Zuzia urodziła się bez ucha. Lekarze zasugerowali jej mamie, aby zapuściła córce włosy

Mikrocja, na którą cierpi Zuzia jest wadą wrodzoną i charakteryzuje się niedorozwojem małżowiny usznej z całkowitym lub częściowym niewykształceniem przewodu słuchowego. Bywa wadą izolowaną, ale niejednokrotnie wiąże się również z innymi chorobami współistniejącymi.

Anna Podlaska, WP Kobieta: Czy podczas ciąży miałaś informacje o możliwych wadach wrodzonych córeczki?

Klaudia Mączka, mama 3-letniej Zuzi chorej na mikrocję, architekt i od niedawna właścicielka własnej galerii sztuki: O tym, że Zuzia urodziła się bez ucha dowiedzieliśmy się przy porodzie. Jak lekarze dali mi ją na ręce, okazało się, że nie ma wykształconej małżowiny usznej. Był to szok zarówno dla mnie, jak i dla męża oraz lekarza. Córeczka posiadała też inne wady wrodzone, m.in. wadę serca. Po urodzinach od razu została zabrana na dalsze badania.

Zuzia tuż po urodzeniu nie słyszała. Prawe ucho wcale się nie wykształciło, a lewe musimy chirurgicznie czyścić, aby usuwać nadprodukcję woskowiny, która doprowadza do małego niedosłuchu. Po otwarciu kanału słuchowego prawego ucha wiele rzeczy ma się zmienić na lepsze. Zuzia będzie słyszeć i pożegna towarzyszące jej problemy z równowagą.

Narodziny to cudowny moment, u was pojawił się strach o zdrowie dziecka.

Byłam całkowicie rozbita. Moja ciąża przebiegała dobrze, świetnie się czułam. Żadne badania i kontrole nie wskazywały na to, że córeczka urodzi się z wadami wrodzonymi. Mimo wszystko, cieszyłam się, że jest już na świecie, był to mój pierwszy poród.

Pierwszy miesiąc życia Zuzi to był maraton po różnorodnych lekarzach. W nocy z kolei na zmianę z mężem sprawdzaliśmy czy nasza córka żyje, czy oddycha, czy śpi. Cały czas towarzyszyła nam niepewność, czy wszystko jest w porządku. Dodatkowym stresem było to, że lekarze nie słyszeli o mikrocji, nie mieli pojęcia czym jest to schorzenie, nie widzieli takiego dziecka jak Zuzia, nie uczyli się o takim przypadku na studiach.

Skąd czerpaliście wiedzę na temat schorzenia córeczki?

Wiele dni i tygodni spędziliśmy na tym, aby w ogóle znaleźć specjalistów, którzy nam mogą pomóc. Kilku udało nam się odszukać, byliśmy m.in. w Światowym Centrum Słuchu w Kajetanach, w różnych placówkach w Warszawie i Krakowie. Którejś nocy znalazłam grupę na Facebooku "Mikrocja grupa wsparcia", zaczęłam czytać o tej wadzie wrodzonej. Właściwą pomoc dla swojego dziecka znalazłam dopiero przez Internet, dzięki rozmowom z rodzinami innych dzieci. Dowiedziałam się m.in., że w Stanach Zjednoczonych Zuzia ma szansę na pełne wyzdrowienie.

Zanim dowiedziałaś się o specjalistach ze Stanów (Youssef Tahiri – chirurg plastyczny oraz Joseph Roberson – chirurg otolaryngolog – przyp. red.) , co zaproponowano ci w kraju?

W Polsce dostaliśmy informację, że Zuzia nigdy nie będzie mogła mieć otwartego kanału słuchowego, ani wszczepionego implantu typu "Bone Bridge Medel". Zaproponowano nam implantologię po 4. roku życia, a po 10-12. roku życia operację małżowiny usznej metodą "z żebra". Dla nas to była informacja z kosmosu. Chcieliśmy, aby nasze dziecko słyszało, jak najszybciej.

A co zaproponowano wam w Stanach Zjednoczonych?

Dowiedzieliśmy się, że są dwaj lekarze, którzy na jednej operacji rekonstruują uszka dzieci. Podczas jednego zabiegu wykonują operację plastyczną i otolaryngologiczną. Dziecko odzyskuje słuch i małżowinę jednocześnie. Ten zabieg jest przeznaczony dla dzieci po ukończeniu 3. roku życia lub po osiągnięciu odpowiedniej masy urodzeniowej (15 kg - przyp. red.).

Po otrzymaniu tych wiadomości moim celem było zgromadzenie funduszy na operację dla Zuzi. Wyceniono ją na 99 tysięcy dolarów. Ta sytuacja mocno wpłynęła na moje życie. Ja już w ciąży zrezygnowałam z pracy w korporacji i stałam się pełnoetatową mamą. Później jeszcze pojawiła się druga rola - organizatorki zbiórki.

Wykorzystałaś swój artystyczny talent, aby pozyskać środki na wyjazd do USA. W jaki sposób?

Nie mogliśmy sobie z mężem pozwolić na kredyt na taką kwotę, ale też nie chcieliśmy po prostu prosić o pieniądze. Przyjaciółki, które zaangażowały się w zbiórkę dla Zuzi podsunęły mi pomysł. Zaczęłam tworzyć rysunki/grafiki na zamówienie. Pieniądze z ich sprzedaży wpływały na konto fundacji "Się Pomaga" przeznaczone dla Zuzi. Cała zbiórka miała być zasilona sprzedażą moich prac.

Nie spodziewałam się tego, co się wydarzy. Przez dwa lata udało nam się zebrać pełną kwotę na operację dla Zuzi. Moja działalność tak się rozrosła, że kilka dni temu otworzyłam własną galerię/pracownię w Warszawskim Centrum Praskim Koneser. Zuzinka totalnie zawładnęła moim życiem.

Dlaczego akurat rysunek?

Rysować potrafię i robiłam to od zawsze razem z tatą, tylko moje prace nie widziały światła dziennego. Kiedy zastanawiałam się, co mogę zaoferować ludziom w zamian za wpłaty, przyjaciółki poprosiły, abym wyjęła z szuflad swoje dzieła. Pokazałam im je, a one natychmiast zdecydowały, że muszą trafić na licytację. Jedną ze swoich grafik wystawiłam za 10 zł, sprzedała się za tysiąc. To poszło lawinowo.

Aktualnie współpracuję z wieloma markami. Podejmuje się każdej współpracy. W mojej galerii można kupić mnóstwo różnych rzeczy, od porcelany z grafikami, po biżuterię i odzież.

Kiedy zaplanowano operację Zuzi?

Listopad 2021 lub początek 2022 roku. Lekarze w USA czekają na nas, spotykamy się z nimi na Zoomie, rozmawiamy, widzieli Zuzię. Nawet udało nam się zaprosić jednego z lekarzy do Polski na seminarium dla dzieci z mikrocją i ich rodzin. Konferencja odbyła się w Warszawie, byli tam ludzie z  całej Europy.

Mocno angażujesz się w pomoc dla dzieci z mikrocją.

Aktualnie zbieram pieniądze dla Marcela Komorowskiego. Część zysku ze sprzedaży moich rysunków zasila jego konto w fundacji "Się pomaga" (https://www.siepomaga.pl/uszko-marcela). Chcę, aby mógł poznawać świat pełnią zmysłów. Chłopiec jest starszy od Zuzi, już dawno powinien być po operacji i móc normalnie się rozwijać. Przez to, że nie słyszy jest wycofany społecznie i towarzyszy mu spektrum autyzmu atypowego.

Najgorsze jest to, że w Polsce nie ma kompleksowej pomocy. Nas na początku zbywano, mówiono, abym się cieszyła, że moja córka w ogóle żyje. Słyszałam: "Ona tylko nie słyszy", "Ona nie ma tylko ucha, proszę jej zapuścić włosy", "To tylko ucho". Za tym jednak idzie dużo więcej. Zuzia nie mogłaby się normalnie rozwijać, funkcjonować w szkole. Zuzia ma ogromne problemy z koncentracją oraz równowagą (jej błędnik nie działa prawidłowo). Było mi ciężko, nie chciałam się z tym pogodzić.

Stanęłaś na głowie, aby zapewnić Zuzi możliwość przejścia operacji w USA.

Poznałam wiele rodzin, które zoperowały swoje dzieci w Polsce. W większości przypadków dzieci nie są zadowolone. Uszy są wykonywane z tkanki żebra, często są w późniejszych latach wchłonięte przez czaszkę. Nie poznałam też dziecka, które prawidłowo słyszy, bo przewody słuchowe zarastają.

Po wszystkich analizach zdecydowaliśmy z mężem, że chcemy spróbować w USA, tam jest większy odsetek prawidłowych operacji. Wystarczy też jeden zabieg, nie jak w Polsce, od 3 do 8.

Zuzia za kilka miesięcy będzie po operacji. Wierzmy, że się uda.