Ma 20 lat i mukowiscydozę. "Byłam gotowa umrzeć w każdej chwili, ale mam życie do przeżycia"
Claire jest energiczną 20-latką, uśmiech praktycznie nie schodzi jej z twarzy. Tym bardziej zaskakuje fakt, że cierpi na śmiertelną chorobę. Dla niej samej to nie powód do płaczu, dzięki mukowiscydozie jest tym, kim jest. Niewiele osób w jej wieku i starszych w taki sposób podchodzi do odchodzenia. - Egzystencja to coś więcej niż bycie zdrowym - uważa.
Zalogowani mogą więcej
Możesz zapisać ten artykuł na później. Znajdziesz go potem na swoim koncie użytkownika
- Mam coś, co nazywa się mukowiscydozą - chorobę, która towarzyszy mi od urodzenia. Wdycham tlen 3-4 razy dziennie, przyjmuję 50 różnych dziwnych tabletek dziennie, 3/4 życia spędziłam w szpitalach, miałam 35 operacji, moje życie jest bardzo anormalne. Ale cieszę się nim. Postawiłam sobie za cel wyjaśniać, jak to możliwe być jednocześnie chorym i pełnym energii, szczęśliwym człowiekiem - mówi w rozmowie z serwisem PopSugar Claire Wineland i uśmiecha się szeroko do widzów. Wywiad z nią na Facebooku wyświetlono już 838 tys. razy.
Mukowiscydoza (zwłóknienie torbielowate, w skrócie CF, z ang. Cystic Fibrosis) jest ciężką, nieuleczalną i ogólnoustrojową chorobą o podłożu genetycznym, która atakuje głównie układ oddechowy oraz pokarmowy. Chora osoba ma problemy z oddychaniem, codziennie walczy ze śluzem, który w nadmiernych ilościach powstaje m.in. w jej płucach. Nie ma lekko, jak tysiące podobnych do niej osób, ale to żaden powód, by się poddać. - Kiedy dopada nas śmiertelna choroba, skupiamy się na tym, czego oczekuje od nas społeczeństwo, a mianowicie, że przestaniemy żyć i czas, który nam został podporządkujemy przejściu "na drugą stronę". Ja sądzę, że jej nie ma - oświadcza.
W wieku 13 lat Claire zapadła w śpiączkę, co dziś nazywa "doświadczeniem, którego raczej nie poleca". A jednak, paradoksalnie, dzięki niemu zmieniła podejście do choroby. - Pomyślałam, że mogę wiele zaoferować światu. Wiem, jak działają szpitale, jak wyglądają relacje między pielęgniarkami, lekarzami a pacjentami, rozumiem, czego potrzebują rodzice, czym jest wsparcie społeczności chorych - wylicza swoje zalety. Wineland założyła fundację, by wspierać finansowo rodziny pacjentów. Leczenie mukowiscydozy do najtańszych nie należy - rocznie to wydatek 15,5 tys. dolarów.
- Kiedy się urodziłam, dawano mi 10 lat życia, potem ten okres wydłużono do 15, 16 lat, a kiedy je skończyłam, okazało się, że mogę dożyć 18-ki. Dziś mam 20 lat. Świadomość, że idę do przodu jest przerażająca, bo w końcu jestem gotowa, by odejść w każdej chwili - szczerze przyznaje. - Najbardziej przeraża mnie umieranie ze świadomością, że zmarnowałam życie. Ludzi paraliżuje strach przed tym, że znikną nigdy nie doświadczając miłości, albo nie robiąc czegoś naprawdę ważnego - stwierdza dziewczyna. Sama śmierć nie jest jej jednak straszna. - Szczerze, to ostatnia rzecz, o jakiej myślę. Bardziej stresuje mnie SMS-owanie z chłopakiem, który mi się podoba - śmieje się. Ma też radę dla zdrowych: "Traktujcie chorych dokładnie odwrotnie, niż chcecie. To znaczy bierzcie ich za złych gości, którzy chcą przejąć władzę nad światem". No, niebywała dziewczyna!
Zobacz także: Departament Stanu USA o sytuacji w Polsce: "Jesteśmy zaniepokojeni"**
**
