Blisko ludziSandra potrzebuje najdroższego leku świata. 9-miesięczna dziewczynka walczy z SMA

Sandra potrzebuje najdroższego leku świata. 9‑miesięczna dziewczynka walczy z SMA

Sandra choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Zdjęcie: www.siepomaga.pl
Sandra choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Zdjęcie: www.siepomaga.pl
Aleksandra Sokołowska

14.09.2020 11:50

Zalogowani mogą więcej

Możesz zapisać ten artykuł na później. Znajdziesz go potem na swoim koncie użytkownika

Sandra Wolniak urodziła się w grudniu 2019 roku. Przyszła na świat zdrowa, dla jej rodziców każdy dzień przepełniony był radością. - Patrzyliśmy, jak śpi, jak rano wita nas uśmiechem, byliśmy w błędzie, myśląc, że mamy już wszystko, że do pełni szczęścia nie brakuje nam nic… - opowiada dziś tata dziewczynki.

Kiedy dziewczynka miała 1,5 miesiąca, rodzinę odwiedziła lekarka. Podczas kontroli zauważyła, że nóżki dziecka są bezwładne. Rodzice dostali skierowanie do neurologa. Dziewczynce wykonano teksty genetyczne, które dały wynik pozytywny. Diagnoza: SMA. Z 4 typów choroby, Sandra ma pierwszy, najgorszy. - Ten, który kończy się rurką w krtani i całkowitym bezwładem… Nigdy wcześniej słowa nie raniły tak bardzo. Dlaczego ona? Najsłabsza istota z naszej trójki - mówi ojciec dziewczynki.

Rodzice są załamani diagnozą. O SMA nie wiedzieli nic. Lekarze dali dziecku skierowanie na rehabilitację. Ale potrzeba o wiele więcej. Respiratora, ssaków i najdroższego leku świata. 

Szansą dla dziewczynki jest nowa, innowacyjna terapia genowa, przeprowadzana w Stanach Zjednoczonych. Jak mówi ojciec dziecka, jest nadzieja, że jedno podanie leku, odeprze chorobę na zawsze. - Wierzymy, że się uda i nikt nie ma prawa nam tej wiary odebrać. Każdy rodzic chorego dziecka musi walczyć o nie ze wszystkich sił! To w tej chwili nasz jedyny cel! Błagamy was o pomoc. Sami nie zdążymy… - pisze ojciec dziewczynki na stronie zbiórki na platformie Siepomaga.pl

Do tej pory rodzicom Sandry udało się zebrać prawie 4 miliony złotych. Brakuje jeszcze ponad 5,5 miliona. Wpłaty można dokonać za pośrednictwem portalu Siepomaga.pl - pod tym linkiem. Liczy się każda złotówka.

SMA to rzadka choroba genetyczna

W przebiegu SMA, w rdzeniu kręgowym obumierają neurony, które odpowiadają za skurcz i rozkurcz mięśni. Z powodu braku impulsów nerwowych dochodzi do osłabienia i zaniku mięśni szkieletowych, co prowadzi do paraliżu. SMA to choroba, która wykrywana jest u niemowląt lub we wczesnym dzieciństwie. Typ 1 jest najcięższy. Nieleczony prowadzi do oddechowej niewydolności i w konsekwencji do śmierci.

Źródło artykułu:WP Kobieta
Twoja opinia pozwala nam tworzyć lepsze treści.
Komentarze (68)