Trwa ładowanie...

"Większość matek w mojej sytuacji rezygnuje z pracy, ale dla mnie to niewyobrażalne". Kasia wychowuje córkę z niepełnosprawnością sprzężoną

Nie chciała być na garnuszku państwa. Dlatego, pomimo ogromnego zmęczenia i braku perspektywy, że cokolwiek się zmieni, dzień w dzień wstaje o świcie, szykuje dom, dzieci i jedzie do pracy. – Nie czuję się bohaterką – przyznaje Katarzyna. Żałuje tylko, że w naszym kraju nie ma rozwiązań systemowych, które rodzicom niepełnosprawnych dzieci mogłyby dać choć odrobinę wytchnienia.

Share
"Większość matek w mojej sytuacji rezygnuje z pracy, ale dla mnie to niewyobrażalne". Kasia wychowuje córkę z niepełnosprawnością sprzężonąŹródło: Archiwum prywatne
d2mnge8

Katarzyna ma 38 lat, pochodzi ze Stanisłowowa (powiat miński, 40 km od Warszawy), w stolicy mieszka od 15 lat. – Córkę Klaudię, dziś osiemnastoletnią, urodziłam po maturze. Diagnoza: niepełnosprawność sprzężona. Moja córka jest głęboko upośledzona umysłowo i fizycznie. Nie chodzi, nie mówi, nie zgłasza potrzeb fizjologicznych, nie myje i nie ubiera się sama, musi być karmiona oraz pojona. Do tego ma padaczkę – opowiada Katarzyna, która z mężem wychowuje również 11-letniego syna Maćka. – Syn też wymaga uwagi, wspólnego odrabiania lekcji, kontroli, zorganizowania zajęć dodatkowych, zainteresowania.

Macierzyństwo nie okazało się dla Katarzyny łaskawe. Z ojcem córki nie była w stanie stworzyć stabilnej rodziny. – To był "szczenięcy związek" – mówi. – Ojciec mojej córki ma odebrane prawa rodzicielskie. Do dziś unika płacenia alimentów. Ma wobec córki dług. Do tego zero poczucia obowiązku i żadnego kontaktu z Klaudią. Nie ma pojęcia o jej stanie zdrowia.

Przez jakiś czas nie dość, że była samotną matką, to jeszcze wychowującą dziecko specjalnej troski. – Szpitale, wieczne infekcje, zagrożenie życia dziecka, nieprzespane noce ciurkiem przez sześć lat to moja rzeczywistość. Przetrwałam chyba tylko dlatego, że byłam młoda i nieświadoma, że w perspektywie nie ma zmiany na lepsze. Wręcz przeciwnie – choroba córki będzie się pogłębiać. Nie do końca brałam wszystko do siebie – wyznaje Katarzyna.

Zobacz także: Siłaczki odc. 6. Cykl Klaudii Stabach. Dajemy kobietom wsparcie, na jakie zasługują

Zawzięłam się i pracowałam

Wychowanie dziecka z niepełnosprawnością sprzężoną to harówka. Niemal na każdym kroku pojawia się problem: jedzenie, picie, załatwianie potrzeb, ubranie, wyjście z domu. – Dla takich rodziców jak my nie ma rozwiązań systemowych, aby choć na parę dni nam ulżyć. Nie da się zostawić z kimś niepełnosprawnego dziecka, wyjść, spotkać ze znajomymi, pochodzić po sklepach, wyjechać na weekend, wakacje, pójść samej na spacer – wymienia Katarzyna. – Nikt nie chce się takim dzieckiem zająć, bo trzeba je dźwigać, karmić, pilnować.

d2mnge8

Po przyjeździe do Warszawy Katarzyna poznała mężczyznę, z którym się związała. Dla córki znalazła przedszkole specjalne. – Wstawałam o świcie, żeby wszystko ogarnąć i zaczęłam łapać różne prace dorywcze. Pewnego dnia zostałam sama. Facet sobie poszedł, a ja bez mieszkania, pieniędzy, z chorym dzieckiem. Sama w Warszawie – wspomina. – Zawzięłam się i pracowałam, ile mogłam, żeby móc zostać z Warszawie i utrzymać siebie oraz córkę.

Pomimo kłód, jakie los rzucił jej pod nogi, nie poddała się. Katarzyna mówi wprost, że życie uratowała jej praca. – Pracuję od czwartego roku życia córki – opowiada. – Większość matek w mojej sytuacji rezygnuje z pracy, ale dla mnie to niewyobrażalne.

Pomału wszystko zaczęło się Katarzynie układać. Poznała swojego obecnego męża, ukończyła studia, zrobiła prawo jazdy, kupiła samochód, dzięki któremu przemieszczanie stało się łatwiejsze. – Z pracy fizycznej przeszłam na umysłową, lepiej płatną. Od 2007 roku pracowałam w bankowości, zarówno na etacie, jak i na własnej działalności, którą prowadziłam przez pięć lat. Wypaliłam się jednak, rzuciłam sprzedaż i od roku pracuję na etacie w firmie pożyczkowej w obszarze płatności.

Z renty córki się nie utrzymamy

W 2009 roku Katarzyna urodziła syna. – Jako dwulatek poszedł do przedszkola, którego zresztą nienawidził, a ja znowu do pracy. Córka z czasem zmieniła przedszkole na ośrodek rewalidacyjny – jest w nim do dziś.

d2mnge8

Katarzyna pracuje ciągle, choć przyznaje, że bez wsparcia i pomocy męża byłoby to znacznie trudniejsze. – Dalej wstaję o 4.30, wracam do domu o 17–18. Ciągle jestem w biegu, ciągle na godziny, ciągle widzę jakieś niedociągnięcia i wieczną prowizorkę. Mogłabym przejść na zasiłek z tytułu opieki nad niepełnosprawnym dzieckiem i otrzymywać chyba ponad 1800 zł. Ale nie wyobrażam sobie tego – podkreśla Katarzyna.

Nasza rozmówczyni przyznaje, że to właśnie praca ją napędza. – Chcę mieć kawałek własnego życia, być wśród ludzi, być niezależna od nikogo i choć trochę zabezpieczyć się na wypadek, gdybym zachorowała, uległa wypadkowi albo po prostu na starość. Z renty córki się nie utrzymamy, a tym bardziej nie utrzymamy się z niej za jakiś czas, gdy zacznę się starzeć, nie będę mogła jej dźwigać i konieczne będzie znalezienie pomocy – twierdzi Katarzyna. I dodaje, że gdyby nie pracowała, a przez lata była tylko na zasiłku i coś stałoby się z jej córką, zostałaby bez środków do życia i musiałaby od zera zdobywać doświadczenie na rynku pracy – i to jako kandydatka mająca już swoje lata.

Skazani na niewydolny system

Katarzyna wie, że powinna częściej myśleć o sobie. – Na szczęście nie choruję i nie odczuwam żadnych dolegliwości, a może i nic nie wiem o swoim zdrowiu, bo do lekarza chodzę od wielkiego dzwonu – przyznaje. – Najbardziej brakuje mi czasu z mężem poza domem, chociażby wspólnego wyjścia do sklepu, o wspólnym weekendzie już nawet nie mówiąc. Wszędzie chodzimy i jeździmy pojedynczo albo z dziećmi.

Archiwum prywatne
Źródło: Archiwum prywatne

Kiedy ktoś nazywa ją bohaterką, protestuje. – Napotkałam w życiu na problemy i nauczyłam się tak wszystko organizować, aby nie przesłoniły one całego świata i nie były powodem, by się poddać – tłumaczy. Zdaniem Katarzyny w Polsce są tysiące matek czy rodzin w znacznie gorszych sytuacjach. Z dziećmi – małoletnimi bądź dorosłymi – których nie można nawet na chwilę opuścić. – Żyją w nędzy, uwięzieni w swoich domach, skazani na niewydolny system. Muszą wegetować, bo nie mają innej możliwości.

Tym, co najbardziej spędza teraz Katarzynie sen z powiek, jest sytuacja, w jakiej jej rodzina znajdzie się za kilka lat. – W ośrodku rewalidacyjnym opieka jest do 25. roku życia, a potem dla osoby z takimi dysfunkcjami jak moja córka nie ma nic, więc albo obie wylądujemy w czterech ścianach, albo znajdę sposób i finanse, by móc córce zapewnić opiekę. A ja dalej do pracy – mówi Katarzyna. – Praca jest wartością, jest czynnikiem warunkującym niemal wszystko: to, co dziś i to, co w przyszłości. Praca jest moim światem. Pozwala mi się oderwać od karmienia, pieluch, uwiązania i tego wszystkiego, od czego nigdy nie ucieknę. Nie zrezygnuję z niej, póki się da. Stanę na głowie, by trwało to jak najdłużej.

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl

d2mnge8
Oceń jakość naszego artykułu:
Twoja opinia pozwala nam tworzyć lepsze treści.

Komentarze

Trwa ładowanie
.
.
.
d2mnge8
d2mnge8