Zobaczcie zdjęcia!
Myra Ali pochodzi z Wielkiej Brytanii i jest bardzo aktywna na Instagramie. Nie byłoby w tym nic dziwnego, gdyby nie fakt, że dziewczyna wygląda jakby była ciężko poparzona. W rzeczywistości 29-latka od urodzenia cierpi na bardzo rzadką chorobę. Pęcherzowe oddzielanie się naskórka sprawia, że Myra nieustannie odczuwa ból.
Delikatna jak motyl
Pęcherzowe oddzielanie się naskórka to choroba genetyczna. Objawia się występowaniem pęcherzy na skórze wskutek urazów mechanicznych. Skóra chorego jest delikatna jak skrzydła motyla, przez co dochodzi do tworzenia się licznych pęcherzy w wyniku nawet lekkiego urazu. Nie bez powodu dzieci zmagające się z tą chorobą potocznie nazyzwane są "dziećmi motyla".
Chora.... i modna
Chroba najbardziej zdeformowała dziewczynie dłonie. Jej prawa dłoń pozbawiona jest już palców. U lewej sprawny pozostał jedynie kciuk i palec wskazujący. Na dekolcie Myry widać też liczne pęcherze i ślady po nich, co w efekcie wygląda jak intensywne poparzenia.
- Straciłam już niemal obie dłonie. To frustrujące, kiedy ciągle muszę prosić kogoś o pomoc, ale mimo wszystko nie chcę być jedną z tych osób, które ciągle narzekają na swoje życie. Nie zakładam na siebie wygodnych ubrań, które źle wyglądają. Nawet jeśli mam stopy w pęcherzach, owijam je bandażem i zakładam szpilki - mówi dziewczyna.
Bandaże
Myra nieustannie odczuwa ból. Żeby go zmniejszać owija ręce oraz nogi i powstałe na nich rany ciasnymi bandażami. Stara się stara się zagryzać zęby i żyć jak każda dziewczyna w jej wieku. Kibicujemy jej z całego serca!
