Rzuciła prawdziwe wyzwanie ALS. Sparaliżowana kobieta "wymrugała" swoją biografię

Kilka miesięcy temu w sieci krążyło słynne „Ice Bucket Challenge”, w którym internauci oblewali się kubłem zimnej wody. Wszystko to miało uświadomić społeczeństwo, czym jest stwardnienie zanikowe boczne, czyli ALS. Ta kobieta rzuciła chorobie prawdziwe wyzwanie. Całkowicie sparaliżowana Chinka „wymrugała” swoją biografię.

62-letnia Gong Xunhui z Chin od 12 lat zmaga się z postępującą chorobą. Od 2006 roku jest przykuta do wózka inwalidzkiego, ale mimo paraliżu, udało się jej napisać kilkusetstronicową książkę o swoim życiu. Dokonała tego ostatnią częścią swojego ciała, nad którą ma jeszcze kontrolę, czyli oczami.

3 lata temu rodzina kupiła jej urządzenie, dzięki któremu może komunikować się z bliskimi i kontrolować komputer. Jak donoszą reporterzy chińskiego „People Daily Online”, jej pierwsze zdanie miało brzmieć: „Jestem dziś bardzo szczęśliwa, kiedy już nauczę się to obsługiwać, prawdopodobnie napiszę autobiografię”.

Choć rodzina nie brała tego na poważnie, Gong z każdym kolejnym tygodniem coraz lepiej radziła sobie w mruganiu poleceń dla komputera. Jej biografia to efekt mozolnej pracy. Przez cały dzień „pisania” powstawało najwyżej 3 tys. znaków, czyli niecała strona maszynopisu. Kobieta opisała tak swoje dzieciństwo, karierę, jaką zrobiła jako naukowiec, i początki zmagania się z chorobą. Jak obliczono, jej książka, „Beautifull Frozen”, powstała po miliardzie mrugnięć i liczyła ponad 150 tys. znaków.

Jej autobiografia jest wyjątkowa nie tylko ze względu na sposób, w jaki powstawała. Większość chorych na stwardnienie zanikowe boczne przeżywa od 3 do 5 lat. Książka jest więc jednym z niewielu świadectw tej choroby ze strony pacjenta, który żyje z nią od tak wielu lat.

- Chcę wykorzystać swoje doświadczenie, by uświadomić wszystkich z ALS, że choć to nieuleczalna choroba, wciąż możemy korzystać z życia pełnymi garściami – przyznaje Gong.

Na stworzeniu książki nie poprzestała. Chinka założyła bloga, przez którego zaczęła kontaktować się z innymi chorymi. Wielu z nich pisało do niej, że nie stać ich nawet na zakup respiratorów. To skłoniło ją do znalezienia wydawców książki, by dochody z jej sprzedaży przeznaczyć na potrzebujących pacjentów z ALS.

Jej post rozszedł się w sieci jak wirus i dotarł do lokalnej gazety. Według jej męża, ponad tysiąc osób zamówiło książkę z wyprzedzeniem. Koszt jej wydania pokrył jakiś czas temu urząd miasta. Za pieniądze ze sprzedanych egzemplarzy para tylko w tym miesiącu zakupiła 6 respiratorów dla cierpiących na stwardnienie zanikowe boczne.

md/ WP Kobieta