SMA

Krakowski biskup pomocniczy o. Damian Muskus zamieścił w mediach społecznościowych ogłoszenie o tym, że poszukuje pracy. Oferuje usługi związane z pielęgnacją ogrodów. Zarobione w ten sposób pieniądze chce przeznaczyć na szczytny cel.

Filipek ma 15 miesięcy i zdiagnozowaną śmiertelną chorobę. Do pewnego momentu problemy z rozwojem syna jego rodzice identyfikowali z wcześniactwem, jednak ich podłoże okazało się znacznie poważniejsze. Teraz rodzina próbuje zebrać 9 milionów złotych na najdroższy lek świata, który pomoże chłopcu przeżyć.

Zosia Zborowska opublikowała na swoim koncie na Instagramie przejmujące nagranie, na którym nie może powstrzymać łez. Wszystko przez chorobę jej imienniczki Zosi, która walczy z potworną chorobą.

Pieśniarka i poetka Magda Umer udzieliła szczerego wywiadu, w którym opowiedziała o nieuleczalnej chorobie swojego brata. - Ciężko pojąć komuś, kto tego nie doświadczył, ogrom takiej tragedii. Ale też ciężko wytłumaczyć, jakie to szczęście, że mogłam poznać mojego brata, że mogłam z nim być, że dzięki niemu nasza rodzina była jednym organizmem – wyznała.

Katarzyna Zielińska postanowiła zapoczątkować nową tradycję i zaprosiła do swojego domu chore dziecko, któremu chce pomóc w zebraniu pieniędzy na leczenie. Aktorka nie ukrywa, że sama ma szczęśliwe życie, dlatego uważa, że tym bardziej powinna wspierać potrzebujących.

Prezydent napisał na swoim profilu na Facebooku, że odpowiedział na nominację jednego z dziennikarzy i zaangażował się w pomoc dziewczynce chorej na SMA. To schorzenie, które wymaga wielomilionowego nakładu na leczenie. Dzieciom jest w stanie pomóc tylko terapia genowa. Od niedawna leki można dostawać w Polsce, w Lublinie.

Nikodem choruje na ostrą postać SMA, czyli typ 1. Jego mama jest z zawodu pielęgniarką i w rozmowie z WP Kobieta opowiada, że chłopiec już dwa miesiące walczy z zapaleniem płuc. – Ma zagrzybioną całą jamę ustną i przewód pokarmowy, z tego powodu nie może jeść. Ma założoną sondę – opowiada Milena Wasilewska.

11-miesięczna Antosia słabnie z dnia na dzień. Postępujące SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni, każdego dnia oddala ją od normalnego życia, stanowi śmiertelne zagrożenie. 1 245 531 zł - tylko tyle zostało, aby zebrać ponad 9 milionów złotych, które są jedyną szansą na poprawę jakości zdrowia i uratowanie życia małej dziewczynki. O chorobie, zagrożeniach i terapii, na którą zbierane są pieniądze, rozmawialiśmy z mamą Antosi.

Sandra Wolniak urodziła się w grudniu 2019 roku. Przyszła na świat zdrowa, dla jej rodziców każdy dzień przepełniony był radością. - Patrzyliśmy, jak śpi, jak rano wita nas uśmiechem, byliśmy w błędzie, myśląc, że mamy już wszystko, że do pełni szczęścia nie brakuje nam nic… - opowiada dziś tata dziewczynki.

– Dla nas rehabilitacją są także zwykłe wyjścia z domu, ale obecnie nie możemy korzystać nawet z tego. A bezmyślni ludzie beztrosko spacerują po mieście, urządzają pikniki w parkach i robią to wszystko wyłącznie dla rozrywki, narażając przy tym nas i naszych opiekunów – podkreśla Asia, chora na rdzeniowy zanik mięśni. Tak jak Kasia, każdego dnia boleśnie odczuwa brak rehabilitacji.

„Kochani, musimy się zorganizować - malutkie dziecko walczy o życie. Jak to często bywa, chodzi o pieniądze. Czasu jest niewiele. Zrozpaczeni rodzice walczą. Pomóżmy im w tym! Każdy dobry uczynek do nas wraca!” – taki poruszający wpis zamieściła Małgorzata Kożuchowska na swoim profilu na Facebooku.

Mówią, że choroba, na którą cierpi Staś, to morderca dzieci. - Genetic baby killer nr 1. – powiedzą za oceanem. A w Polsce? Tu lekarze nie dawali im nadziei. Można próbować, ale kto wie, czy choroba ustąpi. Nie chcieli czekać na najgorsze. Spakowali się i wyjechali za granicę, by ratować synka. Trochę w nieznane, trochę na przekór wszystkim. Dziś dla wielu są bohaterami.