"Większość matek w mojej sytuacji rezygnuje z pracy, ale dla mnie to niewyobrażalne". Kasia wychowuje córkę z niepełnosprawnością sprzężoną

Nie chciała być na garnuszku państwa. Dlatego, pomimo ogromnego zmęczenia i braku perspektywy, że cokolwiek się zmieni, dzień w dzień wstaje o świcie, szykuje dom, dzieci i jedzie do pracy. – Nie czuję się bohaterką – przyznaje Katarzyna. Żałuje tylko, że w naszym kraju nie ma rozwiązań systemowych, które rodzicom niepełnosprawnych dzieci mogłyby dać choć odrobinę wytchnienia.

Katarzyna wzięła na siebie utrzymanie niepełnosprawnej córki
Źródło zdjęć: © Archiwum prywatne

Katarzyna ma 38 lat, pochodzi ze Stanisłowowa (powiat miński, 40 km od Warszawy), w stolicy mieszka od 15 lat. – Córkę Klaudię, dziś osiemnastoletnią, urodziłam po maturze. Diagnoza: niepełnosprawność sprzężona. Moja córka jest głęboko upośledzona umysłowo i fizycznie. Nie chodzi, nie mówi, nie zgłasza potrzeb fizjologicznych, nie myje i nie ubiera się sama, musi być karmiona oraz pojona. Do tego ma padaczkę – opowiada Katarzyna, która z mężem wychowuje również 11-letniego syna Maćka. – Syn też wymaga uwagi, wspólnego odrabiania lekcji, kontroli, zorganizowania zajęć dodatkowych, zainteresowania.

Macierzyństwo nie okazało się dla Katarzyny łaskawe. Z ojcem córki nie była w stanie stworzyć stabilnej rodziny. – To był "szczenięcy związek" – mówi. – Ojciec mojej córki ma odebrane prawa rodzicielskie. Do dziś unika płacenia alimentów. Ma wobec córki dług. Do tego zero poczucia obowiązku i żadnego kontaktu z Klaudią. Nie ma pojęcia o jej stanie zdrowia.

Przez jakiś czas nie dość, że była samotną matką, to jeszcze wychowującą dziecko specjalnej troski. – Szpitale, wieczne infekcje, zagrożenie życia dziecka, nieprzespane noce ciurkiem przez sześć lat to moja rzeczywistość. Przetrwałam chyba tylko dlatego, że byłam młoda i nieświadoma, że w perspektywie nie ma zmiany na lepsze. Wręcz przeciwnie – choroba córki będzie się pogłębiać. Nie do końca brałam wszystko do siebie – wyznaje Katarzyna.

Zobacz także: Siłaczki odc. 6. Cykl Klaudii Stabach. Dajemy kobietom wsparcie, na jakie zasługują

Zawzięłam się i pracowałam

Wychowanie dziecka z niepełnosprawnością sprzężoną to harówka. Niemal na każdym kroku pojawia się problem: jedzenie, picie, załatwianie potrzeb, ubranie, wyjście z domu. – Dla takich rodziców jak my nie ma rozwiązań systemowych, aby choć na parę dni nam ulżyć. Nie da się zostawić z kimś niepełnosprawnego dziecka, wyjść, spotkać ze znajomymi, pochodzić po sklepach, wyjechać na weekend, wakacje, pójść samej na spacer – wymienia Katarzyna. – Nikt nie chce się takim dzieckiem zająć, bo trzeba je dźwigać, karmić, pilnować.

Po przyjeździe do Warszawy Katarzyna poznała mężczyznę, z którym się związała. Dla córki znalazła przedszkole specjalne. – Wstawałam o świcie, żeby wszystko ogarnąć i zaczęłam łapać różne prace dorywcze. Pewnego dnia zostałam sama. Facet sobie poszedł, a ja bez mieszkania, pieniędzy, z chorym dzieckiem. Sama w Warszawie – wspomina. – Zawzięłam się i pracowałam, ile mogłam, żeby móc zostać z Warszawie i utrzymać siebie oraz córkę.

Pomimo kłód, jakie los rzucił jej pod nogi, nie poddała się. Katarzyna mówi wprost, że życie uratowała jej praca. – Pracuję od czwartego roku życia córki – opowiada. – Większość matek w mojej sytuacji rezygnuje z pracy, ale dla mnie to niewyobrażalne.

Pomału wszystko zaczęło się Katarzynie układać. Poznała swojego obecnego męża, ukończyła studia, zrobiła prawo jazdy, kupiła samochód, dzięki któremu przemieszczanie stało się łatwiejsze. – Z pracy fizycznej przeszłam na umysłową, lepiej płatną. Od 2007 roku pracowałam w bankowości, zarówno na etacie, jak i na własnej działalności, którą prowadziłam przez pięć lat. Wypaliłam się jednak, rzuciłam sprzedaż i od roku pracuję na etacie w firmie pożyczkowej w obszarze płatności.

Z renty córki się nie utrzymamy

W 2009 roku Katarzyna urodziła syna. – Jako dwulatek poszedł do przedszkola, którego zresztą nienawidził, a ja znowu do pracy. Córka z czasem zmieniła przedszkole na ośrodek rewalidacyjny – jest w nim do dziś.

Katarzyna pracuje ciągle, choć przyznaje, że bez wsparcia i pomocy męża byłoby to znacznie trudniejsze. – Dalej wstaję o 4.30, wracam do domu o 17–18. Ciągle jestem w biegu, ciągle na godziny, ciągle widzę jakieś niedociągnięcia i wieczną prowizorkę. Mogłabym przejść na zasiłek z tytułu opieki nad niepełnosprawnym dzieckiem i otrzymywać chyba ponad 1800 zł. Ale nie wyobrażam sobie tego – podkreśla Katarzyna.

Nasza rozmówczyni przyznaje, że to właśnie praca ją napędza. – Chcę mieć kawałek własnego życia, być wśród ludzi, być niezależna od nikogo i choć trochę zabezpieczyć się na wypadek, gdybym zachorowała, uległa wypadkowi albo po prostu na starość. Z renty córki się nie utrzymamy, a tym bardziej nie utrzymamy się z niej za jakiś czas, gdy zacznę się starzeć, nie będę mogła jej dźwigać i konieczne będzie znalezienie pomocy – twierdzi Katarzyna. I dodaje, że gdyby nie pracowała, a przez lata była tylko na zasiłku i coś stałoby się z jej córką, zostałaby bez środków do życia i musiałaby od zera zdobywać doświadczenie na rynku pracy – i to jako kandydatka mająca już swoje lata.

Skazani na niewydolny system

Katarzyna wie, że powinna częściej myśleć o sobie. – Na szczęście nie choruję i nie odczuwam żadnych dolegliwości, a może i nic nie wiem o swoim zdrowiu, bo do lekarza chodzę od wielkiego dzwonu – przyznaje. – Najbardziej brakuje mi czasu z mężem poza domem, chociażby wspólnego wyjścia do sklepu, o wspólnym weekendzie już nawet nie mówiąc. Wszędzie chodzimy i jeździmy pojedynczo albo z dziećmi.

Obraz
© Archiwum prywatne

Kiedy ktoś nazywa ją bohaterką, protestuje. – Napotkałam w życiu na problemy i nauczyłam się tak wszystko organizować, aby nie przesłoniły one całego świata i nie były powodem, by się poddać – tłumaczy. Zdaniem Katarzyny w Polsce są tysiące matek czy rodzin w znacznie gorszych sytuacjach. Z dziećmi – małoletnimi bądź dorosłymi – których nie można nawet na chwilę opuścić. – Żyją w nędzy, uwięzieni w swoich domach, skazani na niewydolny system. Muszą wegetować, bo nie mają innej możliwości.

Obraz

Tym, co najbardziej spędza teraz Katarzynie sen z powiek, jest sytuacja, w jakiej jej rodzina znajdzie się za kilka lat. – W ośrodku rewalidacyjnym opieka jest do 25. roku życia, a potem dla osoby z takimi dysfunkcjami jak moja córka nie ma nic, więc albo obie wylądujemy w czterech ścianach, albo znajdę sposób i finanse, by móc córce zapewnić opiekę. A ja dalej do pracy – mówi Katarzyna. – Praca jest wartością, jest czynnikiem warunkującym niemal wszystko: to, co dziś i to, co w przyszłości. Praca jest moim światem. Pozwala mi się oderwać od karmienia, pieluch, uwiązania i tego wszystkiego, od czego nigdy nie ucieknę. Nie zrezygnuję z niej, póki się da. Stanę na głowie, by trwało to jak najdłużej.

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl

Wybrane dla Ciebie

Założyła marynarkę na gołe ciało. Było o krok od wpadki
Założyła marynarkę na gołe ciało. Było o krok od wpadki
Aleksandra Kisio w "Tańcu z gwiazdami". Dawno nie widziana aktorka zachwyciła
Aleksandra Kisio w "Tańcu z gwiazdami". Dawno nie widziana aktorka zachwyciła
Boją się kinky seksu. Seksuolożka mówi, na czym polega
Boją się kinky seksu. Seksuolożka mówi, na czym polega
Spokojny sen bez bólu. Oto pozycje dla osób przewlekle chorych
Spokojny sen bez bólu. Oto pozycje dla osób przewlekle chorych
Nie potrzebowali "papierka". Ślub wzięli tylko dla córki
Nie potrzebowali "papierka". Ślub wzięli tylko dla córki
Dietetyczka odradza spożywanie popularnego sera. "Lepiej nie kupuj"
Dietetyczka odradza spożywanie popularnego sera. "Lepiej nie kupuj"
Nawet 5 tys. zł. Lepiej, żebyś nie miał w koszyku
Nawet 5 tys. zł. Lepiej, żebyś nie miał w koszyku
"Czarna mamba" pokazała męża. Kim jest jej ukochany?
"Czarna mamba" pokazała męża. Kim jest jej ukochany?
25 lat temu była gwiazdą. Tak wygląda dziś
25 lat temu była gwiazdą. Tak wygląda dziś
Wystroiła się w spódniczkę mini. Kolor to hit jesieni
Wystroiła się w spódniczkę mini. Kolor to hit jesieni
Była żoną Marilyna Mansona. "Pogrążyliśmy się w kompletnej rozpuście"
Była żoną Marilyna Mansona. "Pogrążyliśmy się w kompletnej rozpuście"
Będą się zachwycać rosołem. Wystarczy dodać jeden składnik
Będą się zachwycać rosołem. Wystarczy dodać jeden składnik