Wpisałam w wyszukiwarkę: czy umrę?
Paulina ma 21 lat. Od roku wie, że ma stwardnienie rozsiane. Nie wiadomo, czym jest spowodowana choroba. Nie wiadomo, czy uda się zatrzymać jej rozwój. Mimo wszystko Paulina postanowiła spełnić swoje największe marzenie i zajść w ciążę.
O chorobie dowiedziała się pani przy okazji. *
*Paulina Kremer: Dokładnie. Trafiłam do szpitala z zapaleniem nerwu wzrokowego i już wtedy wiedziałam, że taki stan zazwyczaj ma głębszą przyczynę. Razem lekarzami zaczęliśmy jej szukać, więc byłam już przygotowana, że coś jest nie tak. Tydzień wcześniej przy zmianie kroplówki pielęgniarka zapytała mnie, jak się czuję i czy rozmawiałam już z lekarzami. Odpowiedziałam, że czuję się fatalnie, bo ciągle nie widzę na oko, ona na to: ”proszę poczytać sobie o SM”. Zapytałam: SM co to takiego? A ona odpowiedziała: No stwardnienie rozsiane! I wyszła z sali.
Zostałam tam wtedy zupełnie sama. Wpadłam w panikę. Zaczęłam szukać informacji, odpowiedzi na pytanie: czy ja umieram? Miałam dla siebie praktycznie cały dzień i nie chciałam informować rodziny o tym, czego się dowiedziałam. Najpierw chciałam dowiedzieć się czegoś sama.
Szukała pani w internecie informacji i potwierdzenia diagnozy?
Oczywiście. Chciałam natychmiast dowiedzieć się, czy umieram. Nie wiedziałam jeszcze nic o chorobie. Jedynie tyle, że mój idol O.S.T.R (Adam Andrzej Ostrowski, znany również jako Ostry i Oster – polski raper, freestyle'owiec, muzyk i kompozytor, a także producent muzyczny i inżynier dźwięku - red.) parę miesięcy wcześniej, na koncercie rozmawiał ze mną o tej choroby. O.S.T.R też choruje na SM.
Potem trafiłam na fanpage "SM to nie wyrok, to choroba jak wiele innych" napisałam tam parę informacji o sobie i o tym, co u mnie podejrzewają. W ten sposób szukałam pomocy, na szczęście trafiłam na ludzi, którzy pokazali mi, że żyją z SM od lat. Dowiedziałam się, że trzeba być twardym i wierzyć, bo najważniejsza jest psychika.
Jak się objawia pani choroba na codzień? *
Mam tak zwane „rzuty” choroby. Za każdym razem zaczynało się od utraty wzroku w lewym oku. Powstaje szara plama, a potem widzisz tylko wielką szarość. Po trzecim rzucie choroby zaczęły też słabnąć kończyny, najbardziej nogi, zwłaszcza lewa.
Każdy rzut leczony był sterydami i po paru tygodniach dochodziłam do siebie. Najgorszym efektem sterydów były dodatkowe kilogramy. Nie umiałam sobie z tym poradzić. Byłam szczupłą dziewczyną. Po dwóch tygodniach brania sterydów przytyłam o 20 kilo. Proszę sobie wyobrazić, co ja wtedy czułam. Na szczęście miałam wsparcie najbliższych. Rodziny i mojego wspaniałego narzeczonego!
*Teraz ma pani przerwę w leczeniu.
Tak. Jestem w 30 tygodniu ciąży. Byłam leczona lekiem o nazwie avonex. Niestety nie działał. Nie było poprawy. Choroba się ciągle rozwijała. Teraz miałam rozpocząć leczenie drugiego rzutu. Lekarz uprzedził mnie, że w trakcie terapii nie można zajść w ciążę. A po leczeniu mogę mieć duże problemy z utrzymaniem ciąży. Jedyny czas na dziecko jest właśnie teraz.
Straciłam nadzieję na dziecko. Chciałam wracać do leczenia. Wtedy okazało się, że jestem w ciąży, że zostanę mamą. Spełniło się moje największe marzenie. Zawsze chciałam mieć wielką rodzinę, być matką i żoną. Teraz mam dla kogo walczyć! To naprawdę wspaniałe uczucie.
Nie bała się pani ciąży? *
Na początku bardzo się bałam. Zdawałam sobie wiele pytań. Czy dziecko nie odziedziczy po mnie choroby? Czy dziecko ucierpi, jeśli pogorszy się mój stan? Kolejny raz pomogli mi ludzie z forum. Poznałam tam wiele wspaniałych kobiet, które żyją z chorobą i są szczęśliwymi matkami.
*Lekarze nie odradzali pani ciąży?
Byli tacy lekarze, którzy odradzali. Twierdzili, że po ciąży choroba może się rozwinąć. Lekarka, która się mną opiekuje, przekonała mnie, że warto spróbować. W czasie ciąży już 4 razy byłam w szpitalu. Okazało się, że moje ciało sterowane przez chorobę traktuje ciążę jak największe zło.
Dziecko nie ucierpiało, ale ja już dużo przeszłam. Jednak większość kobiet z SM dobrze przechodzi ciążę. Gdyby ktoś zapytał mnie, czy drugi raz chciałabym przejść ciążę, tak jak przeszłam ją do tej pory, nie zastanawiałabymm się długo i moja odpowiedź byłaby na tak. To piękne doświadczenie, czucie dziecka i jego ruchów. Przygotowania do macierzyństwa też mnie cieszą. To wszystko jest naprawdę wspaniałe.
W czasie ciąży nie mogę kontrolować mojej choroby. Faktem jest, że przed ciążą choroba rozwijała się zdecydowanie za szybko. Przez rok miałam ponad 5 nowych zmian demielinizacyjnych (uszkodzeń w obrębie układu nerwowego - red.). Według lekarzy to dużo. Z dzieckiem wszystko jest w porządku. No i przede wszystkim stwardnienia rozsianego się nie dziedziczy.
Nie boję się. Wierzę, że będzie dobrze. W SM nic nie jest pewne. Choroba może się zatrzymać w każdej chwili. Może nigdy się nie rozwinąć. Poza tym człowiek może zginąć, chociażby pod kołami samochodu, każdego dnia. Za chwilę mój syn przyjdzie na świat. Trudno o lepszą prognozę na przyszłość.
*Niczego się pani nie boi? *
Jedynie utraty świadomości. Co niestety może się stać w trakcie choroby. Ale przecież nie musi? Prawda?