Wydawać by się mogło, że to rodzina, jakich wiele w Nepalu. Devi Budhathoki wraz z mężem i trójką dzieci żyją w malowniczej górskiej wiosce. Jednak rzadka choroba genetyczna spowodowała, że matka i jej potomkowie bardzo odróżniają się od otoczenia. Cierpią na hipertrichozę, zwaną częściej "syndromem wilkołaka". Szacuje się, że na tę rzadką chorobę genetyczną cierpi obecnie mniej niż 100 ludzi na świecie. W efekcie całe ich ciało pokrywają grube, czarne włosy
Wydawać by się mogło, że to rodzina, jakich wiele w Nepalu. Devi Budhathoki wraz z mężem i trójką dzieci żyją w malowniczej górskiej wiosce. Jednak rzadka choroba genetyczna spowodowała, że matka i jej potomkowie bardzo odróżniają się od otoczenia. Cierpią na hipertrichozę, zwaną częściej „syndromem wilkołaka”. Szacuje się, że na tę rzadką chorobę genetyczną cierpi obecnie mniej niż 100 ludzi na świecie. W efekcie całe ich ciało pokrywają grube, czarne włosy.
Devi i jej dzieci - 14-letnia Manjura, 12-letni Niraj i 7-letnia Mandira - nie mają lekkiego życia. W wiosce wszyscy wytykają ich palcami, mało kto chce w ogóle z nimi rozmawiać. Nie wszyscy mieszkańcy Nepalu uświadamiają sobie, że to nie czary, a problemy genetyczne doprowadziły do nadmiernego owłosienia.
Na szczęście dla rodziny pojawiła się nadzieja.
(sr/mtr), kobieta.wp.pl
Rzadka choroba
Hipertrichoza to niezwykle rzadka choroba genetyczna. Cierpiący na nią zawsze budzą wielką sensację. Prawdopodobnie to właśnie oni byli pierwowzorami mitycznych wilkołaków. Od wieków wytykani palcami i wyśmiewani, swoje miejsce mogli znaleźć najczęściej jedynie w cyrku.
W dzisiejszych czasach ich życie nadal nie jest proste. Wzbudzają ogólną sensację, często nie są akceptowani przez miejscowych. Szczególnie w krajach rozwijających się, gdzie dostęp do medycyny estetycznej jest mocno ograniczony. Dodatkowo ludzie z „syndromem wilkołaka” nieodmiennie są łakomym kąskiem dla dziennikarzy i badaczy, którzy nierzadko tygodniami śledzą każdy ich krok.
Problemy towarzyskie
Życie rodziny Budhathoki wygląda bardzo podobnie. Problemy mają szczególnie dziewczynki. Najbardziej cierpi starsza, Manjura, która wchodzi właśnie w okres pokwitania i nie może znieść swojej twarzy. Rówieśnicy jej nie akceptują, ma problemy towarzyskie.
Włosy można depilować, jednak co z tego, skoro szybko odrastają. Jedyną szansą dla rodziny jest terapia laserem. Jednak w Nepalu to nie takie proste. Cała rodzina musiała udać się ze swojej wioski w północnej części kraju do stolicy, Katmandu, żeby przejść odpowiednie leczenie.
Nadzieja
- Niepokoję się nie tyle o siebie, co o moje dzieci – stwierdziła Devi krótko przed zabiegiem. – Nasłuchały się wielu drwin ze strony kolegów z klasy. Kiedy moje dzieci dowiedziały się o tym, że szpital postanowił nam pomóc, nie mówiły o niczym innym. Syn obiecał kolegom z klasy, że wróci stąd z nową twarzą.
Zabieg odbył się w szpitalu Dhulikhel w Katmandu. Wszystko przebiegło według planu. Jednak czy rodzina może już odetchnąć z ulgą?
Ciężkie przypadki
Niestety, hipertrichoza to bardzo złożona choroba. Naukowcy stwierdzili że jej źródłem jest błędny kod na chromosomie płciowym X. Występuje w dwóch rodzajach: zgeneralizowanym, który dotyka całe ciało, oraz miejscowym, gdzie owłosiony jest tylko jakiś fragment, np. kolano. Problemy mogą występować od urodzenia, czasami jednak pojawiają się dopiero na późniejszym etapie rozwoju.
Nie wymyślono dotychczas skutecznej terapii, która pomagałaby pozbyć się problemu na stałe. Można jedynie likwidować objawy, stosując depilację. Niestety włoski szybko odrastają, a czasem nie pomaga nawet terapia laserowa. Co więcej, intensywne pozbywanie się włosów często kończy się takimi efektami ubocznymi jak blizny, problemy dermatologiczne czy nadwrażliwość skóry.
Wydaje się jednak, że członkowie rodziny Budhathoki dobrze znieśli terapię. Być może pozbędą się problemu, przynajmniej na jakiś czas.
Najbardziej owłosione dziecko
Uważa się, że najbardziej owłosioną dziewczynką na świecie jest Supatra Sasuphan, 11-latka z Tajlandii. Została nawet w 2011 roku wpisana do Księgi Rekordów Guinnessa. W jej przypadku nie pomógł nawet laserowy zabieg usuwania owłosienia.
- Dawniej ludzie wyzywali mnie od małp, ale już tego nie robią – mówi dziewczynka w wywiadzie dla The Daily Mail. – I tak się tym nie przejmowałam. Przyzwyczaiłam się do mojego owłosienia i nie robię z tego problemu.
– Mam nadzieję, że pewnego dnia znajdzie się lekarstwo na moją chorobę – wyznaje. – Włosy szybko rosną i czasami są tak długie, że utrudniają mi widzenie.
(sr/mtr), kobieta.wp.pl
