"Jedna opcja to za mało". Anna Puślecka ambasadorką kampanii Onkofundacji Alivia
- System zdrowia jest wadliwy i my go tak szybko nie zmienimy, ale możemy się edukować i wiedzieć, co mamy prawo wymagać - przekonuje Anna Puślecka w rozmowie z WP.
Patrycja Ceglińska-Włodarczyk: Wzięłaś udział w kampanii Onkofundacji Alivia "Jedna opcja to za mało". Dlaczego się w nią zaangażowałaś?
Anna Puślecka: To nie jest przypadek. Gdy zachorowałam na raka piersi 4 lata temu, w 2019 roku, trafiłam na Onkofundację Alivia. Wielokrotnie mówiłam w wywiadach, że odpowiadał mi ich styl i komunikacja, podejście do ludzi, to w jaki sposób namawiają pacjentów, by brali sprawy w swoje ręce. Kiedy poszłam na spotkanie z Agatą Polińską - współtwórczynią Alivii - rozmawiałyśmy bardzo długo. Tak jakbyśmy się znały od wielu, wielu lat. Teraz Alivia zaproponowała mi, abym została ambasadorką kampanii "Jedna opcja to za mało". Zgodziłam się. Celem kampanii jest edukacja i zachęcenie pacjentek oraz ich bliskich do aktywnego włączenia się w proces leczenia.
Jako pacjenci mamy swoje prawa – wiele razy to powtarzałam, ale nie każdy zdaje sobie z tego sprawę. Onkofundacja Alivia na podstawie obserwacji i badań wyciągnęła smutne wnioski. Nie wszystkie pacjentki chore na raka piersi są leczone zgodnie z tym, co oferuje medycyna i jakie mamy obecnie możliwości.
To pokazuje, że pacjentki nie zawsze są w pełni informowane o wszystkich dostępnych w Polsce opcjach leczenia. Ta kampania ma na celu doinformowanie pacjentów oraz zachęcenie ich, aby dopytywali, nie bali się prosić o informacje. Żeby ta relacja pacjent-lekarz była relacją partnerską.
Z tych danych wynika, że nie zawsze lekarze informują o możliwościach refundowanego leczenia. Jak to jest możliwe?
Wielokrotnie pisały do mnie kobiety chorujące na raka piersi, że jakiegoś leku nie da się kupić na receptę, co nie było prawdą, bo sama go kupowałam. Bywa też tak, że lekarze nie przepisują refundowanych leków, bo nie chce im się wypełniać stosownych dokumentów. To jest skandaliczne. My rozumiemy, że system jest przeładowany, że lekarze mają dużo pracy, ale przecież chodzi o nasze zdrowie i życie. Po to powstała kampania "Jedna opcja to za mało" - żeby pacjentki z rakiem piersi wiedziały, że mogą zawalczyć o to, aby być optymalnie i poprawnie leczone. Razem ze mną akcję wsparły także inne znane osoby jak Patrycja Kazadi, Maria Winiarska, Bogna Sworowska czy Lidia Popiel.
System zdrowia jest wadliwy i my go tak szybko nie zmienimy, ale możemy się edukować i wiedzieć, co mamy prawo wymagać.
Czy w Polsce trzeba mieć pieniądze, aby leczyć się onkologicznie na dobrym poziomie?
Leczenie, dbanie o siebie, zmiana stylu życia pochłania ogromne środki. Oczywiście poza tym co nam oferuje nieodpłatnie NFZ. Na początku mojej choroby założyłam zbiórkę w Onkofundacji Alivia, dzięki której część pieniędzy udało mi się przeznaczyć na nierefundowany wtedy lek. Wydałam też znaczną część moich oszczędności - i nadal je wydaję. Pamiętajmy o tym, że leczenie onkologiczne to nie są tylko leki. Możemy mieć luksusowy samochód, ale jeśli nie potrafimy nim jeździć, to spowodujemy wypadek. Podobnie jest z chorobą nowotworową. Możemy mieć najnowocześniejsze leki, ale oprócz tego musimy zadbać o głowę, o dietę, o ćwiczenia... Nie możemy zrobić tak, że przechodzimy cały proces leczenia, a potem wracamy do starych nawyków. To może się źle skończyć.
Obecnie przebywam przez całe lato w Grecji, ale to się wiązało z przemeblowaniem mojego życia. Musiałam z wielu rzeczy zrezygnować. Kiedyś kupowałam wiele ubrań, torebek, butów, bo to się wiązało też z moją pracą w świecie mody. Teraz bardzo to zminimalizowałam i przeznaczam te środki na zupełnie coś innego. Jedzenie eko, suplementy – to wszystko kosztuje. Śmieję się, że przez ostatnie 4 lata na moje zdrowie wydałam tyle, że mogłabym kupić kawalerkę.
Wielu osób na to po prostu nie stać.
Mam tego świadomość. Natomiast kiedy pojawia się nowotwór, musimy zwolnić i zastanowić się nad trybem swojego życia. Wiele zmian możemy wprowadzić nieodpłatnie. Wyjście na godzinny spacer nic nie kosztuje, podczas zakupów można zwrócić uwagę na to, aby wybierać zdrowsze wersje, mniej przetworzone. Założyłam na Facebooku grupę "Anna Puślecka - Klub Zdrowia", której członkami są specjaliści zdrowia, lekarze. Oni wskazują drogę, mówią co krok po kroku można zrobić, aby polepszyć jakość życia. Do grupy też należą pacjenci i zupełnie zdrowe osoby, które chcą poznać dobre praktyki profilaktyki zdrowia.
Korzystałaś też ze wsparcia psychologa lub psychiatry?
Miałam to szczęście, że nie musiałam korzystać z pomocy psychologa. Do samej choroby podeszłam zadaniowo - wiedziałam, że muszę zacząć działać, aby wyzdrowieć. Znalazłam w sobie jakąś nadludzką siłę. Największym problemem było dla mnie to, kiedy widziałam jak ten system nie działa, że trzeba czekać w kolejkach, a systematyczne wizyty są niezwykle ważne. Nie zgadzam się z tym jak niektórzy lekarze traktują pacjentów.
Po diagnozie mocno zrewidowałam swoje środowisko i odrzuciłam toksycznych ludzi. To też mi pomogło. Zadbałam o kontakty z przyjaciółmi i rodziną. W moim przypadku to było działanie terapeutyczne.
To ci dało siłę?
Myślę, że tak. Ale ogólnie zmiana podejścia do życia. Kiedyś w pracy brałam wszystkie zlecenia, obawiałam się, że może przejdzie mi coś fajnego koło nosa. Nauczyłam się stawiać granice, dziś nie przyjmuję propozycji, których nie czuję. Nawet jeśli wydają się bardzo lukratywne.
Lekarz ma bardzo duży autorytet wśród społeczeństwa. Pacjentki obawiają się zadawać pytań, dociekać?
Cały czas pokutuje przekonanie, że to, co powie lekarz, jest święte. Oczywiście - my nie mamy wykształcenia medycznego, ale mamy swoje prawa. Gwarantuje nam je ustawa o prawach pacjenta, co można sprawdzić na stronach NFZ. Mamy prawo zapytać, czy metoda leczenia, którą proponuje nam lekarz, jest jedną, czy są alternatywy. Medyk ma obowiązek przedstawić nam opcje.
Nie chodzi o to, aby pacjenci wymądrzali się na temat medycyny, bo nie mamy takiej wiedzy. Chodzi o to, aby relacja pacjent-lekarz była partnerska. Poza tym – to nam gwarantuje ustawa - możemy odmówić leczenia, mając świadomość konsekwencji. Właśnie w celu uświadamiania i edukowania Onkofundacja Alivia w ramach kampanii "Jedna opcja to za mało" stworzyła stronę, na której można znaleźć najważniejsze informacje takie jak: jak lista dostępnych programów lekowych i placówek, w których są realizowane dane programy, informacje o typach raka piersi, lista lekarzy polecanych przez innych pacjentów i przyjmujących na NFZ, a także wskazówki jak rozmawiać z lekarzami.
Miałaś okazję konsultować swój przypadek we Włoszech. Czym się różni opieka tam od tej w Polsce?
Ceny konsultacji we Włoszech są zbliżone do tych w Polsce. Po przejściach, jakie miałam w Polsce, postanowiłam sprawdzać, dociekać, weryfikować. Zdarzyło mi się też, że pojechałam na konsultację do jednego z krakowskich profesorów, a wtedy mój lekarz prowadzący niemal się obraził i powiedział, żebym tam się leczyła. Przecież to skandal! Mamy prawo do drugiej opinii i nie musimy tego ukrywać.
Włochy mają szczególne miejsce w moim sercu, kocham ten kraj, ten chaos i bałagan, ale też styl i podejście Włochów do życia. Ale co ciekawe w klinice w Mediolanie chodzi wszystko jak w zegarku. Już od progu personel jest uśmiechnięty, przyjaźnie nastawiony, logistyka funkcjonuje, kolejek brak. U lekarza jest poczucie, że poświęcają ci czas, wysłuchują i co ważne - nie straszą. Tam nie wpędza się pacjenta w poczucie, że rak to jest koniec świata. Dają nadzieję.
Założyłaś grupę dla kobiet, walczyłaś o refundację leku. Masz poczucie, że robisz coś ważnego, z misją?
Nie rozpatrywałabym tego w kategoriach bohaterstwa. Od dziecka miałam charakter liderki i obrończyni uciśnionych. Niedawno organizowałam wernisaż Magdy Atkins i Klub Zdrowia na żywo – w chwilę znalazłam sponsorów, zaprosiłam ekspertów. Wystarczył mi tylko sygnał. Często robię coś pożytecznego z porywu serca. Oczywiście to nie znaczy, że to, co robiłam wcześniej takie nie było. Praca w modzie i w mediach to dla mnie praca jak każda inna. Ja bardzo ją lubię, a doświadczenie, które zdobyłam do tej pory, wykorzystuję także na innych polach.
Zawodowo nie zwalniasz tempa. Nad czym teraz pracujesz?
Moja osobowość nie pozwala mi siedzieć bezczynnie. Teraz chwila odpoczynku, sierpień to takie bezczynny czas w naszej branży. We wrześniu organizuję tutaj, na Cykladach, na wyspie Serifos, butikowy pobyt dla inspirujących kobiet Mental & Lesuire Retreat, blisko natury, nastawiony na doświadczanie, relaks, codzienne ćwiczenia jogi. A jesienią, kiedy już wrócę do Polski szykuję press day dla jednej z czołowych polskich projektantek mody, czeka mnie produkcja dwóch wydarzeń mody, będę rozwijać Klub Zdrowia – i on line, i w realu. Chcę wrócić do telewizji i marzy mi się program dla kobiet, inspirujące rozmowy z nimi, motywujące inne kobiety do tego jak brać sprawy w swoje ręce – w każdej sferze naszego życia. Może coś co będzie połączeniem mody i zdrowia? Ostatnio moje marzenia się spełniają, ważne, żeby wypowiadać je na głos.
Jak ty się obecnie czujesz?
Miałam okazję zagościć na okładce jednego z magazynów, a nagłówek brzmiał: "Czuję się tak jak wyglądam" (śmiech). I chyba coś w tym jest, bo będąc w Grecji, regularnie chodzę do fizjoterapeuty, który od razu mi powiedział, że nie wyglądam na osobę chorą. Proces leczenia już co prawda za mną, teraz zostało podtrzymywanie tego stanu i monitorowanie. Czuję się super. Pracuję zdalnie z pięknego miejsca, brakuje mi oczywiście bliskich, przyjaciół, ale nie można mieć wszystkiego. Trzeba wziąć sprawy w swoje ręce, do czego namawia Onkofundacja Alivia.
Patrycja Ceglińska-Włodarczyk, dziennikarka Wirtualnej Polski
Zapraszamy na grupę FB - #Samodbałość. To tu będziemy informować na bieżąco o wywiadach, nowych historiach. Dołączcie do nas i zaproście wszystkie znajome. Czekamy na was!
