Diagnoza
Choroba pojawia się w wyniku mutacji genów. W efekcie organizm nie regeneruje się tak, jak powinien. Mięśnie, ścięgna i więzadła w wyniku uszkodzenia zmieniają się w kości. Ashley została zdiagnozowana bardzo wcześnie, kiedy miała zaledwie trzy lata. Sześć miesięcy po tym, kiedy amputowano jej prawię ramię, bowiem chirurdzy błędnie zdiagnozowali skostnienie mięśni jako nowotwór. To zresztą bardzo częste, choroba jest bowiem tak rzadka, że ciężko postawić prawidłową diagnozę.