Mary Komasa zmaga się z endometriozą. Mówi, co piszą do niej Polki
- Ja non stop myślałam, czy nie przeciekły mi podpaski, analizowałam, gdzie jest najbliższa toaleta, gdybym nagle jej potrzebowała i jak sobie poradzę. A co jak to się stanie na lekcji? Musisz wyjść, wstać – jak to wytłumaczysz przy całej klasie? - opowiada Mary Komasa, u której endometriozę zdiagnozowano w wieku 20 lat.
Patrycja Ceglińska-Włodarczyk: Miałaś 20 lat, gdy usłyszałaś diagnozę: endometrioza.
Mary Komasa: Diagnozowanie nie trwało u mnie latami, bo ja byłam absolutnie przekonana, że tak musi być. Bóle, które się u mnie pojawiały w czasie okresu traktowałam jak normę. Poza tym trochę zaniedbałam moje zdrowie i nie chodziłam do ginekologa bardzo regularnie. Byłam niewyedukowana, bo - umówmy się – w Polsce nie ma edukacji seksualnej.
W ogóle nie chodziłaś do ginekologa?
Chodziłam sporadycznie, ale wydawało mi się, że ten ostry ból pleców czy brzucha to jest coś normalnego i nie ma co dyskutować o tym z lekarzem.
"Taka twoja uroda"?
Tak, zdecydowanie. Zawsze słyszałam, że jestem bardzo chuda, a osoby chude mają bolesne okresy.
Dalsza część artykułu pod materiałem wideo
Ciekawa teoria.
Nie wiem czemu się tak utarło, ale całe życie słyszałam, że te bóle, które mam to na pewno przez moją posturę. W każdym razie, kiedy przeprowadziłam się do Berlina, trafiłam do lekarza z takim bólem, że nie można było przeprowadzić mi badania ginekologicznego. Lekarka stwierdziła wtedy, że to nie jest normalne. Zasugerowała wtedy, że mogę mieć endometriozę i poleciła mi wykonać laparoskopię. Od razu skierowano mnie na badanie, okazało się, że mam ogniska zapalne i momentalnie zostałam wysłana na operację. Nim się zorientowałam byłam już na stole.
Operacja pomogła?
Przez lata nie odczuwałam żadnych dolegliwości, ale potem one powróciły. Taka to jest niestety podstępna choroba. Dostałam leki, które bardzo mi pomogły, choć nie wszystkim kobietom one pasują ze względu na efekty uboczne. Dzięki nim bóle zniknęły. Natomiast wiedziałam, że chcę mieć dziecko i musiałam odstawiać ten lek, aby sprawdzić, czy w ogóle mogę zajść w ciążę. Kiedy je odstawiałam, powracały silne bóle, lek po czasie przestał też na mnie działać i musiałam przejść kolejną operację. Termin wyznaczono natychmiast. Chcę zaznaczyć jedną rzecz - ból nie jest wyznacznikiem tego, jaki jest stopień endometriozy. Ktoś może mieć znikome dolegliwości, a chorobę bardzo rozwiniętą i odwrotnie. Każda kobieta przechodzi to inaczej.
Mówisz o błyskawicznych terminach operacji. Jak to wygląda w Niemczech?
Nie mam specjalnej opieki zdrowotnej, robię to na państwowe ubezpieczenie zdrowotne. W Niemczech, gdzie mieszkam, endometriozę leczy się bardzo sprawnie, choć przez lata wiele zmieniło się też w Polsce. Zgłasza się do mnie jednak dużo Polek z prośbami o udostępnienie zbiórek na operację, ponieważ w Polsce trzeba je robić - z tego, co rozumiem - w większym stopniu prywatnie, co generuje kolosalne koszty. W Niemczech koszty operacji są całkowicie pokrywane przez państwo.
Kluczem w szybkim rozpoznaniu i diagnozie jest odpowiedni lekarz?
Na pewno. W ogóle bóle miesiączkowe są lekceważone. Mam sporo koleżanek, które opowiadały mi, że zgłaszały ginekologowi bolesne okresy, wręcz pytały, czy to np. może być endometrioza. A w odpowiedzi słyszały: "Nie, to na pewno nie to". W ten sposób zamyka się pacjentkom drzwi.
W Polsce dochodzą jeszcze gigantyczne koszty leczenia. Wizyty u ginekologa to jest kilkaset złotych za jedno spotkanie, do tego leki, badania… Wiele kobiet na to po prostu nie stać, a terminy na NFZ są odległe. Dlatego kluczem jest sprawne działanie, nie bagatelizowanie problemu.
Endometrioza jest chorobą, która nie tylko uprzykrza życie kobietom ze względu na bolesne dolegliwości, ale też psychicznie ciężko z nią funkcjonować na co dzień.
Ostatnio musiałam przesunąć naszą rozmowę, bo zaczął mnie okropnie boleć brzuch. Wiedziałam, co to za ból, znałam go… Miałam ten ból po raz pierwszy od paru lat i teraz z przerażeniem czekam na wizytę u lekarza. Wiedziałam, że ten dzień jest już na straty. A co jeśli musisz iść do pracy w takim stanie? Nie raz grałam tak koncert, czy miałam sesję zdjęciową. Ludziom ciężko było to sobie wyobrazić.
Czemu to sobie robiłaś?
Nie chciałam, aby ktoś mnie definiował przez pryzmat tego, że mam endometriozę, żeby ktoś mówił: "Ojej, biedna Mary. Z nią się trzeba tak obchodzić". Jestem osobą, która chce działać na 100 proc., tak samo jak duża część innych kobiet.
Bałaś się powiedzieć na głos, że chorujesz?
Tak. Obawiałam się, że jak zacznę mówić na głos, że dzisiaj nie dam rady, bo mam np. okropne bóle, to ludzie zaczną patrzeć na mnie inaczej. Moja branża jest trudna i trochę miałam lęk przed tym, że ktoś mi przyklei łatki. Że z Mary to jest trudna współpraca, bo ją znowu zacznie coś boleć… Obawiałam się opinii na swój temat.
A jak to wyglądało jak byłaś dojrzewającą nastolatką?
Ja miałam opracowaną strategię. Tuż przed tym, kiedy miałam dostać okres – a wiedziałam kiedy, bo bolało mnie wtedy całe ciało – przygotowywałam się psychicznie, że wypadnę z życia na kilka dni. Dla mnie normą było, że w te dni nosiłam czarne spodnie, zawsze musiałam mieć bluzę przewiązaną w pasie albo jakąś chustę. Oczywiście miałam specjalne majtki na okres – wiele kobiet je ma – ale ja myślałam o jeszcze dodatkowej parze ze względu na bardzo obfite miesiączki. To nie są rzeczy, o których młode dziewczyny chcą myśleć. Funkcjonujesz tak, jakbyś chodziła cały czas w butach z uwierającym stopy kamieniem. Cały czas o tym myślałam. Bałam się, że jak usiądę, a potem wstanę, będzie jedna wielka plama.
Nie dość, że to jest cholernie niekomfortowa sytuacja, to jeszcze w tak delikatnym momencie naszego życia. Ten lęk i stres związany z miesiączkowaniem sprawia, że jesteś owiana jakąś tajemnicą…
Która nie daj boże się wyda!
Tak. Ja non stop myślałam, czy nie przeciekły mi podpaski, analizowałam, gdzie jest najbliższa toaleta, gdybym nagle jej potrzebowała i jak sobie poradzę. A co jak to się stanie na lekcji? Musisz wyjść, wstać – jak to wytłumaczysz przy całej klasie?
Strategia polegała na tym, że okładałam się wszystkimi możliwymi środkami higienicznymi, żeby to się nie wydarzyło. Wiadomo, że jak nałożymy podpaskę na podpaskę na podpaskę, zrobi się pampers. Niekomfortowo. Gdy dorastałam nie było jeszcze różnych rozmiarów podpasek, więc trzeba było kombinować.
Do tego dochodził całkowity brak sił…
Podobno mówiono ci wtedy, że jesteś leniwa.
Oczywiście, że tak. Wtedy tego nie rozumiałam. Mi się wydawało, ze ja robię bardzo dużo na tyle na ile mogę, ale nie potrafiłam wytłumaczyć innym, dlaczego nie mam siły. A z drugiej strony jak pomyślę, ile traciłam krwi w ciągu kilku dni, to stało się logiczne. Poza tym życie w ciągłym skurczu sprawia, że ograniczasz swoją aktywność, aby uniknąć bólu.
Kiedy ten skurcz "puszcza" to też jest ciekawe uczucie. Wtedy okazuje się też jak bardzo miałam spiętą twarz, jak momentalnie staje się rozluźniona w momencie, gdy ból ustępuje. Wreszcie można złapać głębszy oddech. To jest niesamowite, jak wszystko jest ze sobą połączone.
Wspominałaś o ciąży. Bałaś się, że usłyszysz, że nie ma takiej opcji?
Gdy wykryto u mnie endometriozę, kompletnie o tym nie myślałam, bo byłam młoda. Wręcz miałam przekonanie, że to mnie nie dotyczy. Szybko wyszłam za mąż, wiedziałam, że chcę mieć dzieci, otoczenie pytało nas, kiedy powiększy nam się rodzina… A ja wtedy tłumaczyłam sobie, że wszystkie pary się przecież starają, że to nie dzieje się od razu, że potrzeba czasu. Szczerze mówiąc u lekarzy nie słyszałam nic konkretnego, tylko dość ogólne informacje o tym, że "przy endometriozie zajście w ciążę bywa trudne lub czasem niemożliwe".
Ale w końcu się udało. Jesteś szczęśliwą mamą.
Moje marzenie się spełniło, ale starania trwały łącznie 13 lat. I musiałam bardzo wiele zmienić w swoim życiu. Testowałam różne leki, musiałam pozbyć się w miarę możliwości czynników stresowych, przeszłam na dietę przeciwzapalną. Wyeliminowałam z mojego jadłospisu wszystko, co mogłoby spowodować stan zapalny: czerwone mięso, mleko krowie, ciężkie alkohole. Oczywiście to nie pomogłoby, gdyby nie operacje i leczenie farmakologiczne, ale to, co mogłam zrobić sama dla siebie, zrobiłam.
13 lat to bardzo długo. Nie czułaś presji, którą odczuwa wiele kobiet w związku z tzw. tykającym zegarem biologicznym?
Akurat tego się nie obawiałam, bo tak jak wspomniałam, chorobę wykryto u mnie dość wcześnie i szybko spotkałam partnera na życie. W pewnym momencie zaczęłam unikać tego tematu. Bałam się rozmów dotyczących ciąży, nawet z najbliższymi, co spowodowało, że wszyscy myśleli, że nie chcę mieć dzieci.
Jak przyjęłaś wiadomość o ciąży?
Pierwsze sygnały, jakie dostawałam sprawiły, że ani przez sekundę nie pomyślałam, że jestem w ciąży. Pojawiło się przerażenie, że wróciła endometrioza. Kiedy miałam mdłości, myślałam sobie: "Oho, to na pewno jakiś refluks albo stan zapalny żołądka". Kompletnie przez myśl mi nie przyszło, że mogę spodziewać się dziecka. Dopiero mój mąż powiedział: "Słuchaj, a może ty jesteś w ciąży?", odpowiedziałam krótko: "Przecież wiesz, że nie".
A jednak.
A jednak. To było dla mnie tak abstrakcyjne. Pomyślałam sobie, że moje ciało, które mnie tyle razy zawiodło, w końcu coś mi oddało. Nagle poczułam połączenie z nim. Takie pozytywne.
W Dzień Kobiet pojawiła się informacja, że powstał specjalny zespół lekarzy, który ma zająć się leczeniem endometriozy i wsparciem dla kobiet.
Mam nadzieję, że to pójdzie dalej i Polki dostaną realną pomoc. Również w postaci finansowania leczenia. Trzymam kciuki, bo aktualnie w mojej skrzynce znajduje się sporo próśb od kobiet, aby nagłośnić ich zbiórki na leczenie. Koszty leczenia endometriozy są horrendalne. Same operacje kosztują kilkanaście tysięcy złotych. Wiele tych kobiet nie jest w stanie normalnie funkcjonować. To nie jest fanaberia.
Zapraszamy na grupę FB - #Samodbałość. To tu będziemy informować na bieżąco o wywiadach, nowych historiach. Dołączcie do nas i zaproście wszystkie znajome. Czekamy na was!
