"Odebrano mi zarówno prawo do decyzji jak i do wiedzy". Wyznanie matki dziecka z niepełnosprawnością

Katarzyna Łabędzka wychowuje 8-letniego syna z zespołem Downa. O jego niepełnosprawności dowiedziała się w momencie porodu. Kilka dni później lekarka, która prowadziła ciążę, przyznała, że celowo nie poinformowała jej o możliwości wykonania badań prenatalnych. Właśnie takich scenariuszy dzisiaj obawia się część Polek.

Zaostrzenie prawa aborcyjnego w Polsce sprawiło, że niektóre kobiety zaczynają czuć strach przed zajściem w ciążę. Wizja braku wyboru, konieczności urodzenia nieuleczalnie chorego dziecka, które może umrzeć po kilku godzinach, skutecznie zniechęca. Dodatkowo część z nich obawia się, że przybędzie lekarzy, którzy nie będą informować o ewentualnych wadach płodu i tym samym pozbawią je szans na jakiekolwiek działania.

W takiej sytuacji znalazła się Katarzyna Łabędzka. Kobieta dopiero przy porodzie dowiedziała się, że jej syn ma zespół Downa. – W takim samym szoku był personel medyczny. Patrzyli osłupieni i z pretensją w głosie dopytywali, dlaczego nie uprzedziłam, że będę rodzić chore dziecko – mówi.

Klaudia Stabach, WP Kobieta: Lekarz, który prowadził ciążę, nie poinformował cię, że płód rozwija się nieprawidłowo?

Katarzyna Łabędzka: Zrobił, a właściwie zrobiła, coś jeszcze gorszego. Pani ginekolog – starsza, popularna w okolicy lekarka - zdecydowała, że nie będzie informować mnie ani o możliwości, ani o konieczności, w moim przypadku, wykonania badań prenatalnych uznając, że w ten sposób zapobiegnie aborcji, gdyby okazało się, że płód jest poważnie uszkodzony...

Czyli powołała się na klauzulę sumienia jednocześnie nie informując o tym swojej pacjentki?

Dokładnie tak. Efektywnie zataiła część informacji medycznej.

To jest łamanie prawa. Przepisy wyraźnie mówią nie tylko o konieczności skierowania na badanie w przypadku wyraźnych wskazań, ale również o obowiązku "rzetelnego, pełnego i przystępnego poinformowania o możliwości wykonania tego rodzaju badań, celowości i dostępności, a także o znaczeniu ich wyników".

Teraz doskonale o tym wiem, ale tych kilka lat temu jako 24-latka nie byłam tego świadoma i wydawało mi się, że jeśli lekarz prowadzący zapewnia mnie, że ciąża przebiega wręcz książkowo, to nie muszę kontrolować czy na pewno się nie myli lub, czy nie stara się celowo czegoś nie zauważyć.

Co działo się w dniu narodzin twojego syna?

Jadąc na porodówkę do szpitala powiatowego, myślałam, że zaraz urodzę zdrowego synka. Tak samo zakładali lekarze i położne. Gdy syn przyszedł na świat, skarcili mnie, jak mogłam być w ciąży i się nie badać. Gdyby w mojej dokumentacji było zaznaczone, że spodziewam się dziecka z zespołem Downa, to prawdopodobnie odesłaliby mnie do szpitala o wysokiej referencyjności, który jest odpowiednio przygotowany do obierania takich porodów.

Musiałam zapewnić ich, że o niczym nie wiedziałam. Wtedy zaczęli dziwić się, co to za niekompetentna lekarka prowadziła moją ciążę. Gdy okazało się, że jest ona jednocześnie ordynatorem w ich szpitalu, pretensje szybko ucichły.

Rozmawiałaś po porodzie z twoją panią doktor?

Nie od razu. Przez kilka dni omijała szerokim łukiem salę, w której leżałam, chociaż domagałam się jej wizyty. W końcu przyszła i w kilku żołnierskich słowach ogłosiła, że w ciszy własnego sumienia podjęła decyzję, aby nie informować mnie o możliwości wykonania badań, bo jeszcze mogłabym podjąć "niewłaściwą" decyzję.

Jak zareagowałaś?

Byłam zdruzgotana tym wyznaniem. Dotarło do mnie, że został mi odebrany nie tylko wybór, ale również możliwość przygotowania się do narodzin niepełnosprawnego dziecka. Dopiero po fakcie dowiedziałam się, że warto zasięgnąć pomocy psychologa przed takim porodem. Odpowiednio porozmawiać z rodziną, dać możliwość i czas na przygotowanie się partnerowi. Znaleźć odpowiedni szpital.

Podjęłaś kroki prawne?

Udowodnienie lekarce winy w takim przypadku jest bardzo trudne, wymaga też sporych nakładów finansowych, czasowych i emocjonalnych, których po prostu rodziny w takiej sytuacji nie mają. Ale i tak dwa lata później pani doktor straciła prawo do wykonywania zawodu. Została ukarana za to, że nie udzieliła pomocy pacjentce w zagrożonej ciąży przyjętej na swój oddział, czego konsekwencją była śmierć dziecka i głęboka trauma matki.

Twój syn ma dzisiaj 8 lat. Jak wyglądało twoje życie przez ostatnie lata?

Od czego by tu zacząć? To właściwie historia walki z wiatrakami, wymyślania koła od nowa i torowania sobie drogi w niedziałającym systemie. Było i jest ciężko. Władze nie interesują się takimi rodzinami jak nasza. Moje przywileje kończą się w zasadzie na możliwości posyłania syna do szkoły specjalnej. Brakuje koordynacji, brakuje usług asystenckich, brakuje informacji. Zostałam pozbawiona prawa do otrzymywania świadczenia pielęgnacyjnego, ponieważ nie zrezygnowałam z budowania swojej kariery zawodowej - dla młodej dziewczyny, która miała przed sobą całe życie, zachowanie tej cząstki normalności było istotne, także dla samego procesu dochodzenia do siebie i akceptacji życia, które musiałam przebudować.

Wiele osób pomyśli teraz, że jesteś bohaterką. Wzorową matką Polką, która wzięła na swoje barki odpowiedzialność za chore dziecko i jednocześnie jest czynna zawodowo.

To jest rodzaj bohaterstwa, do którego zostałam przymuszona. Ofiary, którą niekoniecznie mogłam chcieć złożyć. Nie czuję się i nie chcę być stereotypową matką-Polką, to bardzo szkodliwy wzorzec.

Zastanawiałaś się co byś zrobiła, gdybyś miała pełną wiedzę o możliwościach diagnostycznych?

Poprosiłabym o wykonanie wszystkich badań, aż do wyczerpania ścieżki diagnostycznej.

Dowiedziałabyś się, że dziecko jest chore. I co dalej?

Nie wiem. Nie mam pojęcia, jaką podjęłabym wtedy decyzję. Być może zdecydowałabym się urodzić, nie wykluczam tego, tak samo jak nie wykluczam, że mogłabym zdecydować się na przerwanie ciąży. Mój największy żal do tamtej pani doktor nie wynikał z faktu, że syn przyszedł na świat, tylko z tego, że uniemożliwiła mi podjęcie samodzielnej decyzji.

Jakie emocje towarzyszą ci dzisiaj?

Wciąż czuję złość i uważam, że jest ona w pełni uzasadniona. Jednocześnie przepełnia mnie miłość do syna i świadoma już chęć poświęcania się, aby żyło mu się jak najlepiej. Jedno uczucie nie wyklucza drugiego.

Bierzesz jeszcze pod uwagę zajście w ciążę?

W 2020 roku urodziła się nam córka. Osiem lat zajęło nam podjęcie decyzji o kolejnym dziecku. W dużej mierze pomógł psycholog. Przepracował ze mną traumę po tym, co nas spotkało przy diagnozie postnatalnej syna oraz przygotował psychicznie na ewentualną wiadomość o kolejnej zagrożonej ciąży. U kobiet takich jak ja może pojawić się Zespół Stresu Pourazowego, nawet wiele lat później, dlatego warto o tym rozmawiać.

Zdecydowaliśmy się na jeszcze jedno dziecko również ze względu na naszego syna. Doszliśmy do wniosku, że chcemy, aby miał w życiu jeszcze kogoś bliskiego oprócz nas i starszej siostry. Patrząc na to, jak marne wsparcie daje państwo takim rodzinom jak nasza, powiększenie jej to często jedyna rozsądna opcja na przyszłość. Gdy nas zabraknie, być może siostry zadziałają wspólnie i znajdą sposób, by zaopiekować się niepełnosprawnym bratem.

Dziewczynka urodziła się zdrowa?

Na szczęście tak.

Bałaś się, że znowu trafisz na lekarza, który z założenia nie wykonuje badań prenatalnych?

Ryzyko istniało, ale zrobiłam wszystko, aby było zminimalizowane. Po pierwsze zaczęłam od sprawdzenia listy lekarzy, którzy posiadają aktualny certyfikat FMF, czyli londyńskiej Fundacji Medycyny Płodowej, który na bieżąco szkoli i audytuje lekarzy wykonujących badania prenatalne z wyliczeniem ryzyka aberracji chromosomowych u płodu.

Po wybraniu lekarza od razu na początku wizyty poruszyłam kwestię klauzuli sumienia i wyraźnie zaznaczyłam, że chcę wiedzieć nie tylko o ewentualnych nieprawidłowościach w rozwoju płodu, ale również i o jakichkolwiek podejrzeniach w tym kierunku.

Dzisiaj coraz więcej Polek deklaruje, że wstrzyma się z zajściem w ciążę do momentu zmiany partii rządzącej. Rozumiesz ich emocje?

Oczywiście, że tak. Ciężarnym odebrano prawo do decydowania i na dodatek postawiono w bardzo trudnej sytuacji tych uczciwych lekarzy, którzy szanują pacjentów. Obecnie okoliczności nie tylko nie sprzyjają zachodzeniu w ciążę, ale tworzą realne zagrożenie dla każdej osoby w ciąży.