Trwa ładowanie...

Sandra potrzebuje najdroższego leku świata. 9-miesięczna dziewczynka walczy z SMA

Sandra Wolniak urodziła się w grudniu 2019 roku. Przyszła na świat zdrowa, dla jej rodziców każdy dzień przepełniony był radością. - Patrzyliśmy, jak śpi, jak rano wita nas uśmiechem, byliśmy w błędzie, myśląc, że mamy już wszystko, że do pełni szczęścia nie brakuje nam nic… - opowiada dziś tata dziewczynki.

Share
Sandra choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Zdjęcie: www.siepomaga.plSandra choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Zdjęcie: www.siepomaga.pl
d2jtsp8

Kiedy dziewczynka miała 1,5 miesiąca, rodzinę odwiedziła lekarka. Podczas kontroli zauważyła, że nóżki dziecka są bezwładne. Rodzice dostali skierowanie do neurologa. Dziewczynce wykonano teksty genetyczne, które dały wynik pozytywny. Diagnoza: SMA. Z 4 typów choroby, Sandra ma pierwszy, najgorszy. - Ten, który kończy się rurką w krtani i całkowitym bezwładem… Nigdy wcześniej słowa nie raniły tak bardzo. Dlaczego ona? Najsłabsza istota z naszej trójki - mówi ojciec dziewczynki.

Rodzice są załamani diagnozą. O SMA nie wiedzieli nic. Lekarze dali dziecku skierowanie na rehabilitację. Ale potrzeba o wiele więcej. Respiratora, ssaków i najdroższego leku świata. 

d2jtsp8

Szansą dla dziewczynki jest nowa, innowacyjna terapia genowa, przeprowadzana w Stanach Zjednoczonych. Jak mówi ojciec dziecka, jest nadzieja, że jedno podanie leku, odeprze chorobę na zawsze. - Wierzymy, że się uda i nikt nie ma prawa nam tej wiary odebrać. Każdy rodzic chorego dziecka musi walczyć o nie ze wszystkich sił! To w tej chwili nasz jedyny cel! Błagamy was o pomoc. Sami nie zdążymy… - pisze ojciec dziewczynki na stronie zbiórki na platformie Siepomaga.pl

Do tej pory rodzicom Sandry udało się zebrać prawie 4 miliony złotych. Brakuje jeszcze ponad 5,5 miliona. Wpłaty można dokonać za pośrednictwem portalu Siepomaga.pl - pod tym linkiem. Liczy się każda złotówka.

SMA to rzadka choroba genetyczna

W przebiegu SMA, w rdzeniu kręgowym obumierają neurony, które odpowiadają za skurcz i rozkurcz mięśni. Z powodu braku impulsów nerwowych dochodzi do osłabienia i zaniku mięśni szkieletowych, co prowadzi do paraliżu. SMA to choroba, która wykrywana jest u niemowląt lub we wczesnym dzieciństwie. Typ 1 jest najcięższy. Nieleczony prowadzi do oddechowej niewydolności i w konsekwencji do śmierci.

Smacznego na dobry wieczór! Odc. 6: Ciasteczka fasolowe

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl
d2jtsp8
Oceń jakość naszego artykułu:
Twoja opinia pozwala nam tworzyć lepsze treści.

Komentarze

Trwa ładowanie
.
.
.
d2jtsp8
d2jtsp8