Ma nogę krótszą o 6 cm. Na operację zbierała w nietypowy sposób

Dzień dobry Naszym gościem jest dzisiaj Joanna Sobole Założycielka fundacji dignify która zajmuje się Czym.sie właściwy Zajmuje Poprawianiem Komfort UPS Psychicznego Emocjonalnego Małych pacjentów W trakcie Sytuacji W procesie leczenia oraz Zara spodnie Z doświadczeniem Które Sama wyniosłeś z opieką nad taką małą pacjentką czyli twoją co Córką Jadwigą cześć Lektura Ma Wrodzony Defekt tak można możemy Mam wrodzoną wadę wiesz urodziła się z krótszą kością udową No i teraz Se przez najbliższe myślę Sobie 15 Naście lat będziemy robić Żeby wydłużyć tam Czego nie można zrobić Jednorazowo więc Sporo przed nami Porusz też zrobiliśmy Na czym polega ta Przedłużanie No i to jest jedna noga tak Czyli w tym w tym wypadku W tym wypadku to jest ile Ile jest krów W styczniu była krótsza 8 cm teraz jest król 6 cm Mapa pierwszej operacji Ciągu pół roku Decymetry nadrobisz Tak nadrobi liśmy tą operacją wiesz przez przez Którą Przeszliśmy Nogi wydłuża się różnymi metodami kiedyś się wydłużał aparatami zewnętrznymi aparatem ilizarowa Co jest No zdecydowanie dużo bardziej Bolesnej wymagające od Od dziecka do dorosłego Dużo się też wewnętrznie Czyli instaluje się aparaty wewnątrz Kości I w naszym przypadku to rozwiązanie będzie musiało być za 100 Stosowane bo okazało się że mamy problemy z gojeniem się Tworzą nam się bliznowce więc Taki defekt kosmetyczny ale to też pokazuje że Musimy jednak Puść tam Droższymi trudniej dostępne w Polsce Rozwiązanie wyzwisko interwencje chirurgiczne TV Tak to tak to jest ciągle cięcie łamanie prawda zrastanie tak Rozumiem że cały zabieg wydłużania nogi rozłożony na Ileś etapów ile to może Że do czterech my jesteśmy z mężem raczej wysocy Więc podejrzewam że będzie będą to 4 wydłużania Tak też sugeruję lekarz I muszą być robione co 4 lata Zależy jaka też metoda tą wewnętrzną to 224 to jest 16 tak Przygotowujecie się na nasze 16 lat A Jadzia ma w tej chwili Jedziesz jeszcze raz Ile masz Lat Ja go znam już odpowiedź V33 tak zdecydowaliście się na operację Za granicą konkretnie Byliśmy na Florydzie byliśmy w espan b czyli operacja Była przeprowadzona przez Chyba największe największe autorytety Kwestie Ortopedii Dziecięcej przez doktora pelego Instytut Była to bardzo Droga Historia Roślina słowa liście wiatr Trans finansowa liśmy za pomocą czy z pomocą około 3 16:00 może 17:00 100 tysięcy osób które wsparło naszą zbiórkę Filmiki o kotach Sześciocyfrowe 750 1000 zł bez kosztów Tobie to tyle kosztował pobyt w szpitalu same operację i wyłącznie to jest rachunek ze szpitala Tango 705 Naruto 703 750 Dobrego mieszkania Dobrego tak A jakie są koszta oprócz tego Jeśli chodzi Chodzi o sam wyjazd to są No tam czasami zatrzymać w hotelu tak na początku mieszkaliśmy takie przyszpitalna hotelu i to było niesamowite do św Oświadczenie słuchaj A coś na kształt takiego Ronald McDonald's Toca wybudowanym Z prywatnej inicjatywy ludzi którzy są związani z Szpital M5 I z tym do tego domu On kosztował bardzo mało Wiesz kosztował około 40 $ za noc Podczas gdy standardowa noc w normalnym Hotelu w tym czasie kiedy my byliśmy oko zrobić żeby to sezon wysoki kosztowała 240 $ Tak I tam każdego wieczora Każdego popołudnia przychodzili Ludzie Przychodziły firmy przychodzili przyjaciele przychodzili rodzice z dziećmi Przyjeżdżali i gotowali Wieczorem posiłki przyjeżdżali duży przedstawiciele miejscowej społeczności tak nie zmierza do szpitala Formalnie to trochę był taki Star wewnątrzfirmowy tak tak jak sobie na początku myślałam Społeczna przedsiębiorstw tak Tak Nowa Łada Tak więc działania które zbliżają Tą firmę i tych ludzi lokalnej społeczności naszą zbiórkę zdecydowaliśmy że przeprowadzimy trochę niestandardowo Nie chcieliśmy pokazywać Właśnie takich Trudnych I mocnych zdjęcie Właśnie skrócona gomed samego początku Wszystkie Atrybuty tej choroby Tej wady pokazywali się w sposób pozytywny Każda orteza Jadzi była ręcznie malowana Tak żeby to rzeczywiście pokażesz nam Budzik który sprawia że Jadzia chodzi doskonale to znaczy właściwie właściwie W pierwszej chwili nie zorientowałem się Że że rzeczywiście coś jest nie tak natomiast natomiast no to wymaga jakiejś mięsności też Poruszanie się z tym ale na budziku widzę Jadzia Co tutaj masz pamiętasz A powiedz Pszczółka I Tutaj Jakie kwiaty tutaj są Słoneczniki Kto to malował Ula Ula Masza Więc to też takie aspekty trochę radzenia sobie z tą wadą Sposób na pewno dziecięcej radosne kolorowe Oprócz tego były Inflanty prawda były pokazy mody tak były pokazywane ale od samego początku stwierdziliśmy że Poszukamy pomysłu na to żeby żeby rzeczywiście pokazać naszą zbiórkę w sposób inny Nie pamiętam któregoś wieczora skorzystałam z Sieci społeczne Częściowej LinkedIn Którą Okazało się że mam już całkiem rozległą i po prostu napisałam do tysiąca osób Wybieram sobie literę każdą literę każdego wieczora Po kolejną Pisałam z pytaniem czy jesteście w stanie mi pomóc zrobić kampanię Bo ja Moim marzeniem jest jedna rzecz Chciałbym żeby w jednym mieście w Polsce ktoś Jednego dnia Że co że nie pójdzie na kawę do kawiarni Ale tą kawę zamiast 5 zł Kawę wypiję w domu a przeznaczę te pieniądze dla Jadzi bo rzeczywiście Ta kawa może postawić na równe nogi I wtedy pojawił się pomysł na Na nazwę na równe nogi No i z tych wszystkich osób odezwała się jedna jedna dziewczyna która była account managera w małej Czy w średniej agencji reklamowej w Poznaniu Która przekonała swoją Szefową do tego żeby się zaangażować w akcji Zrobiliśmy piękne spod 3 minutowy dwuminutowy Kawa na niby pomoc naprawdę W którym to Jadzia parzyła sobie tą kawę taką dziecięcą I prosiła Żeby rzeczywiście Wypić kawę na niby A pomóc jej w zebraniu Zebranie funduszy trochę to jest brutalne ale mówimy tak o Jak była marketingu choroby prawda I w Polsce to marketing choroby przeważnie jednak to choroby się sprzedają Gdynia brudnymi obrazami prawda i tragedia mi tutaj mamy już tak rzeczywiście jest Jest to jedyna forma Ale jest mnóstwo mnóstwo historii które właśnie można podać tak tak pozytywnie tak jak my to zrobiliśmy Angażować Zaangażowanie ludzi przerosło nas Samych Dołączyły się do nas Duża Marki Tą kawę na niebie można było wypić jednego dnia w całej Polsce z marką Tchibo która zdecydowała że w jedną są W sobotę We wszystkich Coffee barach Cały zysk Będzie dla Jadzi e-tense jest r taki firmowy rzeczywiście on Po raz pierwszy zobaczyliśmy że to może przynosić faktyczne zyski i dla firmy I bardzo ogromną korzyść Korzyść Dla nas