Pisarz opiekuje się córką z autyzmem. "A gdzie żona?" - pytają ludzie

Pisarz Igor Jarek został nominowany do Paszportów "Polityki". Zamiast ucieszyć, prestiżowe wyróżnienie przysporzyło mu problemów. Na co dzień Igor opiekuje się swoją niepełnosprawną córką. Przyjęcie nagrody oznaczałoby utratę zasiłku. Trudnościom udało się zaradzić. Z WP Kobieta Igor rozmawia o byciu tatą niepełnosprawnej córki, ale też o prawie do aborcji.

Problem z Paszportami "Polityki" udało się rozwiązać. Na czym stanęło?

Okazało się, że odbierając pieniądze za nagrodę nie dostaję PIT-u. Nie muszę się z tego rozliczać, czyli mogę ją przyjąć. Z kolei gdybym chciał podjąć jakąś pracę, na przykład przez tydzień robić coś na zlecenie, to mogę to zrobić. Trzeba po zakończeniu tej umowy udać się do opieki społecznej i powiedzieć, że ten tydzień pracowałem. Po fakcie. Oni każą mi oddać zasiłek, który pobrałem w trakcie, ale formalnie znów będę bezrobotnym i będzie mi się on należeć. Nie doradził mi tego żaden urzędnik, tylko dziennikarka money.pl, Kasia Bartman.

Napisałem o tym publiczny post, żeby ludzie wiedzieli, że będąc na zasiłku opiekuńczym można wykonać jakieś zlecenie. Tylko trzeba sobie przekalkulować, czy to się opłaca.

A tobie się opłaca?

Przeważnie nie. Zrezygnowałem na przykład z honorarium za spotkanie autorskie, bo to było 500 zł. Dla mnie to by był przydatny zastrzyk gotówki. Akurat idzie zima, moglibyśmy sobie kupić po kurtce, do tego dorzucić coś fajnego dla córki, Igi. Musiałem odpuścić, bo strata byłaby większa od zysku.

Po moim wpisie dotyczącym Paszportów "Polityki" pojawiły się komentarze, że powinienem zrezygnować z zasiłku socjalnego i pójść do pracy. Moja córka nie jest obłożnie chora, nie leży w łóżku przez cały dzień. Może pójść do przedszkola, a ja przez te kilka godzin jeździłbym jako kierowca, gdyby sytuacja tego wymagała. Nasza córka nie wymaga stałej opieki. Ale są ludzie, którzy nie mogą podjąć żadnej pracy, bo co 15 minut odciągają ślinę swojemu dziecku, żeby się nie udusiło. I dla nich opcja, żeby zrezygnować z zasiłku i zarabiać jest bez sensu.

U was sytuacja jest prostsza, radzicie sobie. Ale informacja o tym, że możesz mieć problem z odebraniem nagrody, wywołała oburzenie.

Śmialiśmy się z żoną, że gdyby to kobieta miała taką sytuację, mało kto zwróciłby na nią uwagę. A tu 30-letni biały facet, któremu czegoś zabroniono. Jaki on biedny, jak to się mogło stać! Gdyby Judyta [żona, przyp. aut.] napisała, że nie może się spełniać zawodowo, tylko musi siedzieć z dzieckiem, to by usłyszała, że przecież nikt jej nie kazał być matką.

Rozmawiałam ostatnio z posłanką Sylwią Spurek i jej partnerem. On zrezygnował z pracy, żeby ona mogła robić karierę. Ta decyzja wywołała dyskusję.

O tym dopiero teraz zaczyna się mówić. Wcześniej mama zostawała w domu, a tata robił karierę. Potem dziecko dorastało, wychodziło z domu, a kobieta zostawała z niczym. Tak samo jest z rodzicami niepełnosprawnych dzieci. Na przykład dziecko z autyzmem po tych 18 latach możliwe, że będzie w stanie opuścić rodzinny dom. I co dalej?

Zobacz również: Dla Sylwii Spurek zrezygnował z pracy. Usłyszał: "pantoflarz" i "nie jesteś prawdziwym facetem"

Facet znajdzie sobie pracę, może być ochroniarzem w sklepie. A kobieta? Całe życie poświęciła dziecku, nie robiła kariery, a potem państwo kopnie ją w tyłek. A kiedy podejmie inną decyzję, czyli nie weźmie na siebie opieki, to wszyscy mają ją za najgorszą. Praca to podstawowe prawo człowieka. I nie chodzi tylko o zarabianie pieniędzy, ale też o to, by mieć coś ponad samo życie w świecie "ja i moje chore dziecko".

Ty masz ten inny świat dzięki pisaniu książek? To twoja odskocznia?

Ja piszę od dawna. Nigdy nie było z tego wielkich pieniędzy. Dlatego nawet nie zastanawiałem się nad tym, czy rzucić pisanie czy nie po narodzinach Igi. Jestem przyzwyczajony, że pisanie nie przynosi pieniędzy, dlatego mogliśmy sobie to życie ułożyć tak, że ja siedzę w domu, piszę i zajmuję się dzieckiem. A Judyta pracuje.

Niepełnosprawnym dzieckiem zwykle zajmują się kobiety. Jak odbiera cię otoczenie?

Regularnie słyszę teksty w stylu "Acha, to pan znowu z córką na badaniach? A gdzie żona?". I to nie jest fajne, moja żona i tak ma wyrzuty sumienia, bez takiego gadania. Judyta daje z siebie dużo więcej niż faceci – nie przychodzi do domu mówiąc, że ona nic nie będzie robić, bo wróciła z roboty. Nie rozwala się na kanapie, nie odpoczywa, tylko bawi się z Igą.

To jest taka podwójna dyskryminacja. Ja jestem dyskryminowany jako facet idący z dzieckiem do lekarza. Ostatnio byłem z Igą w szpitalu, na rezonansie mózgu. Pielęgniarka na mnie spojrzała i mówi: "No fajnie, że facet, ale lepiej by było, jakby jednak mama przyszła". A moją żonę zaocznie oczerniają, że powinna się opiekować dzieckiem, a nie robić karierę.

Ta dyskryminacja ma płeć?

Raczej tak. To zwykle kobiety rzucają jakieś negatywne uwagi. Kiedy Judyta była w ciąży, faceci przepuszczali ją w kolejce. Od starszej kobiety usłyszała z kolei "Och, jak ja byłam w pani wieku, to w polu robiłam, a w ciąży byłam". Z kolei ja dawniej jeździłem z Igą autobusem lub tramwajem. Słyszałem wtedy teksty, że dlaczego ona nie mówi, że to pewnie dlatego, że ja się do niej nie odzywam. Miałem też taką sytuację: siadamy na miejscu dla niepełnosprawnych. Obok nas starsza pani. Iga ją kopnęła. Pani miała do mnie o to pretensje, więc musiałem jej wytłumaczyć, że skoro siada na miejscu dla niepełnosprawnych, to musi się liczyć z tym, że jej współpasażerem będzie chore dziecko, które nie kontroluje swoich odruchów.

Nie zdarzyło mi się, żeby jakiś mężczyzna zwrócił mi uwagę. Ale też nie chcę generalizować i demonizować starszych pań. Nie raz któraś podpowiedziała mi, że Iga ma odwrotnie założone buty albo biegła za mną z czapeczką, którą mała z siebie zrzuciła. Nie wszystko jest białe lub czarne.

Jesteście szczęśliwi jako rodzice?

Nasza sytuacja nie jest zła. Iga, pomimo głębokiego spektrum autyzmu, jest wesoła, przytula się. Mamy od niej te podstawowe emocje. Inni mają zdecydowanie gorzej, gdy dziecko jest na przykład w stanie wegetatywnym. Oczywiście to dziecko na pewno oddaje rodzicom jakiś ułamek ciepła, ale wydaje mi się, że my jednak mamy tego więcej. Możemy się czuć jak rodzice. Chodzimy na wywiadówki, wychodzimy na ulicę. Ktoś nam powie, że Iga jest ładna albo że jest brzydka, ale coś powie. A rodzice dzieci w stanie wegetatywnym traktowani są bardziej jak ogrodnicy. Ich dziecko jest niewidzialne dla społeczeństwa.

Na twoim zdjęciu profilowym w mediach społecznościowych jest błyskawica. Rozumiem, że popierasz Strajk Kobiet?

Jak najbardziej. Kobiety muszą walczyć o swoje prawa, o decydowanie o sobie. To jest dla mnie straszne, że jakiś facet coś sobie wymyśli, a kobieta ma się do tego dostosować. Nikt katolikom nie zabrania być katolikami, nikt nie każe im robić sobie aborcji. Oni mogą żyć tak, jak chcą. Dlaczego zabraniają tego innym? Przecież w przypadku Strajku Kobiet nikt nikogo nie namawia do przerywania ciąży. Chodzi o wolność wyboru.

Zobacz również: Dobiegają 30-stki. Rodzice traktują je jak swoją własność

To samo jest z gejami i lesbijkami. Tak samo bezsensowna sprawa. Ja, rozmawiając z tobą, nie myślę o twoim życiu seksualnym. I jak facet z facetem idzie za rękę, to serio ktoś zaczyna się wtedy zastanawiać nad tym, co oni robią w łóżku? To jest taki sztucznie napompowany problem. Przez ludzi, którzy pewnie nigdy nie poznali żadnego geja czy lesbijki. Ludzie mogą się od siebie zarazić mnóstwem chorób, ale nie homoseksualizmem. Nie da się wychować kogoś na geja. To czego tu się bać? Ja tego w ogóle nie rozumiem. I tak samo mam z aborcją. O co chodzi z tym lękiem?

Działacze pro-life mówią, że legalizacja aborcji będzie skutkować tym, że kobiety będą na potęgę przerywać ciąże. Beata Kempa w Parlamencie Europejskim przytoczyła nawet słowa Jana Pawła II o ludziach, którzy zabijają dzieci. Powiedziała: "Świat bez śmiechu dzieci byłby smutny. Nie możemy pozwolić na to, by dzieci były zabijane".

Nie rozumiem, jak ludzie, którzy wyznają ideały miłości, wiary w bliźniego mogą sądzić, że od razu 100 czy 90 proc. kobiet usunie swoje niepełnosprawne dzieci. To taki brak wiary w człowieka. Ale z drugiej strony kobiety mają prawo przerwać ciążę. Nikt tu nikogo nie zabija. To dziecko może się urodzić bardzo chore, życie będzie dla niego cierpieniem. A państwo pomoże tylko przy porodzie. Potem wszystko spadnie na głowę tej biednej matki. Ja nie wierzę, że kobiety nagle zaczną na potęgę przerywać ciążę, nawet gdy w grę wchodzić będzie poważna wada. Moim zdaniem tylko ktoś, kto jest na pierwszej linii frontu, tylko rodzic może coś takiego oceniać. To nie jest sprawa obcych ludzi.

Macie córkę z orzeczeniem o niepełnosprawności. Gdybyście wiedzieli, że tak będzie… Iga byłaby dziś na świecie?

Rozmawiamy o tym czasem z Judytą. Odpowiedź wcale nie jest jednoznaczna. Kiedy Iga ma dobry dzień, to wiem, że podjęliśmy dobrą decyzję. Ale kiedy przez tydzień budzi się wrzeszcząc o 3 w nocy, to już mam wątpliwości. Może coś ją boli, może cierpi. Ona nie ma nam o tym jak powiedzieć. I teraz ktoś może mi zarzucić, że jestem beznadziejnym rodzicem. Ja bym mu wtedy odpowiedział: "A ty beznadziejnym człowiekiem". Nikt nie ma prawa narzucać takich decyzji, one i tak są bardzo trudne.

Ostatnio ktoś napisał na murze kościoła: "Maryja miała wybór". No bo miała. Anioł pozwolił jej decydować. Kościół o tym zapomina, a Maryja… miała wybór.