Uratujmy Antosię. Zrozpaczeni rodzice proszą o pomoc
11-miesięczna Antosia słabnie z dnia na dzień. Postępujące SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni, każdego dnia oddala ją od normalnego życia, stanowi śmiertelne zagrożenie. 1 245 531 zł - tylko tyle zostało, aby zebrać ponad 9 milionów złotych, które są jedyną szansą na poprawę jakości zdrowia i uratowanie życia małej dziewczynki. O chorobie, zagrożeniach i terapii, na którą zbierane są pieniądze, rozmawialiśmy z mamą Antosi.
Aneta Malinowska, WP Kobieta: O chorobie córki dowiedzieliście się państwo w 2. miesiącu jej życia. Można było wcześniej to wykryć? Lekarze popełnili jakiś błąd?
Zofia Dąbrowska: Chyba tak. Pierwsze objawy były dużo wcześniej, już w 2 dobie po urodzeniu. Co prawda ja nie jestem lekarzem, więc trudno mi powiedzieć, czy te objawy sugerowały tylko tę chorobę. Jednak gdybyśmy wiedzieli wcześniej, można by było szybciej działać, szybciej podjąć odpowiednie leczenie. Ale ciężko jest teraz kogokolwiek obwiniać. Czasu nikt nie cofnie.
Nie chcemy teraz myśleć o przeszłości, która jest bolesna. Jednak faktycznie pojawiają się w naszych głowach pytania - co by było, gdybyśmy wiedzieli wcześniej?… Ale nic to już nie zmieni. A teraz najważniejsze jest zebranie pieniędzy i możliwość wprowadzenia jak najszybciej odpowiedniej terapii.
ZBIÓRKA znajduje się pod tym linkiem
Pani córka ma być poddana specjalistycznej i bardzo kosztownej terapii. Proszę powiedzieć, jakie szanse dają lekarze na skuteczność metody, która ma być zastosowana w jej leczeniu ?
Na to pytanie żaden lekarz nam tak naprawdę nie odpowie. Nie da się przewidzieć przyszłości i trudno powiedzieć teraz, jaka będzie odpowiedź małego organizmu na terapię.
Teraz najważniejsze jest, aby zastosować leczenie jak najszybciej, ponieważ tylko szybko wprowadzona terapia może przynieść oczekiwane skutki i wesprze umiejętności, które u córeczki są najsłabsze. Tutaj mam na myśli: przełykanie, oddech, umiejętności ruchowe… Po podaniu leku powinno się to zadziać w krótkim czasie. Czy i jak zadziała terapia, zależy jednak od kilku czynników. M.in. od tego, kiedy leczenie będzie wprowadzone oraz w jakim stanie będzie córka, gdy dostanie te leki. To jest niestety choroba postępująca.
Czy leczenie planowane jest w Polsce, czy za granicą?
Jeśli zbierzemy odpowiednią sumę, terapia będzie podawana w Lublinie. Tutaj jednak ważny jest limit kilogramów. Córka nie może przekroczyć wagi 13,5 kg – teraz ma niecałe 8 kg. Powyżej 13,5 kg terapia nie jest podawana. Dlatego uciekający czas i przyrost masy to są rzeczy, które bardzo nas gonią i ograniczają.
Na czym dokładnie ma polegać terapia, której poddana będzie Antosia?
Terapia polega na wprowadzeniu do organizmu dziecka jednorazowego wlewu. To będzie specjalna substancja, która aktywuje produkcję brakującego w organizmie białka. Białko takie u zdrowego człowieka jest normalnie wytwarzane przez odpowiedni gen, a u Antosi tak się nie dzieje. I właśnie dzięki wprowadzeniu specjalnej substancji w jej organizmie zostanie wyprodukowane to białko, które jest potrzebne do produkcji neuronów, które z kolei przewodzą impulsy do odpowiednich mięśni.
Jak się dziś czuje Antosia?
Tosia ma dość dużą wadę kręgosłupa i niewydolność oddechową i ruchową. W rozwoju fizycznym znacząco odbiega od rówieśników. Ma teraz 7,5 miesiąca, a nie jest w stanie utrzymać główki, nie jest w stanie podnieść się z pozycji leżącej, nie raczkuje.
Nocami jej oddychanie wspomaga respirator ze względu na niewydolność oddechową, która pojawiła się, gdy Antosia miała 2 miesiące. Od tego czasu proces oddychania Tosi wspomagany jest respiratorem i w taki sposób rozbudowywana jest jej klatka piersiowa.
Musimy też bardzo uważać podczas karmienia. Ze względu na zanik mięśni jest zagrożenie, że gdyby się zakrztusiła, mogłaby dostać zapalenia płuc, a to byłoby dla niej śmiertelnie groźne.
Czego się najbardziej obawiacie dzisiaj?
Teraz, w okresie jesienno-zimowym, boimy się wszelkich infekcji, bo są dla Antosi bardzo niebezpieczne. Niedawno jedną przechodziła. Przy zwykłym katarze pojawia się problem z wydzieliną, którą trzeba odciągać mechanicznie. I zawsze jest niepewność, czy ta wydzielina nie dostanie się do płuc, co spowodowałoby groźne zapalenie.
Każda infekcja u córki może skończyć się szpitalem, dodatkowo osłabia ją i cofa w postępach, nad jakimi każdego dnia pracujemy. Robimy wszystko, co możemy, aby uchronić ją przed infekcjami, ale strach i niepewność jutra towarzyszą nam nieustannie.
Czy w tej trudnej sytuacji macie jakieś wsparcie od państwa?
Jeśli chodzi o terapię genową - to losy dofinansowania się toczą.
To jest bardzo skomplikowana sprawa i nie zadzieje się z dnia na dzień. To jest proces, który musi być zapoczątkowany przez producenta, także w tym momencie my jako rodzice mamy związane ręce. Z drugiej strony nie możemy czekać na biurokrację czy procedury.
Na razie nie mamy żadnych informacji, żebyśmy mieli dostać refundację czy dofinansowanie na leczenie naszej córeczki. Pozostaje nam w tym momencie zbieranie pieniędzy na własną rękę i prośba o pomoc, skierowana do wszystkich ludzi o dobrych sercach. Do każdego, kto chciałby pomoc.
To bardzo trudny dla was czas, wyczerpujący na każdej płaszczyźnie. Jak sobie radzicie z bezsilnością, niemocą, piętrzącymi się problemami i codziennym strachem o życie własnego dziecka? Macie zapewnioną pomoc psychologa?
Faktycznie. To jest dla nas bardzo trudne doświadczenie, tym bardziej że choroba Antosi pojawiła się bardzo wcześnie. Ona miała niecałe 2 miesiące, gdy pojawiły się objawy zagrażające życiu. To był dla nas ogromny cios. Dopiero przed chwilą przeżywaliśmy radość z narodzin, a tu raptem taki dramat. SMA to choroba, która jest bardzo niebezpieczna i śmiertelna, bo jeszcze kilka lat temu takie dzieci jak Antosia umierały na to.
Jeśli chodzi o wsparcie… Staramy się doceniać każdy dzień. Antosia mimo swojej choroby jest bardzo pogodnym dzieckiem, także to nam daje bardzo dużo siły. Mamy też dużo wsparcia od rodziny, przyjaciół i znajomych. Spotykamy się również z dobrocią podczas zbiórki.
Czy ludzie chętnie dają pieniądze?
Widzę, że ludzie mają w sobie ogromną chęć dzielenia się i tu jest nasza ogromna nadzieja, że uda się zebrać tę całą ogromną kwotę. Wiem, że to jest trudny czas, każdy teraz ma swoje zmartwienia. Ludzie przez pandemię bardziej martwią się o zdrowie i życie, swoje i swoich bliskich, i tym bardziej takie dzielenie się dobrem jest wyzwaniem.
My bardzo doceniamy każdą pomoc, którą dostajemy, a która jest dla nas w obecnej sytuacji jedyną szansą. Bez wsparcia i pomocy innych ludzi nie poradzimy sobie. Ta kwota jest tak ogromna, że nie mamy szansy w inny sposób zorganizować takich pieniędzy…
Co się stanie, jeśli nie uda się zebrać całej kwoty?
Jeśli nie uda się zebrać całości, a Tosia przekroczy ten próg 13,5 kg, to przepadnie jej jedyna szansa na poprawę zdrowia, dalszy rozwój i poprawę jakości życia. To jest jedyna szansa dla mojej córeczki… Naszym marzeniem jest, żebyśmy mogli kiedyś powiedzieć córce, że zrobiliśmy wszystko, co było możliwe, żeby pomóc jej lepiej funkcjonować i zapewnić jak najlepsza przyszłość… Nie zakładamy scenariusza, że się nie uda…
