Sandra potrzebuje najdroższego leku świata. 9-miesięczna dziewczynka walczy z SMA
Sandra Wolniak urodziła się w grudniu 2019 roku. Przyszła na świat zdrowa, dla jej rodziców każdy dzień przepełniony był radością. - Patrzyliśmy, jak śpi, jak rano wita nas uśmiechem, byliśmy w błędzie, myśląc, że mamy już wszystko, że do pełni szczęścia nie brakuje nam nic… - opowiada dziś tata dziewczynki.
Sandra choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Zdjęcie: www.siepomaga.pl
Kiedy dziewczynka miała 1,5 miesiąca, rodzinę odwiedziła lekarka. Podczas kontroli zauważyła, że nóżki dziecka są bezwładne. Rodzice dostali skierowanie do neurologa. Dziewczynce wykonano teksty genetyczne, które dały wynik pozytywny. Diagnoza: SMA. Z 4 typów choroby, Sandra ma pierwszy, najgorszy. - Ten, który kończy się rurką w krtani i całkowitym bezwładem… Nigdy wcześniej słowa nie raniły tak bardzo. Dlaczego ona? Najsłabsza istota z naszej trójki - mówi ojciec dziewczynki.
Rodzice są załamani diagnozą. O SMA nie wiedzieli nic. Lekarze dali dziecku skierowanie na rehabilitację. Ale potrzeba o wiele więcej. Respiratora, ssaków i najdroższego leku świata.
Szansą dla dziewczynki jest nowa, innowacyjna terapia genowa, przeprowadzana w Stanach Zjednoczonych. Jak mówi ojciec dziecka, jest nadzieja, że jedno podanie leku, odeprze chorobę na zawsze. - Wierzymy, że się uda i nikt nie ma prawa nam tej wiary odebrać. Każdy rodzic chorego dziecka musi walczyć o nie ze wszystkich sił! To w tej chwili nasz jedyny cel! Błagamy was o pomoc. Sami nie zdążymy… - pisze ojciec dziewczynki na stronie zbiórki na platformie Siepomaga.pl
Do tej pory rodzicom Sandry udało się zebrać prawie 4 miliony złotych. Brakuje jeszcze ponad 5,5 miliona. Wpłaty można dokonać za pośrednictwem portalu Siepomaga.pl - pod tym linkiem. Liczy się każda złotówka.
SMA to rzadka choroba genetyczna
W przebiegu SMA, w rdzeniu kręgowym obumierają neurony, które odpowiadają za skurcz i rozkurcz mięśni. Z powodu braku impulsów nerwowych dochodzi do osłabienia i zaniku mięśni szkieletowych, co prowadzi do paraliżu. SMA to choroba, która wykrywana jest u niemowląt lub we wczesnym dzieciństwie. Typ 1 jest najcięższy. Nieleczony prowadzi do oddechowej niewydolności i w konsekwencji do śmierci.
