Trwa ładowanie...

Nikodem już dwa miesiące walczy z zapaleniem płuc. Chłopiec choruje na SMA 1

Nikodem choruje na ostrą postać SMA, czyli typ 1. Jego mama jest z zawodu pielęgniarką i w rozmowie z WP Kobieta opowiada, że chłopiec już dwa miesiące walczy z zapaleniem płuc. – Ma zagrzybioną całą jamę ustną i przewód pokarmowy, z tego powodu nie może jeść. Ma założoną sondę – opowiada Milena Wasilewska.

Share
Nikoś choruje na SMA1
Nikoś choruje na SMA1Źródło: Facebook.com
dhk1qm7

Nikodem i jego rodzice pochodzą z Białegostoku. Chłopczyk w grudniu skończy 9 miesięcy. Nie siada, nie je samodzielnie. Choruje na SMA 1, które doprowadza do osłabienia i zaniku mięśni.

"Zawodowo nie spotkałam się z tą chorobą"

Od kilku miesięcy rodzice Nikodema prowadzą zbiórkę pieniędzy na jego leczenie. Jest szansa, aby otrzymać i podawać lek w Lublinie.

dhk1qm7

"Szansa na skuteczne leczenie naszego synka jest od niedawna na wyciągniecie ręki. Terapia genowa, polegająca na jednorazowym podaniu kopii uszkodzonego genu. Ten jeden cudowny zastrzyk zwany jest najdroższym lekiem świata i może dokonać cudu w życiu całej naszej rodziny. Do tej pory chore dzieci po lek musiały latać do Stanów Zjednoczonych, ale od niedawna można podawać go już w Polsce – w Lublinie!" – informują na stronie serwisu zbiórkowego rodzice chłopca.

Póki co walczą o każdy dzień życia chłopca. – Od 2 miesięcy próbujemy zwalczyć zapalenie płuc. Bierzemy czwarty antybiotyk. Dziecko zdrowe takie zapalenie by już pokonało. Dla Nikodema to bardzo trudne. Ma zagrzybioną całą jamę ustną i przewód pokarmowy, z tego powodu nie może jeść. Ma założoną sondę. Jako pielęgniarka wiele rzeczy mogę wykonać przy synku sama, dzięki temu nie musimy jeździć tak często do szpitala – mówi Milena Wasilewska, mama chłopca. Dodaje, że z powodu choroby starają się unikać placówek medycznych, aby nie narażać dziecka na różnego rodzaju infekcje. Choć podkreśla, że jest pielęgniarką, nigdy nie spotkała się z SMA 1. Choroba ta występuje z częstością 1:6000, może rozpocząć się zarówno w okresie płodowym, jak i w wieku dojrzałym.

"Zatrzymać czas"

Nikodem to jedyne dziecko państwa Wasilewskich. Mama chłopca, choć jest pielęgniarką, mówi, że czasami wolałaby wiedzieć mniej, aby się tak nie zamartwiać. – Czasem lepiej jest nie mieć tej świadomości, jak okrutna może być ta choroba. Im mniej się wie czasami, tym się spokojniej śpi – mówi roztrzęsiona. I dodaje, że aktualnie skupia się na rehabilitacji.

dhk1qm7

"Codzienne ćwiczenia, rozprężanie klatki piersiowej, elektrostymulacja twarzy, nocna wentylacja przy użyciu respiratora. Godziny czuwania przeplatane ciężką i mozolną pracą, tylko po to, by zatrzymać czas, by nie patrzeć, jak z naszego synka uchodzi życie" – pisze na siepomaga.pl.

W rozmowie z nami apeluje o pomoc. Wielu dzieciom z podobnymi schorzeniami udało się ulżyć w cierpieniach. Nikoś ma mniej czasu, ponieważ jego postać choroby jest ostra, najbardziej zaawansowana.

"Kto Pyta". Honorata Skarbek w ogniu pytań, których się nie spodziewała - odc. 2

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl
dhk1qm7

Podziel się opinią

Share
dhk1qm7
dhk1qm7