31-letnia Ashley Kurpiel ma pracę, którą uwielbia. I wspaniałych przyjaciół. W listopadzie leci w podróż na Karaiby. Na co dzień żyje bardzo intensywnie. Sama uważa siebie za szczęśliwą osobę.
31-letnia Ashley Kurpiel ma pracę, którą uwielbia. I wspaniałych przyjaciół. W listopadzie leci w podróż na Karaiby. Na co dzień żyje bardzo intensywnie. Sama uważa siebie za szczęśliwą osobę.
Jednak życie kobiety wcale nie jest usłane różami. Cierpi na postępujące kostniejące zapalenie mięśni (fibrodysplasia ossificans progressiva, FOP). Amerykanka przez całe życie zmagała się z tą ciężką chorobą, która powoli zmienia jej ciało w żywy szkielet. Kilka lat temu z tego powodu trzeba było amputować jej rękę. Kobieta nie poddaje się jednak. Chce przeżyć swoje życie najlepiej, jak to możliwe, zanim jej mięśnie na stałe zmienią się w kość.
Tekst: na podst. Dailymail.co.uk/(sr/mtr), kobieta.wp.pl
Życie w różowych kolorach
Szacuje się, że obecnie na tę rzadką chorobę cierpi tylko 700 osób na całym świecie. To nieuleczalne zaburzenie nazywa się czasem "syndromem człowieka-kamienia". Mięśnie chorego powoli twardnieją i zamieniają się w kości. W efekcie taka osoba ma problemy z poruszaniem się i powoli zamienia się w żywy szkielet.
Ashley patrzy jednak na to trochę inaczej. - Moje zaburzenie sprawiło, że jestem tym, kim jestem. Optymistyczną osobą z wielką wewnętrzną siłą i determinacją - mówi. - Jeśli chcę coś zrobić, zawsze znajdę na to sposób. Dobrze wiem, że moje ciało wkrótce zostanie unieruchomione. Chcę więc doświadczyć tak dużo, jak tylko mogę.
Kobieta zawsze próbuje widzieć życie w różowych kolorach. - Wielu ludzi z FOP cierpi znacznie bardziej. Ich szczęki są na stałe zaciśnięte i muszą mówić przez zęby. Dopadło ich to dużo wcześniej niż mnie. Uważam się więc za szczęściarę - mówi.
Diagnoza
Choroba pojawia się w wyniku mutacji genów. W efekcie organizm nie regeneruje się tak, jak powinien. Mięśnie, ścięgna i więzadła w wyniku uszkodzenia zmieniają się w kości. Ashley została zdiagnozowana bardzo wcześnie, kiedy miała zaledwie trzy lata. Sześć miesięcy po tym, kiedy amputowano jej prawię ramię, bowiem chirurdzy błędnie zdiagnozowali skostnienie mięśni jako nowotwór. To zresztą bardzo częste, choroba jest bowiem tak rzadka, że ciężko postawić prawidłową diagnozę.
Doświadczyć wszystkiego
- W dzieciństwie nie miałam problemów z poruszaniem się - wspomina. - Byłam jednak nieszczęśliwa. Czułam, że różnię się od innych dzieci. Nie miałam zbyt wielu przyjaciół. Stałam się nieśmiała i zamknięta w sobie. Nie czerpałam za dużo z życia.
Symptomy choroby zaczęły dawać o sobie znać, kiedy była nastolatką. Kostnienie mięśni przyspieszało. - Wiedziałam, że kiedyś przestanę się poruszać - przyznaje. - Powiedziano mi, że tak się stanie. Stwierdziłam wtedy, że chcę doświadczyć wszystkiego, co oferuje życie. Zanim nie będzie za późno.
Ślub i wypadek
Kilka lat temu Ashley poślubiła Shawna Kenneya, 31-letniego mężczyznę, którego poznała przez internet. Para rozwiodła się w 2005 roku po trzech latach małżeństwa. - Wciąż dobrze wspominam Shawna. Nie mam do niego żalu, odczuwam za to sentyment. Pamiętam, jak szłam do ołtarza. To był najszczęśliwszy dzień w moim życiu.
Niestety, w 2006 przeżyła groźny wypadek samochodowy. Co prawda nic wielkiego się nie stało, jednak doznała obrażeń prawej nogi. - Lekarz ostrzegł mnie, że nawet najdrobniejsze uderzenie może uaktywnić FOP - mówi Ashley.
Unieruchomienie
- Po wypadku obawiałam się, że noga zostanie na stałe unieruchomiona. Najbardziej bałam się tego, że już nigdy nie będę mogła usiąść - wspomina. - Kiedy moje nogi zostały unieruchomione w pozycji stojącej, byłam pewna, że ziścił się najgorszy scenariusz. Na szczęście kiedy opuchlizna zeszła, mogłam normalnie ruszać nogami.
- Dużo czasu spędzałam w pozycji siedzącej. Miałam nadzieję, że w ten sposób sprawię, iż nogi zrosną się właśnie w ten sposób. Wtedy mogłabym jeździć na wózku inwalidzkim, nie byłabym na zawsze unieruchomiona.
Podróż
W 2007 roku jej nogi na stałe zostały zablokowane w kolanach. Ashley otrzymała specjalne buty na koturnach, które umożliwiają jej większą mobilność. Wtedy postanowiła wyciągnąć z życia jeszcze więcej. Nauczyła się serfować, a nawet wystartowała w biegu na 5 kilometrów w specjalnie przygotowanym wózku. Została też ambasadorką osób po amputacjach i rodzin ludzi cierpiących na FOP. W listopadzie leci na Karaiby razem ze 100 przyjaciółmi, którzy również mają amputowane kończyny.
- Poznałam w życiu tylu wspaniałych ludzi. To prawdziwe błogosławieństwo - mówi. - W 2007 roku spotkałam na przykład Dalajlamę. To prawdziwy zaszczyt. Tak bardzo się cieszę, że ludzie interesują się moim życiem i czerpią z niego inspirację.
Tekst: na podst. Dailymail.co.uk/(sr/mtr), kobieta.wp.pl
