Mieszkająca w Londynie Seanie Nammock to ładna, zadbana nastolatka. Na pierwszy rzut oka nie różni się od rówieśniczek. Mało kto wie, że makijaż nakładała specjalnymi przyrządami z wydłużonymi rączkami i często sama nie potrafi się ubrać. Dziewczyna cierpi na postępujące kostniejące zapalenie mięśni (fibrodysplasia ossificans progressiva, FOP), bardzo rzadką chorobę genetyczną, która powoli zmienia jej mięśnie i ścięgna w kości.
17-latka już teraz bardzo cierpi, a dolegliwość będzie wciąż postępować. Jej ramiona są praktycznie unieruchomione. W okolicach barków wyrosła dodatkowa kość, przez co Seanie nie może podnieść rąk do góry. Nie potrafi więc nawet umyć się bez pomocy. Choroba zmienia ją w żywy posąg.
Najmniejsze uderzenie czy stłuczenie powoduje nieodwracalny wzrost kości. Dodatkowa tkanka kostna blokuje jej stawy, uniemożliwiając poruszanie się. Tymczasem dziewczyna nie może przyjmować zastrzyków, bo nawet one mogą powodować rozwój choroby. O ironio, to przede wszystkim FOP sprawia, że trudno jej unikać obrażeń. Coraz ciężej przychodzi jej sprawne poruszanie się. Prawdziwym wyzwaniem jest chociażby wejście po schodach, ponieważ trudno jej zachować równowagę. Nie może nawet pomóc sobie rękami, żeby zamortyzować potencjalny upadek.
Jednak nastolatka nie pozwala, żeby choroba zabrała jej chęć do życia. Uwielbia gotować, chodzić po sklepach i spędzać czas z kolegami. – Moi przyjaciele są wspaniali – mówi. – Pomagają mi ułożyć włosy, jeśli trzeba ubierają mnie i wyręczają we wszystkim, czego nie potrafię zrobić – mówi Seanie.
Dziewczyna jest zresztą bardzo pomysłowa. Używa kleszczy do grilla, żeby nakładać makijaż. Ma też specjalny grzebień z wydłużoną rączką. Jednak interesuje się nie tylko modą i urodą. Jest też bystrą uczennicą. W szkole ma prawie same piątki.
Jak psychicznie radzi sobie z chorobą? – Muszę być po prostu szczera wobec siebie i innych – tłumaczy. - Nie ma innej możliwości. Przez ostatnie pięć lat starałam się zaakceptować to, co się ze mną dzieje. W końcu stwierdziłam, że po prostu muszę zostawić to za sobą i zacząć żyć normalnie.
Przed diagnozą Seanie prowadziła aktywny tryb życia. Uprawiała różne sporty i często chodziła na siłownię. Chorobę udało się wykryć dopiero w 2008 roku, kiedy dziewczyna doświadczyła niegroźnego wypadku na trampolinie.
- Seanie spadła z trampoliny na plecy. W tym miejscu uformowała się dziwna narośl – wspomina Maria Granaghan, matka dziewczyny. – Była dość duża, czerwona i ciepła w dotyku. Zabrałam ją więc do szpitala, żeby sprawdzić, co się dzieje.
Niestety, ta choroba jest tak rzadka, że lekarze nie potrafili jej zdiagnozować. Powiedzieli kobietom, żeby się nie martwiły i odesłali je do domu. Jednak Seanie zaczęła skarżyć się na dotkliwe bóle. Matka zasięgnęła więc opinii innych specjalistów.
Skany MRI i dalsze testy ukazały prawdę. – To był straszliwy szok – mówi matka Seanie. Dodaje, że od tego czasu żyje w dużym strachu o swoją córkę.
Nie ma lekarstwa na FOP. Tylko około 600 osób na świecie cierpi na tę chorobę. Przez to nie przeprowadza się na ten temat zbyt wielu badań naukowych. Seanie jest skazana na zażywanie niezliczonej ilości tabletek przeciwbólowych. Inaczej nie byłaby w stanie funkcjonować.
Rodzina chce zebrać 120 tys. funtów, żeby sfinansować badania nad tym schorzeniem. Rząd ich bowiem nie refunduje. Siostra dziewczynki, Sinead, wybiera się w podróż na Kilimandżaro, dzięki czemu ma zamiar uzbierać część tej sumy.
Seanie jest wściekła, że rząd nie pomaga jej w walce z chorobą. – Ciężko mi zrozumieć, czemu badania nad FOP nie są finansowane. Szczególnie kiedy słyszy się o operacjach powiększenia piersi z funduszu zdrowia lub ogromnych wydatkach polityków – mówi.
Tekst: na podst. Dailymail.co.uk/(sr/mtr), kobieta.wp.pl
