15 lat pracuje z niepełnosprawnymi. Co sądzi o 4 tys. zł dla matek chorych dzieci?

Projekt „Za życiem” został przyjęty przez Senat i trafi niebawem na biurko prezydenta. 4 tys. złotych – tyle rząd chce płacić jednorazowo matkom, które zdecydują się urodzić ciężko chore dzieci. Do polityków apelują już nie tylko rodzice niepełnosprawnych, ale też środowiska pro-life. Jak projekt oceniają ci, których życie opiera się na pomocy potrzebującym?

Ustawa o wsparciu kobiet w ciąży i rodzin „Za życiem” przewiduje m.in., że z tytułu urodzenia się żywego dziecka z ciężkim i nieodwracalnym upośledzeniem albo nieuleczalną chorobą zagrażającą życiu, które powstały w prenatalnym okresie rozwoju dziecka lub w czasie porodu, przysługuje jednorazowe świadczenie w wysokości 4 tys. zł. Przewodnikiem rodzin po systemie wsparcia ma być asystent rodziny, którego zadaniem będzie koordynowanie dostępnej pomocy. Ustawa ma też ułatwić dostęp do świadczeń zdrowotnych, również hospicjów perinatalnych.

Choć posłowie PiS zapewniają, że to dopiero pierwszy krok do powstania kompleksowej opieki dla niepełnosprawnych, to ci, którzy na co dzień zmagają się z ciężkimi chorobami swoich najbliższych, oburzenia nie kryją i otwarcie mówią, że są rozczarowani pisanym na szybko projektem, który już okrzyknięto „trumienkowym”.

– Uważam, że 4 tys. złotych za urodzenie niepełnosprawnego to poniżająca propozycja. Jakiś okropny chwyt polityczny. To ja się pytam, co ma zrobić ta matka za 20 lat, gdy jej dorosłe dziecko będzie otrzymywało 644 złote renty socjalnej? Nie mówię tu już nawet o wydatkach na rehabilitację małego dziecka. Zastanawiam się nad dorosłym życiem niepełnosprawnej osoby. Kto się nim czy nią zaopiekuje, gdy matka będzie stara? Jak taki człowiek wymagający stałej opieki ma przeżyć za 644 złote miesięcznie? – mówiła w rozmowie z WP Kobieta Jadwiga Król, która wychowuje 25-letniego, niewidomego wnuka.

Po rezygnacji rządu z dalszych prac nad ustawą zaostrzającą przepisy antyaborcyjne, wiele osób uważnie czekało na zapowiadany przez panią premier projekt, mający poprawić sytuację osób niepełnosprawnych. Wydawało się, że oto w centrum uwagi znalazło się coś, co jest istotnym i ważnym problemem społecznym - jakość życia ludzi niepełnosprawnych. Przyjęty projekt o wiele mówiącej nazwie „Za życiem” pokazuje, jak bardzo cyniczny jest nasz rząd. Potrzeba bowiem niebywałego poziomu zanegowania elementarnych wartości, by opracować tak obrzydliwą i dyskredytującą człowieczeństwo ustawę. Zastanawia mnie, czy jej twórcy naprawdę nie zadali sobie elementarnych pytań i nie udzielili prostych odpowiedzi, czy może jednak jest to świadome działanie, z pełnym rozumieniem konsekwencji.

4 tys. zł jednorazowego świadczenia z tytułu urodzenia dziecka, u którego zdiagnozowano ciężkie i nieodwracalne upośledzenie albo nieuleczalną chorobę zagrażającą jego życiu, które powstały w prenatalnym okresie rozwoju lub w czasie porodu. Wniosek należy złożyć do 12 miesięcy od urodzenia się dziecka. Wniosek złożony po tym terminie pozostawia się bez rozpoznania. Przyglądam się tym słowom, czarno na białym zapisanym w projekcie. A w moim umyśle pojawiają się… dziewczynka z zespołem Retta, u której niepełnosprawność określono po 12. miesiącu życia, a prawidłową diagnozę postawiono w 3. roku życia. Chłopiec z zespołem Angelmana, który zaczął być diagnozowany w 2. roku życia. Tysiące dzieci z autyzmem, które diagnozę otrzymały w 4. roku życia lub później. Nieżyjący już chłopiec z adrenoleukodystrofią, rozpoznaną po 6. roku życia. Widzę dzieciaka zaintubowanego, wymagającego karmienia sondą bezpośrednio założoną do żołądka, z roku na rok tracącego wzrok, słuch, możliwości poruszania się, porozumiewania… A przecież chorobę Niemmanna-Picka zdiagnozowali mu, dopiero kiedy miał 9 lat. I w końcu dziewczynę, której potężny głaz spadł na głowę, nieodwracalnie zmieniając tok jej rozwoju...

Co również istotne, żadnego z tych dzieci nie zdiagnozowali wskazani w projekcie „Za życiem” specjaliści II stopnia w zakresie ginekologii, położnictwa, perinatologii ani neonatologii. Nie, te dzieci diagnozowali neurolodzy, specjaliści w zakresie chorób metabolicznych, genetycy, psychiatrzy…

Przykro mi, drodzy Państwo, rodzice tych dzieci. Przykro mi, drogie dzieci - nie miałyście szczęścia urodzić się z rozpoznawalną do 12. miesiąca wadą. Nie miałyście szczęścia, matki tych dzieci - nie wykryto ich problemów rozwojowych, kiedy byłyście w ciąży. Nie mogłyście podjąć bohaterskiej decyzji o urodzeniu dziecka z ciężką wadą, dlatego rząd nie będzie mógł was nagrodzić 4 tys. zł.

Przykro mi również, kiedy pomyślę o tych dzieciach, które urodzą się tylko dla pieniędzy. Czy nasz rząd już rozpoczął budowę kolejnych domów pomocy społecznej dla porzuconych dzieci niepełnosprawnych? Czy może oddziały neonatologii i patologii rozwoju noworodka dostaną fundusze na dodatkowe łóżeczka dla wielomiesięcznych albo i wieloletnich pobytów dzieci, których nikt nie chce? Czy nasz rząd buduje kolejne hospicja, żeby dzieci, które będą umierały za 4 tys. zł miał kto za rękę potrzymać w momencie śmierci?

Przykro mi również, bo czuję się po raz kolejny oszukana. Słuchałam słów pani premier o tym, że powstanie projekt wspierający rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym. Widzę ustawę, w której kupczy się życiem. Ustawę, w której jedynym rzeczowym i konkretnym rozwiązaniem jest owe 4 tys. za urodzenie. Cała reszta jest nic nie znaczącym, pełnym ogólników tłem. Przykro mi.