Jak postrzegają świat osoby z autyzmem?

Trudno jest odgadnąć, co czują osoby z autyzmem. Już od najmłodszych lat bardzo różnią się od swoich rówieśników. Czasem zastanawiamy się, czy w ogóle nas słyszą. Nie możemy nawiązać z nimi kontaktu wzrokowego, nie reagują na wypowiadane przez nas słowa. W dzieciństwie wykonują dziwne ruchy, np. poruszają szybko i rytmicznie rękami albo zaczynają nagle krzyczeć, bez wyraźnej przyczyny. Co roku we Francji przychodzi na świat od pięciu do ośmiu tysięcy dzieci cierpiących na autyzm. W USA na sto pięćdziesiąt urodzeń przychodzi na świat jedno dziecko autystyczne. W Polsce, niestety, statystyki na ten temat nie są prowadzone.

Ta choroba ma różne oblicza i objawia się w różnym stopniu: może być połączona z upośledzeniem umysłowym lub nie, dziecko może mówić lub nie. W większości przypadków możliwe jest jednak, przy odpowiednim podejściu, nauczenie dzieci dotkniętych autyzmem funkcjonowania w naszym świecie. Jak jednak ten świat postrzegają osoby cierpiące na autyzm?

Często pierwszym objawem autyzmu u małego dziecka jest brak reakcji na swoje imię i w ogóle na głos. Rodzice z początku obawiają się, że dziecko ma problemy ze słuchem, wkrótce jednak okazuje się, że są w błędzie. Maluch, który wydaje się nas nie słyszeć, odwraca się nagle na dźwięk silnika przejeżdżającego samochodu.

Osoby dotknięte autyzmem nie rozróżniają dochodzących do nich dźwięków, chociaż dobrze je słyszą. Dlatego też nie reagują na głos ludzki. Dzieje się tak, ponieważ ich mózg nie jest w stanie selekcjonować informacji pochodzących od narządów zmysłów.

Ten sam problem dotyka także innych narządów zmysłu: dzieci autystyczne, patrząc na wyciągnięty palec, mogą go pomylić np. z ołówkiem.

Ich mózg nie tylko błędnie odczytuje doznania pochodzące od zmysłów, ale też niektóre z tych bodźców odbiera tak silnie, że chorzy tracą kontrolę nad swoim zachowaniem i emocjami. Stąd biorą się charakterystyczne dla dzieci cierpiących na autyzm krzyki bez przyczyny. Chęć pójścia do toalety, dźwięk kluczy lub dotyk wełnianego swetra wprawia je w panikę. „Nasz syn nie może znieść dźwięku oklasków”, relacjonują rodzice dziewięcioletniego Yannisa.

Kiedy sytuacja staje się nie do zniesienia, dzieci szukają ratunku krzycząc lub powtarzając rytmicznie gesty, które je uspokajają i dają poczucie bezpieczeństwa, np. szybko poruszają w powietrzu rękami albo się gryzą.

Dziecko autystyczne nie odwzajemnia uśmiechów swojej mamy. Nie jest ono w stanie zareagować, ponieważ nie potrafi odczytać skierowanych do niego gestów. Dlaczego? Monica Zilbovicius, psychiatra dziecięcy, wyjaśnia ten fenomen w następujący sposób: dzieci z autyzmem nie reagują na mimikę opiekunów, ponieważ nie są w stanie oglądać całej twarzy jednocześnie. One skupiają swój wzrok tylko na jednym punkcie, a zatem nie widzą całości.

Kiedy więc mama uśmiecha się do chorego malucha, on widzi np. tylko nos i policzki albo usta i podbródek, nie jest więc w stanie wyczytać z tego obrazu pozytywnych emocji. Z tego powodu osoby z autyzmem nie są w stanie rozpoznać po naszej minie, czy jesteśmy zdenerwowani, zadowoleni czy smutni.

14-letnia Elea uczęszcza do szkoły wraz ze zdrowymi rówieśnikami. Elea jest w stanie uczyć się w zwykłej szkole, jednak najtrudniejszą dla niej rzeczą jest zrozumienie żartów kolegów. „Kiedy żartujemy, używamy często wyrażeń metaforycznych, posługujemy się obrazami, wypowiadamy zdania z różną intonacją, np. przedrzeźniając kogoś, imitujemy jego sposób wymowy. To umyka osobom dotkniętym autyzmem, dlatego mają one trudności z rozumieniem zabawnych historii lub żartów”, wyjaśnia Frédéric Delahaye, specjalista od autyzmu z Uniwersytetu w Lille.

Osoby z autyzmem nie rozumieją metafor. Kiedy dziecko autystyczne słyszy, że sąsiadka mamy „pożera książki”, to wyobraża sobie sąsiadkę dosłownie konsumującą woluminy.

Emocje i uczucia ukryte w wypowiadanych przez nas słowach są dla nich nieczytelne. Osoby dotknięte autyzmem nie potrafią także używać tonu głosu dla wyrażenia tego, co czują. Zdarza im się podziękować za coś tonem złości albo wypowiedzieć słowo „proszę” z radością, której wcale nie odczuwają. Często też mówią rzeczy, których nie powinny, np. robią niemiłe uwagi na temat naszego wyglądu. Nie wynika to jednak ze złośliwości, lecz z faktu, że właśnie zauważyli, że ktoś ma np. bardzo duży nos i dzielą się swoim spostrzeżeniem. Osobom z autyzmem trudno jest bowiem określić, co można mówić, a co jest niemile widziane. Dlatego życia w naszym świecie muszą się oni nauczyć na pamięć.

„Przez całe swoje życie uczyłem się życia w otaczającym mnie świecie zdrowych ludzi. Na pamięć uczyłem się reakcji i gestów, jakie powinienem wykonać w każdej sytuacji życiowej”, wyznaje chory na autyzm Peter Vermeulen, doktor nauk społecznych oraz autor książki Comprendre les personnes autistes de haut niveau (Zrozumieć osoby z ciężkim autyzmem). Aby dostosować się do naszego świata i żyć w naszym społeczeństwie, osoby dotknięte autyzmem muszą wykonać ogromny wysiłek. Zdarza się, że czują się one między nami źle i niepewnie.

„Wiem, że nikt z moich rozmówców nie zorientuje się, że jestem chora”, wyznaje młoda inżynier z Paryża. „Nauczyłam się, że w czasie rozmowy muszę patrzyć drugiej osobie między powieki, aby nawiązać w ten sposób kontakt wzrokowy. Mam też wyćwiczone wszystkie gesty, jakie powinnam wykonywać w czasie rozmowy. Ale i tak czuje się niepewnie. Zawsze może się zdarzyć, że ktoś powie coś, czego nie zrozumiem i zareaguję nie tak, jak powinnam”.

Tekst: na podst. Psychologies.com/Anna Loska

(msy/sr)

* Moje dziecko z zespołem Aspergera*

* Autyzm – choroba naszych czasów?*

* Szczepionki nie wywołują autyzmu?*

* Autyzm wykrywany jest zbyt późno*