Polka straciła wzrok, ale została żeglarką. „Na morzu nie pamiętam, że nie widzę”
Sylwia Skuza straciła wzrok po przeszczepie szpiku kostnego w 2000 roku. Od kilku lat walczy o odszkodowanie – 500 tys. zł, które sąd jej przyznał, ale szpital odwołał się od tej decyzji. Na razie otrzymuje tylko rentę w wysokości 800 zł miesięcznie. Jej pasją stały się rejsy – najpierw po Zatoce Gdańskiej, a teraz nawet po Morzu Śródziemnym. W morze zabiera inne osoby niepełnosprawne – niewidome, po amputacjach kończyn i na wózkach inwalidzkich. Nam opowiada o bólu, który rozsadza czaszkę, o sądowej batalii i o tym, co dało jej żeglowanie.
Zespół mielodysplastyczny szpiku – taką diagnozę Sylwia Skuza z Gdańska usłyszała w 2000 roku. Przeszła transplantację szpiku kostnego od dawcy rodzinnego, potem koszmarnie ciężkie i długie leczenie. Wyzdrowiała, ale straciła wzrok. - Z całkowitego widzenia przeszłam do całkowitego niewidzenia. Psychika człowieka wtedy wysiada – opowiada w rozmowie z WP.PL.
Skutkiem ubocznym operacji był tzw. przeszczep przeciw gospodarzowi (GVHD - niepożądana reakcja fizjologiczna zachodząca w organizmie biorcy przeszczepu pod wpływem wprowadzonych obcych antygenowo limfocytów – przyp. red.).
Szczep dawcy uaktywnił się w jej organizmie, wyniszczając komórki nowotworowe, ale równocześnie atakował narządy i skórę – wszystkie miejsca, w których znajduje się kolagen. W przypadku Sylwii Skuzy zaatakował oczy.
- Doświadczałam takiego bólu, że miałam wrażenie, że rozsadzi mi czaszkę, nie pomagała już nawet morfina. Pamiętam jak raz, podczas wizyty kontrolnej, siedziałam na schodach i dotykałam głową ściany, która była lodowata. To przynosiło minimalne ukojenie – tłumaczy 45-latka.
- W moim przypadku dopuszczono się błędu zaniedbania i zaniechania, zredukowano i odstawiono specjalne leki i negatywny proces się nasilił – wyjaśnia Sylwia Skuza.
W 2005 roku pozwała gdańską Akademię Medyczną o odszkodowanie w wysokości 500 tys. zł i rentę – 800 złotych miesięcznie. – Przez sześć i pół roku sąd szukał polskich biegłych. Gdy znalazłam swoją biegłą z Londynu, okazało się, że jej opinia była miażdżąca dla lekarzy. Sąd zasądził, że powinnam otrzymać 100 procent odszkodowania, ale szpital odwołał się od wyroku – tłumaczy Sylwia Skuza.
Sprawa zwolniła, sąd ponownie szuka biegłych, pojawiły się problemy z dostarczaniem sądowej korespondencji. Sylwia Skuza ma szanse na odzyskanie wzroku, ale nie w Polsce. Teraz skoncentrowała się tylko na procesie. Złożyła też skargę do Ministerstwa Sprawiedliwości, które objęło szczególny nadzór nad tą sprawą. Na razie kobieta nie organizuje żadnego rejsu w ramach swojej Pomorskiej Fundacji Sportu i Turystyki Osób Niepełnosprawnych „Keja”, mimo że to daje jej największą wolność. Jak zaczęła się jej przygoda z żeglarstwem?
- W 2008 roku natrafiłam w internecie na artykuł o rejsach osób niewidomych w ramach akcji „Zobaczyć Morze”. Włączyłam się w dyskusję, podpisując komentarze jako „Niewidoma kobieta”. Szybko dostałam wiadomość od żeglarza, który zaproponował mi rejs. Oczywiście, że się bałam, nigdy wcześniej nie żeglowałam, a jako osoba widząca bałam się wody. Odkąd straciłam wzrok, w moje codzienne życie wkradła się ogromna nuda, więc spróbowałam, nie miałam nic do stracenia. Okazało się, że moje nudne życie zmieniło się w ciekawe życie – opowiada w rozmowie z WP.PL.
- Na morzu nie pamiętam, że nie widzę, że jak każdy, mam masę problemów, że znowu coś nie wyszło. Na morzu czuję się wolna, swobodna, pełnosprawna. Pływam z tymi, których lubię i wciąż zachęcam wszystkich innych, bez względu na rodzaj niepełnosprawności czy jej brak, do wejścia na pokład, do przełamania strachu i obaw, do otwarcia się na świat i na przygodę – przekonuje.
Złapała bakcyla, a potem w jedną noc zdecydowała, że założy fundację i będzie organizowała takie rejsy dla niepełnosprawnych osób. Z krótkich zatokowych wypraw zaczęła poszerzać kręgi – eksploruje już m.in. Morze Śródziemne.
Nie ogranicza się do osób niewidomych. – Żeglowałam już z osobami po amputacjach kończyn dolnych, górnych, w rejsie ze Słowenii do Włoch wzięła udział osoba na wózku inwalidzkim – opowiada.
- Jestem niewidoma i jestem szczęśliwa. Wiem, że dla wielu wydaje się to niemożliwe. A jednak. Choroba przyniosła mi odkrycie, że ból, cierpienie, niepełnosprawność oraz związane z tym ograniczenia nie zabierają mi prawa do szczęścia. Przeciwnie, dały mi możliwość innego spojrzenia na rzeczywistość – przyznaje Sylwia Skuza. - Nie udaję, że ich nie ma – są, ale ja jestem taka sama, wciąż energiczna, uśmiechnięta, dowcipna. Pracuję jak dawniej, więcej spraw załatwiam przy pomocy telefonu czy internetu, ale nie zwolniłam i nie powiedziałam sobie "dość" – dodaje.
