„Jestem matką swojego rodzica” – życie z osobą chorą na Alzheimera

„Kiedy spotyka się chorego, który myje sobie twarz w muszli klozetowej albo zjada z upodobaniem krokiety przeznaczone dla psa, mając ich pełne kieszenie, to ręce opadają!” – pisze Monica Follador w książce „Jestem matką swojej teściowej”. Choć wszyscy słyszeliśmy o chorobie Alzheimera, niewielu z nas tak naprawdę wie, jak wygląda życie osoby dotkniętej tym schorzeniem. I ile wysiłku i serca musi włożyć rodzina, żeby zapewnić bliskiemu godny byt.

Monica Follador, która przez wiele lat opiekowała się swoją chorą na Alzheimera teściową, porównuje komunikację z taką osobą do obcowania z kosmitami. „Pamiętam dobrze dzień, w którym razem z mężem podjęliśmy decyzję pozostawienia jej bez protezy, zmęczeni ściganiem naszego nadaktywnego pieseczka. (…) Ona wyjmowała protezę z ust i rzucała Billemu, a ten (…) chwytał ją w locie, mając nadzieję, że znowu uda mu się ją podrzucić”.

Czego doświadczają na co dzień opiekunowie chorych osób? Co zrobić, żeby znaleźć siłę do pomocy, a jednocześnie pomóc cierpiącemu na Alzheimera zachować godność?

Według definicji jest to postępująca, degeneracyjna choroba ośrodkowego układu nerwowego, charakteryzująca się występowaniem otępienia. W większości przypadków zaczyna się po 65 roku życia. Szacuje się, że w Polsce cierpi na nią ok. 200 tysięcy osób. Jednak w związku ze starzeniem się społeczeństwa, w 2050 roku ta liczba może być nawet trzykrotnie wyższa.

To bardzo tajemnicza choroba. Właściwie nie wiadomo, skąd się bierze. Naukowcy przypuszczają, że ok. 15 procent zachorowań ma związek z genetyką i dziedziczeniem, a pozostałe 85 procent z wiekiem.

Wciąż też trwają dyskusje na temat tego, jakie są czynniki ryzyka. Na pewno nie bez znaczenia jest posiadanie w rodzinie osoby chorej, jednak często na Alzheimera zapadają ludzie nieobciążeni genetycznie. Niektóre źródła podają, że aktywność intelektualna zmniejsza ryzyko, jednak według innych badaczy jest zupełnie odwrotnie. Wiadomo na pewno, że zdrowe odżywianie wpływa korzystnie na układ nerwowy i może uchronić przed zachorowaniem.

Często bliscy nie zauważają pierwszych objawów Alzheimera. Potwierdza to Monica Follador. Jak zorientowała się, że jej teściowa choruje? „Ten dom, zawsze dobrze utrzymany, w krótkim czasie stał się prawdziwym chlewem; wszędzie śmieci, przeterminowana żywność, otwarte, powywracane przetwory (…); lody rozmrożone w lodówce, które skapywały przez kratki na stos zepsutych warzyw położonych na spodzie”.

Specjaliści ostrzegają, że pierwsze objawy łatwo pominąć. Starsza osoba myli pewne fakty, zapomina o różnych drobnostkach, dziwnie się zachowuje. Mało kto jest świadomy, że to mogą być początki poważnej choroby degeneracyjnej mózgu.

Oczywiście jedna drobna pomyłka czy niecodzienne zachowanie nie świadczą jeszcze o pojawieniu się schorzenia. Jednak jeżeli mamy coraz więcej podejrzeń odnośnie stanu bliskiej osoby, warto zwrócić uwagę, czy występuje kilka z poniższych objawów: zaniki pamięci, błędna ocena sytuacji (np. podejmowanie dziwnych, niezrozumiałych decyzji), kłopoty z domowym budżetem (np. osoba dawniej mało rozrzutna wydaje duże sumy pieniędzy), problemy z wykonywaniem rutynowych czynności (np. zapominanie, jak się myje zęby), umieszczanie przedmiotów w dziwnych miejscach, problemy z określeniem czasu lub miejsca, wycofywanie się, utrata motywacji czy lekceważący stosunek do higieny osobistej.

Jeśli uznamy, że z naszym bliskim dzieje się coś złego, trzeba koniecznie odwiedzić lekarza. Choroba Alzheimera jest nieuleczalna, jednak odpowiednie leczenie może spowolnić jej rozwój. Najczęściej bowiem diagnozę stawia się za późno. Monica Follador pisze, że kiedy zorientowała się, iż coś jest nie tak z jej teściową: „…ona już nie znała nawet w przybliżeniu ani swojego wieku, ani liczby swoich dzieci. Totalna pustka!”

Niestety osoby opiekujące się cierpiącym na Alzheimera zwykle są pozostawione samym sobie. Tymczasem, jeżeli rodzina decyduje się na to, że sama będzie zajmować się chorym, czeka ją naprawdę wiele zmian.

Follador opisuje, że stan zdrowia pogarsza się bardzo szybko i raz wypracowane rozwiązania często zawodzą. „Musieliśmy wstrzymać dostawę gazu (…), ponieważ ryzyko śmiercionośnego wybuchu było rzeczywiste i bardzo prawdopodobne, niemal matematycznie pewne!” – wspomina.

W dalszych fazach choroby opieka polega również na dbaniu o higienę i zaspokajaniu potrzeb fizjologicznych bliskiego. „Dziś jesteśmy zmuszeni myć ją ściereczką i mydłem, nie mając już możliwości postawienia jej pod prysznicem” – pisze Follador. Autorka wspomina, że niewielu wie, iż chorzy nierzadko mają problem z odróżnianiem kolorów, na przykład białego. Musieli więc wymienić deskę klozetową, gdyż teściowa po prostu jej nie dostrzegała.

„Denis waży trzydzieści pięć kilogramów (…). Wydaje się absurdalne, a jednak je więcej od nas. Kiedy siedzimy obok niej przy stole, rzuca potrawy, chwyta je gołymi rękami, napełnia sobie jedzeniem garści. Wszystko bierze do ust, nawet pilot, telefon” – opisuje Follador. U chorych bardzo częste są zachowania kompulsyjne, czyli natręctwa, które pomagają choremu odnaleźć się w otaczającej go rzeczywistości.

Jednak opieka nad chorym to nie tylko dbanie o jego fizjologię. Taka osoba często jest agresywna, obraża i wyzywa swoich bliskich. Nie czuje wdzięczności za pomoc – wszak nie wie, że jej potrzebuje. Follador opisuje, że czasami ledwo panowała nad sobą. Zawsze wtedy tłumaczyła sobie, że to wina demencji i że musi być twarda.

Ludzie, którzy opiekują się chorymi, zaznaczają, że obserwując ich nauczyli się cierpliwości i pokory. Byli świadkami, jak w trakcie paru miesięcy czy lat ich bliski niemal całkowicie traci kontakt z rzeczywistością.

Należy zawsze pamiętać, że cierpiący na Alzheimera wciąż jest człowiekiem. „Nauczyłam się prosić ją o pożyczenie przedmiotów, nawet takich jak naczynia stołowe do umycia” – pisze Follador. „Wystarczy pokazać jej, że potrafi jeszcze kontrolować swoje życie.”

„My nie przestaliśmy żyć, ale po prostu dostosowaliśmy swój styl życia do nowej sytuacji” – zaznacza autorka i dodaje: „Zapewnijmy chorym minimum godności, jaką odjęła im choroba… Oni mają do tego prawo, a my obowiązek.”

(sr/kg)

* Sny – co mówią o ukrytej naturze człowieka?*

* Dlaczego uzależnienie powraca?*

* Kobiety coraz częściej wpadają w alkoholizm*

* Jak pokonać trudności w wyrażaniu emocji?*

Alzheimer. Podręcznik pierwszej pomocy