięśniową.

- 4 tys. złotych zapomogi to bzdura. Co można za to opłacić? 3 miesiące rehabilitacji syna, ale on potrzebuje jej przecież cały czas. Jest lek, który mógłby pomóc Maksowi, ale roczna kuracja kosztuje 1,5 mln złotych. To na co wydać te proponowane pieniądze? – mówi Agnieszka.

Dziś rodzice niepełnosprawnych dzieci mogą ubiegać się o pomoc z ośrodków takich jak GOPS. Codzienny koszt rehabilitacji to 70 złotych, ośrodek dopłaca 20 złotych do tej kwoty. Inna sprawa, na którą zwraca mama chłopca, to brak specjalistów. Można dać pieniądze na rehabilitację, ale nie będzie kto miał jej poprowadzić.

Rodzice podkreślają, że pojedyncza zapomoga niewiele zmieni w ich życiu. Dla jednego dziecka będzie to koszt paczki leków, dla innego zakup wózka. Ale co dalej?

- W Anglii na przykład jest pracownik socjalny, który cały czas pozostaje w kontakcie z rodziną i lekarzem. Można ubiegać się o potrzebny sprzęt. Ten zaproponowany przez rząd program to jest jakiś krok, ale pomoc rodzicom tych dzieci wymaga większej pracy. Mamy Czarny Poniedziałek, masowe protesty, więc politycy postanowili pomóc nam. Fajnie, ale to trzeba zrobić z głową. Jednorazowa kwota nikomu nie pomoże. Matki przecież często zostają z tymi dziećmi same, same muszą się utrzymać. Dla mężczyzny łatwiejsze jest wydanie 300 złotych na alimenty niż opiekowanie się chorym dzieckiem – dodaje Agnieszka.

- Wielokrotnie w mojej pracy spotykam się z rodzicami niepełnosprawnych dzieci sfrustrowanymi brakiem możliwości uzyskania realnej pomocy. I proszę mi wierzyć - nie chodzi tylko o pieniądze. Często jest to kompletny brak elastyczności systemu edukacji, usuwanie dzieci z placówek edukacyjnych, proponowanie rodzicom nauczania indywidualnego, które w większości wypadków oznacza dla jednego konieczność rezygnacji z pracy. Równie często spotykamy się z oczekiwaniem społecznym, aby rodzic (zwłaszcza matka) „poświęcił się” dla dziecka. Taki mit heroizmu matki – mówi Joanna Ławicka, prezes Fundacji Prodeste.