Prezydent Andrzej Duda zaangażował się w pomoc chorej dziewczynce. Inga cierpi na SMA
Prezydent napisał na swoim profilu na Facebooku, że odpowiedział na nominację jednego z dziennikarzy i zaangażował się w pomoc dziewczynce chorej na SMA. To schorzenie, które wymaga wielomilionowego nakładu na leczenie. Dzieciom jest w stanie pomóc tylko terapia genowa. Od niedawna leki można dostawać w Polsce, w Lublinie.
10.12.2020 | aktual.: 02.03.2022 19:38
"Challenge "Milion bombek dla Ingusi" polega na tym, aby na bombce świątecznej umieścić napis "#bohaterskaInga" zawiesić ją na choince, nominować 3 kolejne osoby i wpłacić przynajmniej 10 złotych" – piszą organizatorzy akcji. W pomoc dziewczynce zaangażował się prezydent, nominowany przez Gracjana Brodę.
"Pan Redaktor Gracjan Broda zwrócił się do mnie z prośbą o zaangażowanie w akcję "Milion BOMBEK dla Ingusi" - napisał na Facebooku prezydent i wstawił zdjęcie, na którym pozuje przy choince. Nominował także kolejne trzy osoby - Agnieszkę Radwańską, Lucjusza Nadbereżnego oraz Bogdana Rymanowskiego. "Zachęcam Państwa do pomagania!" - zaapelował.
Kim jest Inga?
"Inga Niedźwiecka to kilkumiesięczna mieszkanka Przęsocina (gmina Police), która zmaga się z SMA (rdzeniowy zanik mięśni). W walce z potężnym przeciwnikiem jest tylko jeden ratunek – terapia genowa. Ta kosztuje jednak ponad 9 milionów złotych. Lek powstrzyma postęp choroby i pozwoli Indze zacząć nowy etap" – piszą na stronie zbiórki jej założyciele.
A czym jest SMA? To choroba występująca z częstością 1:6 000 zarówno w okresie płodowym jak i w wieku dojrzałym. Niektóre objawy występują niezależnie od wieku i zaawansowania choroby. Należą do nich: drżenie palców, symetryczne, postępujące osłabienie siły mięśniowej, a także osłabienie lub brak odruchów głębokich, m.in. odruchu kolanowego, który zanika jako pierwszy.
Rodzice dzieci chorych na SMA walczą o skuteczną terapię. Szanse są bardzo realne. Właśnie trwają badania kliniczne nad nowym lekiem Nusinersen. Lek ten nie jest jeszcze dostępny w Polsce. Nie jest również zarejestrowany w żadnym kraju na świecie. Kończone są kolejne fazy badań, a ich wyniki niosą nadzieję chorym. Lek przywraca normalny poziom proteiny SMA, której niedobór leży u źródeł SMA. Niemowlęta i dzieci z SMA, które uczestniczyły w badaniach klinicznych, którym podawano lek wzmacniały się i odzyskiwały siły – podaje WP Zdrowie.
