Rodzice wcześniaków nie mają czasu wybierać śpioszków. Stojąc nad inkubatorem, myślą "będzie żyło czy nie?"

Jaś urodził się w na przełomie 30 i 31 tygodnia ciąży, ważąc niecałe 1,5 kg – tyle, ile butelka wody mineralnej. Miał cieniutką, lekko przezroczystą skórę i charakterystyczne dla wcześniaków rysy. W 23. tygodniu, kiedy odeszły jej wody lekarze mówili, że nawet jeśli przeżyje, to i tak będzie niepełnosprawny. Pewnie dlatego jego mamę Noemi tak bardzo zabolało to, co o wcześniakach przeczytała niedawno w sieci.

"Czytelniczka przesłała mi screen z jednej z ciążowych grup. Widniało na nim pytanie: 'Mamusie, co robicie, żeby wam się szybciutko skróciła szyjka? Tylko bez hejtów proszę'" - kobieta była w… 31. tygodniu ciąży. Pomyślałam: "No nie wierzę, ku..a, nie wierzę". Padały rady o seksie, podnoszeniu ciężarów i tak dalej. Naprawdę trzeba być skończoną, pozbawioną wyobraźni idiotką, by chcieć wcześniaka. (…) Z ciekawości weszłam na profil tej pani, myśląc: "fejk, na bank, jakieś lewe konto, trolling", ale nie. To nie to. Jej znajomi wyczekiwali z nią narodzin dziewczynki. Gratulowali, a przyszła mama teoretycznie odliczała dni do porodu. Tego w terminie" - głosi wpis na blogu Matka Prezesa, którego autorką jest Noemi Pawlak.

O co chodzi internautkom, które chcą wcześniej urodzić? Można jedynie spekulować. Jak wynika z komentarzy, niektóre uważają, że im mniejsze dziecko, tym łatwiejszy poród. Inne nie chcą zbyt mocno przytyć w ciąży. W tym konkretnym przypadku przyszłą mamę rozczulał widok takich "maluszków". Nic dziwnego, że Noemi wyjątkowo zdenerwowała lekkomyślność anonimowej internautki. Sama jest mamą dwójki wcześniaków.

- Mam żal do losu, że nie dane mi było rodzić w terminie. Za każdym razem mówię matkom zdrowych, donoszonych niemowląt, że są szczęściarami. Powinny wiedzieć, jak bardzo są wyjątkowe, bo udało im się dokonać czegoś, o czym marzą tysiące matek w całej Polsce. Dlatego tak bardzo razi mnie "lekkie" podejście do tematu, które ewidentnie wynika z nieświadomości i braku wiedzy. Kiedy ktoś mówi "eeee tam, to tylko miesiąc", wszystko się we mnie gotuje - mówi Noemi.

W 2016 roku 54 627 dzieci przyszło w Polsce na świat pomiędzy 22 a 37 tygodniem ciąży. To tak zwane wcześniaki. 2592 z nich urodziło się jako wcześniaki skrajne, czyli takie, których poród nastąpił przed 28 tygodniem ciąży. Najmniejsze z nich ważą zaledwie 400 gram i to one narażone są na największe ryzyko poważnych konsekwencji, które ponosić mogą przez resztę życia. Zazwyczaj problemy medyczne, pielęgnacyjne i rokowanie co do przyszłego rozwoju różnią się w zależności od tego, jak bardzo przedwcześnie nastąpił poród.

Co dzieje się z wcześniakami po wyjściu ze szpitala? Tego statystyki nie podają, jednak z szacunków fundacji "Wcześniak" wynika, że już tuż po urodzeniu muszą odbyć około 25 wizyt u specjalistów.

- Wady wzroku, słuchu, porażenie mózgowe, powtarzające się wylewy, niedobory masy ciała i wzrostu - wymienia Radosława Opiela, położna ze szkoły rodzenia "Super Mama". - Lista konsekwencji jest bardzo długa. Ale rodzice nie od razu zdają sobie z tego sprawę, bo pierwsze co ich zalewa to fala miłości i ulgi, że ich dziecko w ogóle żyje. Dopiero po kilku tygodniach zaczynają zadawać pytania, dociera do nich, że wcześniactwo może mieć poważne konsekwencje w przyszłości.

- Lekarze nie mogli poświęcić nam zbyt wiele czasu, czuliśmy się z mężem kompletnie zagubieni. Do końca nie było wiadomo, czy dziecko przeżyje. Mało pamiętam z okresu po narodzinach Jasia, ale wiem, że gdy zobaczyłam go po raz pierwszy, wpadłam w okropną histerię. Był taki malutki, miał charakterystyczny kolor i cienką skórę. Rozwalił mnie ten widok - opowiada Noemi Pawlak, mama Jasia, który wbrew złym rokowaniom lekarzy, ma dziś osiem lat i niemal żadnych poważnych konsekwencji wcześniactwa.

Osiem lat później Noemi znów zaszła w ciążę. Staś także urodził się przed terminem, tym razem w 35. tygodniu. To lekarz podjął decyzję o przerwaniu ciąży ze względu na złe wyniki badań dziecka. Przy urodzeniu chłopiec ważył ponad 2,5 kg i mierzył 46 centymetrów.

- Pierwszy najgorszy moment w tej ciąży? Kiedy znowu usłyszałam, że muszą przerwać ciążę przed czasem, a ja musiałam wyrazić na to pisemną zgodę. Drugi - kiedy chwilę po przebudzenia się z narkozy, mąż przekazał mi, że mały otrzymał tylko jeden punkt w skali APGAR i przebywa na OIOM-ie. Wiedziałam, że znowu coś poszło nie tak, miałam wielkie poczucie niesprawiedliwości. Już wiem, że nie ma czegoś takiego jak "bezpieczny tydzień ciąży" - mówi Noemi.

Choć i tak w Polsce jest lepiej niż kilkanaście lat temu, a oddziały wyposażone są w najwyższej jakości sprzęt, istnieją dziedziny w których opieka nad wcześniakami wciąż pozostawia wiele do życzenia. Nawet w pilnych przypadkach, dzieci na miejsce w poradniach specjalistycznych czekają tygodniami lub miesiącami. A przecież reagować trzeba tu i teraz, bo w przypadku wcześniaków nie ma czasu do stracenia. Problemem są jednak koszty, bo specjalna szczepionka, którą powinno otrzymać każde urodzone przed czasem dziecko w okresie jesienno-zimowym, kosztuje 25 tysięcy złotych za niezbędne pięć dawek.

To dla większości rodziców suma nie do przeskoczenia, będąca tylko czubkiem góry lodowej. Z racji, że organy maleństwa w momencie narodzin nie są jeszcze do końca wykształcone, kontrolować u specjalistów trzeba w zasadzie wszystko. I to właśnie okres po wyjściu ze szpitala jest dla rodziców drugim ogromnym sprawdzianem.

- Wizyta na NFZ za pół roku to pomyłka - mówi z żalem założycielka fundacji "Wcześniak", Magdalena Sadecka-Makaruk, która sama urodziła wcześniaka 15 lat temu. - Rodziłam syna w 2002 roku, kiedy na temat wcześniactwa nie było wiadomo nic. Chodziliśmy na niezliczoną liczbę kontroli, odwiedzaliśmy dziesiątki specjalistów, a tak naprawdę czuliśmy jedną wielką dezorientację. Teraz warunki opieki są o wiele lepsze niż kiedyś, mimo to po wyjściu ze szpitala, rodzice czują, że są pozostawieni sami sobie. Właśnie z myślą o nich powstała nasza fundacja - opowiada.

Pomoc rodzicom wcześniaków to jednak nie tylko specjaliści dziecięcy, ale także ktoś, kto pomoże zrozumieć i pogodzić się z sytuacją. W przypadku Noemi był to szpitalny psycholog, który towarzyszył jej przez cały okres pobytu w szpitalu, w tym także przy pierwszym kontakcie z synem. Czasami rolę pierwszego wsparcia przejmuje położna.

- Najważniejsza jest pogoda ducha. Ci rodzice dość już nasłuchali się suchych faktów, złych rokowań i smutnych wiadomości. To wszystko przekazał im lekarz, a położna ma podnieść na duchu pocieszyć, wesprzeć. To także element naszej pracy - tłumaczy Radosława Opiela.

Są rodzice, którzy w obliczu wcześniactwa wycofują się, bo paraliżuje ich lęk przed przyszłością. Nie chcą przywiązywać się do dziecka, które niedługo może odejść. Ale są i tacy, których wcześniactwo motywuje do walki o dziecko. W końcu medycyna zna przypadki, w których dzieci miały nie mówić, nie chodzić, nie rozumieć, a mówią, chodzą, rozumieją. Wcześniaki urodzone w 35/36 tygodniu ciąży, dzięki rozwojowi medycyny często nie ponoszą długoterminowych konsekwencji. Dużo zależy jednak właśnie od odpowiedniego rozpoznania, leczenia i rehabilitacji, bo wiele dysfunkcji można wypracować. Trzeba tylko wiedzieć jak i, co smutne, mieć pieniądze.

- Jedno jest pewne: macierzyństwo wcześniaków to nie to macierzyństwo z kolorowych tygodników. My nie wybieramy koloru śpioszków i wystroju pokoju, tylko stoimy przy inkubatorze i pytamy: przeżyje czy nie przeżyje? Ale kochamy swoje dzieci tak samo, albo nawet mocniej, jak pozostali rodzice - mówi Magdalena Sadecka–Makaruk.