"Musimy im towarzyszyć w codzienności". Setki tysięcy kobiet zmagają się z tym problemem

– Kobiety z endometriozą czują się zdradzone przez swoje ciało – mówi dr n. psych. Dorota Chmielewska-Łuczak z Instytutu Psychologii Uniwersytetu Wrocławskiego, Szpitala im. A. Falkiewicza oraz Oddziału Ginekologicznego w 4. Wojskowym Szpitalu Klinicznym z Polikliniką SP ZOZ we Wrocławiu, która od 2018 r. pracuje z pacjentkami chorymi na endometriozę.

Ewa Podsiadły-Natorska, Wirtualna Polska: Co mówić kobiecie z endometriozą? Co dla niej robić?

Dr n. psych. Dorota Chmielewska-Łuczak: Dbać o nią. Nasza troskliwość względem bliskich osób, szczególnie chorych i cierpiących, przejawia się przede wszystkim w drobiazgach – to może być np. zrobienie kobiecie herbaty, zupy czy okrycie jej kocem. Chodzi o zwykłą ludzką życzliwość. Kobiety z endometriozą bardzo cierpią. Nie należy oceniać, czy faktycznie ból jest tak straszny – odczucia chorych mogą być bardzo różne. Kobiety z endometriozą o swoim bólu często nie mówią, bo niektóre z nich musiałyby mówić o nim cały czas.

Naszą rolą jako osób bliskich jest więc takiej kobiecie towarzyszyć w codzienności. Spróbować zrobić coś, co może przynieść jej ulgę. I być przy niej, radząc sobie też z własnymi emocjami – z bezradnością, złością. Żeby móc zrobić coś dla kobiety z endometriozą, trzeba znać własne uczucia i umieć nad nimi zapanować. Bo to jest przecież towarzyszenie drugiemu człowiekowi w cierpieniu.

Dalsza część artykułu pod materiałem wideo

W jaki sposób endometrioza wpływa na psychikę kobiety?

Jest to choroba, która bardzo mocno obniża jakość życia – w każdym obszarze. Przede wszystkim bardzo długa jest droga do diagnozy i to jest pierwsza ogromna trudność. To się zaczyna powoli zmieniać dzięki temu, że o endometriozie mówi się coraz więcej, wciąż jednak większość kobiet na diagnozę czeka latami. Zamiast do ginekologów trafiają np. do gastrologów, bo objawy endometriozy przypominają zespół jelita drażliwego.

Oczywiście nie każdy lekarz musi być specjalistą od endometriozy, dlatego kobiety z podejrzeniem tej choroby powinny być kierowane tam, gdzie taką diagnozę mogą usłyszeć. Największy problem dotyczy kobiet 40+, które często mają za sobą wiele lat życia w bólu, bez rozpoznania. Kobiety 20+ są już bardziej świadome i asertywne, w gabinetach lekarskich zadają więcej pytań, same też często wiedzą, o co pytać i na co zwrócić uwagę.

Jaki endokobiety mają stosunek do swojego ciała?

Czują się przez nie zdradzone. Nie tylko wtedy, gdy cierpią; są kobiety, które nie mają odczuć bólowych, mimo że zmiany chorobowe są u nich bardzo zaawansowane. I one też czują się zdradzone przez własne ciało, które nic im dotąd nie mówiło, nie wysyłało żadnych sygnałów. Nie mają do swojego ciała zaufania, boją się, że choroba będzie postępować dalej.

Rzadziej wymieniany objaw endometriozy to uczucie chronicznego zmęczenia, które w przebiegu tej choroby występuje bardzo często. Wiąże się ono ze zmianami zapalnymi, które mogą powodować przeciążenie układu odpornościowego. Kobiety te żyją w przekonaniu, że "tak już mają". Mogą wręcz myśleć, że brakuje im motywacji do działania. Obciążają się tym, nie wiedząc, że jest to objaw chorobowy.

To jeden z obszarów, nad którym pracuję z endokobietami – żeby zaakceptowały fakt, że są chore, dlatego powinny traktować się z troską, a przy tym regularnie odpoczywać. Tej troski względem siebie kobiety z endometriozą muszą się często nauczyć. Bo większość z nich, pomimo chronicznego zmęczenia, bólu i braku sił, postanawia normalnie funkcjonować. Wymaga to ogromnej mobilizacji i silnej woli.

Endometrioza wpływa na związki partnerskie?

Związki, gdy w tle jest endometrioza, mogą przeżywać duże kryzysy. Kobieta cierpi, zmaga się z różnymi objawami, nie ma sił. Często zamyka się w sobie. Ogromny ciężar spada na życie seksualne pary. Kobieta chora na endometriozę czuje presję, z którą nie zawsze umie sobie poradzić. Nie mówi, co czuje ani jak się czuje, co nie wpływa korzystnie na jej związek. Dodatkowo takie pary przez wiele lat zmagają się z niepłodnością. To kolejny aspekt, który może wywołać kryzys.

Według pani o czym, jeśli chodzi o wpływ endometriozy na życie, wciąż mówi się za rzadko?

O tym, że kobiety chorujące na endometriozę mają gorszą sytuację na rynku pracy. Często ukrywają ten fakt już na etapie rekrutacji, bo boją się, że nie zostaną zatrudnione, gdy pracodawca dowie się, jak ciężka to choroba. Bywa, że czują się bardzo źle, środki przeciwbólowe, które biorą, okazują się niewystarczające, trafią na SOR, ale potem się zbierają i nie idą na L4 – choć powinny – bo boją się o swoją pracę. Pracującym kobietom z endometriozą na pewno brakuje poczucia bezpieczeństwa. Rynek pracy nie jest im życzliwy. Prawo powinno je chronić, ale tak się nie dzieje. Dlatego te kobiety często zatrudnione są w pracach poniżej ich możliwości, oczekiwań i kwalifikacji. Spotkałam się z powiedzeniem, że endometrioza to "choroba ambitnych kobiet". Jest to nieporozumienie, do tego bardzo krzywdzące.

Kobietom z endometriozą brakuje pewności siebie, poczucia stabilizacji, dlatego bywa, że tkwią na różnych stanowiskach, wykonując zadania, których tak naprawdę nie chcą wykonywać. Ale boją się zmian. Tego, że innej pracy nie dostaną. To wszystko u kobiet z endometriozą bardzo mocno obniża ich przekonanie, że mają wpływ na to, jak chcą żyć.

Kobieta chora na endometriozę potrzebuje profesjonalnego wsparcia psychologicznego?

Na pewno do takiego wsparcia powinna mieć dostęp. W przypadku tej choroby istnieje duże zagrożenie stanami depresyjnymi, a to bardzo utrudnia życie. Wsparcie psychologiczne czy psychoterapeutyczne może okazać się bardzo przydatne. W ubiegłym roku uczestniczyłam w programie kompleksowego wsparcia kobiet z endometriozą obejmującego opiekę ginekologiczną, zabiegi laparoskopowe i leczenie endokrynologiczne, fizjoterapię, dietetyka i psychologa.

Program do 2023 r. realizowany był w 4. Wojskowym Szpitalu Klinicznym z Polikliniką SP ZOZ przy ul. Rudolfa Weigla we Wrocławiu, a niedługo kontynuacja programu będzie miała miejsce w Poradni Leczenia Zaburzeń prokreacji i Endometriozy przy Szpitalu im A. Falkiewicza na Brochowie (również we Wrocławiu). Pacjentki, które skorzystały ze wsparcia psychologicznego, przyznały, że bardzo im pomogło. W przypadku leczenia endometriozy bardzo ważna jest kompleksowa opieka nad kobietą – oprócz psychologa w zespole powinien być m.in. ginekolog, endokrynolog, dietetyk, fizjoterapeuta. Wtedy każdy daje coś od siebie i w ten sposób mamy szansę podnieść jakość życia kobiety z endometriozą.

Ewa Podsiadły-Natorska dla Wirtualnej Polski

Zapraszamy na grupę FB - #Wszechmocne. To tu będziemy informować na bieżąco o terminach webinarów, wywiadach, nowych historiach. Dołączcie do nas i zaproście wszystkie znajome. Czekamy na was!