O tym, że cierpią na autyzm, dowiedziały się będąc już dorosłymi kobietami

Autyzm oraz zaburzenia ze spektrum autyzmu stanowią poważny problem cywilizacyjny. Eksperci coraz częściej stawiają diagnozę, która zazwyczaj stanowi wstrząs dla najbliższych. Pozostaje pytanie, czy liczba dzieci z autyzmem wzrasta, czy też rośnie świadomość dotycząca problemu? A może poprawiła się jakość instrumentów diagnostycznych? Pewne jest, że kiedyś osób z autyzmem było mniej. Coraz częściej zdarzają się sytuacje, gdy lekarze o występowaniu zaburzeń autystycznych informują dorosłych już pacjentów. Najczęściej są to kobiety.

– Jestem już grubo po czterdziestce, a w ubiegłym roku zdiagnozowano u mnie autyzm. Zawsze wiedziałam, że byłam inna i długo szukałam formalnego rozpoznania, które uzasadni wiele wyróżników, z którymi żyłam przez prawie 50 lat, a z którymi wraz z wiekiem coraz trudniej było mi sobie poradzić – wyjaśniła Nicola Clark na łamach dziennika "The Guardian".

Nicola jest jedną z wielu kobiet, które przez lata zmagały się z różnymi bolączkami, ale nie wiedziały, że u ich podstaw leżą niezdiagnozowane zaburzenia ze spektrum autyzmu. Dziś, z perspektywy czasu, bogata w wiedzę kobieta ma już świadomość, że wiele sygnałów wskazujących na występowanie zaburzeń autystycznych manifestowała już w dzieciństwie. Wspomina, że była nadwrażliwa i miała duże problemy z nawiązywaniem kontaktów z rówieśnikami. Wiele dźwięków, na które jej rówieśnicy nie reagowali, dla niej było nie do zniesienia. Kłopoty pojawiały się podczas porannego ubierania – irytowały ją metki na ubraniach; czuła niepokój, gdy brudziły się jej ręce albo w sytuacjach, gdy na ulicy pojawiały się intensywne zapachy. Ale dorośli traktowali wszystkie te jej zachowania w kategoriach dziwactwa, z którego się wyrasta, a nie sygnałów mogących świadczyć o jakichś zaburzeniach.

Kobieta przyznaje, że z czasem miała coraz większy problem ze stawianiem czoła wyrastającym na drodze przeszkodom. Było tak np. wtedy, gdy podejmowała decyzję dotyczącą przyszłego wykształcenia. Nauczyciel biologii sugerował jej, że powinna studiować medycynę. Chciała, ale nie mogła. Podczas warsztatów w laboratorium nie potrafiła bowiem skupić uwagi na niczym inny poza intensywnym zapachem, unoszącym się w pomieszczeniu oraz widokiem szarańczy zakonserwowanej w formalinie. Zdecydowała się spróbować sił w szkole teatralnej. Dla niektórych może się to wydać wyborem paradoksalnym. Dla niej był on logiczny. Jak podkreśla, to była okazja do tego, by naśladować innych i ich emocje. By spróbować zrozumieć ich zachowania i reakcje.

Dziś wspomina, że starała się poukładać swoje życie najlepiej jak potrafiła, założyła rodzinę i doczekała się dwóch córek. U obu dziewczynek, gdy były jeszcze małe, zdiagnozowano autyzm. Właśnie wtedy zapaliła się jej lampka ostrzegawcza. W swoich córkach i ich zachowaniu widziała bowiem siebie z dzieciństwa. Kolejne lata to szereg kolejnych dramatów w jej życiu – śmierć brata czy opieka nad ciężko chorą matką. Dopiero niedawno znalazła czas dla siebie i na kontakt ze specjalistami. Uznani psychiatrzy, którzy zajęli się jej przypadkiem, badali ją przez kilka miesięcy. W końcu postawili diagnozę – autyzm.

– Kiedy diagnoza w końcu się pojawiła, płakałam, ale odczuwałam też ulgę. Miałam poczucie stoczonej bitwy, podczas której musiałam sobie udowodnić, że nie byłam szalona – wspomina Nicola. Jest jedną z wielu kobiet, u których autyzm został zdiagnozowany w bardzo późnym wieku, dziś stara się walczyć ze stereotypem, że dotyka on głównie chłopców. Uważa, że autyzm wśród dziewcząt i kobiet pozostaje niezrozumiały. Coraz częściej zdarza się, że jest on diagnozowany dopiero u dojrzałych kobiet, podczas gdy kluczowe przy tych zaburzeniach jest jak najszybsze podjęcie terapii.

Podobne doświadczenia ma na swoim koncie Jennifer Malia. Na co dzień jest ona pracownikiem naukowym i wykładowcą na Uniwersytecie Stanowym w Norfolk. Zawsze czuła, że jest nieco inna. Już w dorosłym życiu przeczuwała, że mogą występować u niej przypadłości ze spektrum autystycznego. Te obawy nasiliły się u niej, kiedy objawy autyzmu rozpoznała u swojej dwuletniej córeczki. To skłoniło ją do poszukiwania pomocy. Rozmowy z psychologami oraz kilkumiesięczne badania potwierdziły to, czego się obawiała.

– Na pewnym poziomie przeczuwałam, jaka będzie diagnoza. Ale jest olbrzymia różnica pomiędzy tym, gdy czegoś się spodziewasz a sytuacją, gdy dostajesz wszystko czarno na białym – wyjaśniła Jennifer na łamach serwisu "Womans' Day".

Test składający się z ponad 800 pytań oraz rozmowy z psychologami oraz jej bliskimi nie pozostawiły wątpliwości, że jest ona osobą autystyczną. Dlaczego wykrycia dokonano tak późno?

Jak wspomina Jennifer, w dzieciństwie była osobą bardzo wyciszoną i unikającą kontaktu z rówieśnikami. Wszyscy dorośli znajdujący się w jej otoczeniu zrzucali to jednak na chorobliwą nieśmiałość. Te problemy dotyczące komunikowania się z otoczeniem stawały się jeszcze większe, gdy uczęszczała do starszych klas. Wolała uciekać do świata literatury. Ta pasja czytelnicza i brak problemów w nauce doprowadziły do tego, że szybko skończyła studia i zrobiła doktorat. Dziś większość osób nie ma pojęcia, że rozmawiając z Jennifer, ma do czynienia z osobą z autyzmem. Ona sama przyznaje, że nauczyła się to świetnie maskować, a wiele jej zachowań w różnych sytuacjach społecznych jest po prostu wyuczonych. Kobieta zauważa, że trudność ze zdiagnozowaniem autyzmu u dziewczynek to nadal olbrzymi problem. Czasami po prostu trudniej jest wychwycić u nich te cechy. Wskazuje jednak, że nawet spóźniona diagnoza może pomóc w zmianie życia na lepsze.

Doktorat udało się obronić również Dawn-joy Leong. Pewność, że cierpi na autyzm, zyskała jednak dopiero w wieku 42 lat. Wspomina, że zawsze była inna. W dzieciństwie miała nie tylko trudności, by nawiązać kontakt z rówieśnikami. Miała też duży problem z wykorzystaniem swojego potencjału ze względu na to, że jej uwagę bez przerwy przyciągały intensywne światła i dźwięki. Z powodu tej nadwrażliwości często miała kłopot z tym, by skoncentrować się na tym, co mówią nauczyciele.

– Zaczęłam miewać straszne bóle głowy. Czułam się tak, jakby noże przebijały się przez moje uszy, wchodząc z jednej strony, a wychodząc z drugiej – wspomina Dawn-joy Leong. – Dorastałam w czasach, kiedy w sklepach dopuszczalny był ubój drobiu. Poruszając się tam, nie słyszałam nic poza odgłosami kurczaków. Dla każdej innej osoby nie znaczyło to prawdopodobnie nic. Po prostu odgłosy w tle. W mojej głowie brzmiało to jak bardzo głośna orkiestra.

Gdy chodziła do szkoły, nauczyciele nie rozumieli jej problemu. Uważali, że jej małomówność spowodowana jest arogancją. Kazano jej więcej się uśmiechać, więcej mówić i integrować się z grupą. I tak było przez kolejne lata. Dopiero 10 lat temu, nieco przypadkowo, u Dawn-joy Leong zdiagnozowano przypadłość spektrum autystycznego. 42-letnia wówczas kobieta zaczęła uczęszczać do psychiatry, bo podejrzewano u niej objawy depresji. Po trzech sesjach stwierdzono u niej zespół Aspergera.

– Lekarz powiedział do mnie, że nie tracę zmysłów i nie jestem złą osobą. To było wspaniałe uczucie. Nie jestem zła, chora, złowroga. Jestem autystyczna. To pomogło mi wyjaśnić, dlaczego reaguję inaczej w określonych okolicznościach – wspomina kobieta.

Eksperci zwracają uwagę, że na każdych dziewięciu mężczyzn ze zdiagnozowanym autyzmem wysokofunkcjonującym przypada jedna kobieta. W przypadku autyzmu niskofunkcjonującego na czterech mężczyzna przypada jedna kobieta. Co to oznacza? Według niektórych naukowców, może to wiązać się właśnie z faktem, że u wielu kobiet zaburzenia te po prostu nie zostały zdiagnozowane. Eksperci podkreślają, że w przypadku autyzmu postawienie diagnozy bywa bardzo skomplikowanym procesem, bo nie ma dwóch takich samych osób z tymi zaburzeniami.

Obecnie kilka zespołów naukowców na świecie prowadzi prace badawcze, ukierunkowane na lepsze zrozumienie problemu autyzmu u kobiet. – Choć początkowo udało się zaprezentować kilka interesujących wyników, obecne badania nad szczegółowymi cechami autyzmu u kobiet wzbudzają więcej pytań niż odpowiedzi – wyjaśnił podczas majowej konferencji w San Francisco międzynarodowy zespół ekspertów, w skład którego wchodzą: Sarah Ormond, Charlotte Brownlow, Michelle Garnett, Tony Attwood i Agnieszka Rynkiewicz. Pracują oni nad udoskonaleniem kwestionariusza Q-ASC, dzięki któremu łatwiejsze ma się stać wykrycie autyzmu u młodych dziewczyn.