Współczesna medycyna potrafi walczyć z rakiem. Ale nie każdy pacjent ma dostęp do terapii

Nie każda kobieta z rakiem piersi jest informowana o dostępnych metodach leczenia. Dlatego Onkofundacja Alivia prowadzi kampanię "Jedna opcja to za mało". Z Joanną Frątczak-Kazaną, wicedyrektorką fundacji Alivia, rozmawiamy o sposobach leczenia różnych typów nowotworów w Polsce, szansach dla pacjentów i ograniczeniach.

Ewa Podsiadły-Natorska: Co czuje człowiek, który dowiaduje się, że ma nowotwór złośliwy?

Joanna Frątczak-Kazana: Choroba nowotworowa zawsze powoduje, że świat wali się na głowę. Niektórzy pacjenci dość szybko przechodzą do fazy mobilizacji i są gotowi przyjąć pomoc. Poszukują informacji dotyczących polecanych lekarzy i ośrodków, standardów leczenia oraz innych wskazówek, które pomogą im zmierzyć się z chorobą. Z drugiej strony dość często zwracają się do nas pacjenci, którzy nie radzą sobie z diagnozą. Potrzebują rozmowy z naszymi ekspertkami lub wsparcia psychoonkologa, aby móc wyjść z fazy szoku.

Kiedy następuje mobilizacja do walki z chorobą?

To bardzo indywidualna sprawa. Czasami pacjenci nie radzą sobie z napięciem emocjonalnym i potrzebują wsparcia, aby nie doszło do kryzysu chronicznego.

Pacjenci onkologiczni w Polsce mogą liczyć na skuteczne leczenie?

W ramach projektu Alivia Oncoindex monitorujemy dostęp do leczenia kilkunastu typów nowotworów o najwyższych wskaźnikach umieralności. Aktualnie spośród 140 terapii lekowych zarejestrowanych w Europie w ciągu ostatnich 15 lat oraz zalecanych przez Europejskie Towarzystwo Onkologii Klinicznej tylko 42 – czyli 30 proc. – jest dostępnych zgodnie ze standardem, aż 38 proc. w ogóle nie jest refundowanych, natomiast 32 proc. jest dostępnych, jednak z ograniczeniami. Również wskaźniki 5-letnich przeżyć w Polsce znacznie odbiegają od tych w większości pąństw Unii Europejskiej.

Dalsza część artykułu pod materiałem wideo

Dobrą wiadomością jest to, że dostęp do nowoczesnych leków ulega dynamicznej poprawie i niektóre typy nowotworów, jak np. czerniak, rak prostaty czy niektóre choroby hematoonkologiczne, są w Polsce leczone zgodnie z międzynarodowymi standardami. Niestety np. w przypadku zaawansowanego raka piersi, mimo że skuteczne leczenie jest w Polsce refundowane, to nie wszystkie pacjentki je otrzymują.

Jako fundacja często mówicie o "aktywnej walce z rakiem". Jak to rozumieć?

Aktywna walka z rakiem to poszukiwanie najlepszych terapii, lekarzy oraz ośrodków, najkrótszych kolejek do badań diagnostycznych i wszelkich innych informacji, które mogą poprawić wyniki leczenia oraz stan zdrowia chorych na raka. Do takiej postawy zachęcamy naszych podopiecznych oraz ich bliskich, dlatego rozpoczęliśmy kampanię "Jedna opcja to za mało".

Jaki jest jej cel?

Wiele pacjentek chorujących na raka piersi w Polsce nie uczestniczy w procesie decyzyjnym dotyczącym leczenia i nie jest informowanych o wszystkich możliwych opcjach terapeutycznych – nawet wtedy, gdy leki są refundowane przez Narodowy Fundusz Zdrowia. Celem kampanii "Jedna opcja to za mało" jest edukacja i zachęcenie pacjentek oraz ich bliskich do aktywnego włączenia się w proces leczenia. Do zadawania pytań, czy zaproponowane leczenie jest rzeczywiście najlepsze spośród dostępnych opcji terapeutycznych.

Co stoi na przeszkodzie, aby lekarz przedstawił pacjentowi różne metody leczenia lub alternatywne rozwiązania?

Przede wszystkim brakuje u nas aktualnych wytycznych i standardów postępowania oraz narzędzi pozwalających na kontrolę ich przestrzegania, co skutkuje pewną dowolnością w postępowaniu diagnostycznym i leczniczym. Poza tym, nawet jeżeli leczenie jest refundowane przez NFZ, nie we wszystkich ośrodkach leczących raka może być ono dostępne, a lekarze nie przekierowują pacjentów do szpitali, w których mogliby oni otrzymać optymalne leczenie.

Dlaczego?

Przyczyny są różne, m.in. chęć zatrzymania pacjenta w "swojej" placówce, brak czasu na przedstawienie możliwych opcji, decyzje administracyjne w szpitalach itp. Bez względu na powód w naszej ocenie takie postępowanie jest niedopuszczalne. Problematyczny jest również skomplikowany system refundacji: katalog chemioterapii, programy lekowe, ratunkowy dostęp do technologii lekowych (RDTL), wyceny świadczeń.

Lekarz nie powinien zastanawiać się, w jakiej procedurze jest finansowane leczenie, tylko ordynować terapię, która jest najbardziej skuteczna! Decyzja oparta na czynnikach ekonomicznych i administracyjnych w danym szpitalu to poważny problem systemowy, który należy pilnie rozwiązać, bo często ogranicza on czy wręcz pozbawia pacjenta szans na wyleczenie lub dłuższe życie wolne od choroby.

Jakie możliwości ma pacjent, dla którego jest leczenie, ale którego na to leczenie nie stać?

Zacznę od tego, że częstym problemem jest nieudzielanie pacjentom informacji o skutecznych terapiach, które nie są refundowane przez NFZ. Pacjenci na własną rękę szukają informacji, przeczesując zasoby dostępne w internecie czy korzystając z pomocy przyjaciół oraz bliskich. Gdy pacjent dowiaduje się, że jest dla niego leczenie, zwłaszcza nierefundowane w Polsce, potrzebuje wsparcia. Jego przewodnikiem powinien być lekarz, ale nie zawsze tak jest. Wtedy z pomocą mogą przyjść organizacje pacjenckie. Należy bowiem sprawdzić, czy lek jest dostępny w badaniu klinicznym, czy może w programie wczesnego dostępu. W ostateczności pozostaje finasowanie z własnych pieniędzy lub zbiórek takich jak np. prowadzone przez nas w ramach programu Alivia Onkozbiórka.

Czasami pacjenci nie mają odwagi prosić o pomoc…

To prawda. W takiej sytuacji mówimy im, że to przecież wyraz zaradności i waleczności w walce o najwyższą stawkę. Śledzę historie większości podopiecznych naszej fundacji w programie Alivia Onkozbiórka. Cieszę się, kiedy udaje się pozyskać pieniądze na leczenie. Martwię się jednak, gdy wykorzystamy wszystkie formy promocji zbiórki, pacjentom wciąż brakuje pieniędzy, a leczenie nie może czekać.

Jaką mieliście rekordową zbiórkę?

Rekordową zbiórkę przeprowadziliśmy na rzecz Jakuba, 24-letniego studenta AGH, który zachorował na nowotwór o skomplikowanej nazwie: oporna postać agresywnego chłoniaka z komórek B. Jakub przeszedł 5 cykli chemioterapii, 2 cykle immunoterapii, potem kolejne cykle chemioterapii i kolejną immunoterapię. Niestety choroba była oporna na leczenie, jednak pojawiła się nadzieja – możliwość zastosowania nowoczesnej metody leczenia: CAR-T cells. Terapia w przypadku choroby Jakuba była nierefundowana, a jej koszt wynosił ponad 1 mln zł. W ciągu kilku miesięcy, przede wszystkim dzięki determinacji rodziny, udało się zebrać potrzebną kwotę i Kuba mógł uzyskać leczenie.

Jak zmienić nowotwór złośliwy w chorobę łagodną? Czy uda się to każdemu pacjentowi?

Wiele groźnych chorób było początkowo śmiertelnych, jednak współczesna medycyna potrafi z nimi walczyć. Wierzymy, że nadejdzie dzień, kiedy nawet zaawansowanego raka będzie można całkowicie wyleczyć.

Dla Wirtualnej Polski tekst napisała Ewa Podsiadły-Natorska.