Choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Potrzebny najdroższy lek świata
Filipek ma 15 miesięcy i zdiagnozowaną śmiertelną chorobę. Do pewnego momentu problemy z rozwojem syna jego rodzice identyfikowali z wcześniactwem, jednak ich podłoże okazało się znacznie poważniejsze. Teraz rodzina próbuje zebrać 9 milionów złotych na najdroższy lek świata, który pomoże chłopcu przeżyć.
Pod koniec sierpnia 2020 roku na świat przyszły bliźniaki, Filip i Kuba, urodzeni w 36. tygodniu ciąży. Kuba był okazem zdrowia z 10 punktami z skali Apgar, natomiast Filip dostał ich zaledwie 5. Chłopcy jako wcześniacy przeszli w szpitalu rehabilitację i wszystko zdawało się być w porządku. Jednak od pierwszych dni życia było widać, że Kuba jest znacznie silniejszy. Rozwijał się również zdecydowanie szybciej od brata. W 13. miesiącu życia Kuba zaczął stawiać swoje pierwsze kroki, podczas gdy Filip dopiero raczkował. Ta pogłębiająca się różnica w rozwoju bliźniaków zaczęła być dla ich rodziców niepokojąca. Sami przyznali, że fakt, iż chłopcy są wcześniakami, uśpiła ich czujność.
Mały Filip cierpni na rdzeniowy zanik mięśni
Po nieefektywnych rehabilitacjach oraz innych działaniach rodzice postanowili zapisać małego Filipa na wizytę do neurologa. Dziecko znalazło się na 64. miejscu na liście osób oczekujących na wizytę prywatną do specjalisty. Gdy w końcu nadeszła ich kolej, lekarz zalecił położenie chłopca do szpitala w celu wykonania szczegółowych badań. Po półtora tygodnia od pobrania materiału genetycznego zapadła diagnoza. Na początku listopada rodzice dowiedzieli się, że ich synek cierpi na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Choroba ta objawia się osłabieniem, a następnie zanikiem mięśni, przez co osoba chora ma problemy z poruszaniem się, a nawet jedzeniem czy oddychaniem.
Zbierają na najdroższy lek na świecie
Obecnie rodzice Filipa starają się o zakwalifikowanie go do leczenia refundowanym lekiem, który mógłby na ten moment nieco zahamować postęp choroby. Jednak jedyną nadzieją na całkowite zatrzymanie SMA u chłopca jest terapia genowa, która kosztuje ponad 9 milionów złotych. Dlatego rodzice założyli dla syna zbiórkę na stronie siepomaga.pl i bardzo liczą na wsparcie. Do tej pory udało się zebrać 525 tysięcy złotych, jednak to dopiero 5,5 proc. całej potrzebnej kwoty.
Zapraszamy na grupę FB - #Samodbałość. To tu będziemy informować na bieżąco o wywiadach, nowych historiach. Dołączcie do nas i zaproście wszystkie znajome. Czekamy na was!
Chętnie poznamy wasze historie, podzielcie się nimi z nami i wyślijcie na adres: wszechmocna_to_ja@grupawp.pl.
Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl
